netzwerkdatenbank-kiju ivenz rheum-elterntag2016 handout · baden-würvemberg e.v., referat eltern,...
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14/11/16
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Wir,
unsereAngebote &
dieNetzwerkdatenbank KiJu
KathrinIvenz,ElterninfotagFreiburg2016
Ø dergrößtegesundheitsorienEerteSelbsthilfeverbandinDeutschland
Ø dafürBetroffeneallerrheumaEschenErkrankungsformenundallerAltersgruppen,sowiederenAngehörigeundweitereInteressierte
Ø wohnortnahakEvfürBetroffeneundmitBetroffenen,sowielandes-,bundesweitundauf
internaEonalerEbene
Ø dieSEmmefürRheumakranke,dieauchaufderpoliEschenEbenegehörtwird
Ø einerfahrenerVerbandim40.Jubiläumsjahr,derauchIhnenvielUnterstützungbietenkann!
DieRheuma-LigaBaden-WürXemberge.V.Wirsind…
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UnsereAngeboteimÜberblickBeratung• FachlicheBeratungdurchSozialfachkrä[e• LaienberatungdurchgutgeschulteehrenamtlicheMitarbeiter• VermiXlungvonweiterführendenHilfenimSinnederLotsenfunkEon• FachvorträgeundInfoveranstaltungenaufregionalerEbene,PaEentensymposienundSeminare
zuspeziellenThemenaufLandesebene• Verbandszeitschri[„mobil“6xjährlichmitaktuellenThemenundInfosrundumRheuma• BereitstellungfachlicherInformaEonenzurErkrankung(z.B.Broschüren&MerkbläXer)
Bewegung• fachlicheangeleitetewohnortnaheBewegungsangebote(z.B.FunkEonstraining,Aquabiking,
Walking,Zumbaetc.)• BetroffenengruppendieeigenständigakEvfürsichsind(z.B.Radelnetc.)• fachlichangeleiteteSeminarezuspeziellenThemen
Begegnung• gezielteVernetzungmitanderenBetroffenen(KontaktundErfahrungsaustausch)zu
verschiedenenThemenundinunterschiedlichenRahmen• AusflügeundgeselligeAngeboteaufderörtlichenEbene• SeminarefürBetroffene
…undvielesmehr!
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AngebotefürEltern,Kinder,JugendlicheundjungeRheumaEker
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2BerateramEltern-Rheumafoon1BeraterinamRheumafoonfürjungeRheumaEkerEineAnsprechpartnerinfürjunge
RheumaEkermitseltenen
rheumaEschenErkrankungen
Selbstorganisier
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Elternwochenend
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zurKinderfreizei
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Infoveranstaltungen,Vorträge
&WorkshopsfürElternund
jungeRheumaEker
GeselligeAngebotefürjungeRheumaEker(Treffenmit
denSchweizern,Grillen…)
FachlicheBeratungdurchdieSozialfachkra[
FunkEonstrainings-und
andereBewegungsgruppenfür
KinderundjungeRheumaEker
DieSeitefürjungeRheumaEkerinderMitgliederzeitschri[„mobil“
Aktuell6ElternkreiseinBaWü&6GruppenfürjungeRheumaEker
Infohe[
le„Jun
g&Rhe
uma“
FamilienwochenendeThemaEntspannung
&Erlebnispädagogik
Kinderwoche
nendfreizeit
ThemaPercussion
U-20Wochene
ndeThema
„MeinRheumawirde
rwachsen“
SeminarfürjungeRheumaEker„SelbstverteidigungmitHandicaps“
DieNetzwerkdatenbankKiJu…fürAnfragenvonEltern,derenKinderoderJugendlicheDiagnosenimRahmenderseltenenrheumaEschenKrankheitsbilderhaben
Ziel:VernetzungvonElternuntereinander,zumAustauschvonErfahrungswissenundzurgegenseiEgenUnterstützung.
WanngilteineErkrankungals„Selten“?Wennhöchsten5von10.000Menschendaranerkranken.
BeispielefürseltenerheumaEscheErkrankungenimKindes-undJugendalter:Kollagenosen–z.B.SystemischerLupusErythematodes(SLE),DermatomyosiFs,SystemischeSklerose,Sjögren-Syndrom…PrimäreVaskuliEs-Syndrome–z.B.Kawasaki-Syndrom,PurpuraSchönlein-Henoch,Takayasu-ArteriiFs,MorbusBehcet…PeriodischesFiebersyndrome/autoinflammatorischeErkrankungen–z.B.FamiliäresMiVelmeerfieber,HyperIgD-Syndrom,TRAPS,PAPA-Syndrom…Weitere–InfanFleSarkoidose,Blau-Syndrom,chronischenicht-bakterielleOsteomyeliFs(CNBO),spezielleStoffwechselerkrankungenwiez.B.MorbusFabry&MorbusGaucher,AngeboreneSkeleVdysplasien(z.B.PPAC,CACP)…
WerkannindieDatenbankaufgenommenwerden?ElternmitbetroffenenKindernundJugendlichenbis18Jahre.FürErwachseneBetroffenemitseltenenrheumaFschenErkrankungengibtesdieseArtDatenbankbereitsseitmehrerenJahren.
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DieNetzwerkdatenbankKiJu
WelcheDatenwerdenaufgenommen? Z.B.
Ø DiagnosedesKindes&BeginnderErkrankung DermatomyosiFs,Erkrankungsbeginn2015Ø Jahrgangd.Kindes/Geschlecht w.,Jahrgang2011 Ø NamedesElternteils/derEltern KunigundeMusterfrauØ PostadressederEltern Musterweg2,78009MusterhausenØ Telefonund/oderMailadresse Tel.:07111711152,musterfrau@muster.deØ NoFzenzubesonderenErfahrungen ErfahrungenmitBeteiligungderMuskulaturoderSchwerpunkten derSpeiseröhreundBehandlungmitCorFson
Oder:CRMOmitPsoriasispustulosapalmoplantaris,ErfahrungimBereichBehandlungmitBisphosphonaten
WaspassiertmitdiesenDaten?KeineVeröffentlichung,VerwaltungausschließlichdurchhauptamtlicheMitarbeiterderRheuma-LigaBaden-WürVemberge.V.,ReferatEltern,Kinder,Jugendliche!PassendeKontaktvermiVlungaufAnfrage–zuvorjeweilstelefonischeAbklärungmitdeneingetragenenEltern.
JeumfangreicherdieDatenbankwird,destogezielterkönnenwirvernetzen,
deshalbfreuenwirunsüberjedeEintragung!
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