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Patienten-BibliothekArzt und Patient im Gespräch - mehr wissen, aktuell und kompetent informiert

Deutschland 6,50 €

Onlineausgabe: www.patienten-bibliothek.de Winter 2017

Winter 20174. Jahrgang

COPD in DeutschlandPatientenzeitschrift für Atemwegs- und Lungenerkrankungenkostenfrei bei Ihrem Hausarzt, der Apotheke und in der Klinik

®

COPD in Deutschland

Leben mit fortgeschrittener Lungenerkrankung

Seltene LungenerkrankungenAtemnot Kämpfen lohnt sich!

Mit Berichten vom 10. Symposium Lunge, Hattingen und DIGAB - Kongress, Köln

fightipf.df.deKÄMPFEN. ATMEN.LEBEN.

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Die idiopathische Lungenfi brose (IPF) ist eine schwerwiegende Erkrankung der Lunge, die sich im Laufe der Zeit erheblich auf die Atmung und den Alltag der Betroffenen auswirkt.

Sind Sie selbst oder ist eine Ihnen nahestehende Person von IPF betroffen? Informieren Sie sich über die Erkrankung und beginnen Sie gleich heute den Kampf gegen die IPF. Für weitere Informationen besuchen Sie die Seite:

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InhaltEditorialSeltene Lungenerkrankungen 04

Seltene LungenerkrankungenGut zu wissen: Seltene Lungenerkrankungen 05

Alpha-1-Antitrypsinmangel 09• Erkrankung, Selbsthilfe• Positionspapier: Aufnahme von Alpha-1 11

in strukturierte Versorgung• Der Weg zur Diagnose:

Erst Asthma, dann Alpha-1 12• Zeit …für Fragen des Alltags 13

Asbestose 14• Verboten bedeutet nicht, beseitigt• Selbsthilfe 15• COPD und Asbestose …oder COPD

durch Asbestose? 16

Idiopathische Lungenfibrose• Vernarbungder Lunge 17• Selbsthilfe 17• Update Leitlinie 18• Unspezifische Vielfalt 18

Pulmonale Hypertonie• Lungenhochdruck was ist das? 20• Selbsthilfe 21• Ein Blog für PH: Dem Leben einen

eigenen Sinn geben 22

Sarkoidose• Das „Chamäleon“ Sarkoidose 24• Selbsthilfe 24• Scheinbar gesund: Der lange Weg 25

zur Diagnose

Testen Sie Ihr Wissen! 26

Leben mit fortgeschrittener LungenerkrankungAtemnot-Ambulanz: Umgang mit Atemnot 27

Mein persönlicher Weg…: Leben mit der Erkrankung 30

Den Alltag meistern: Palliativ – bin ich wirklich schon so weit? 32

Für Sie im Einsatz Beatmungstherapeut 36

SauerstoffVerordnung 38

O2-Assistenten: Fragen zur LOT? Wir helfen gerne! 40

Nicht-invasive BeatmungAußerklinische Heimbeatmung: Vier häufige Missverständnisse 41

Persönliche Erfahrungen 41

Beatmung unter Belastung …wie Fahrradfahren mit Rückenwind 43

Update: Leitlinie und strukturelle Versorgung 45

Weaning: Kämpfen lohnt sich! 48

BewegungMotivation: Tägliches Training mit Michaela Frisch 50

10. Symposium Lunge 52

Kurz und wichtigBestell- und Lieferservice 54

Veranstaltungstermine 56

Lösungen: Testen Sie Ihr Wissen 57

Arzt und Patient im GesprächAktiv gestalten: Das Gespräch mit Ihrem Lungenarzt 58

Kontaktadressen 61

Impressum 62

Vorschau 62

Ein einfaches Testverfahren gibt Sicherheit. Alpha-1-Antitrypsinmangel ab Seite 09

4 I 2017 COPD in Deutschland 03

http://www.alpha1-deutschland.org/mz-und-alpha-1

Seltene Lungenerkrankungen

Liebe Leserinnen, liebe Leser

Sie halten gerade etwas Seltenes in der Hand!

Eine Fachzeitschrift, die sich des wichtigen Themas COPD ausführlich annimmt, es von so vielen Seitenbeleuchtet und sich daher auch mit seltenen Erkrankungen beschäftigt. Dafür bin ich, als vom Alpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene, sehr dankbar.

Die Diagnose Alpha-1 war für mich erschütternd, aber dann auch noch zu erfahren, dass es sich um eineseltene Erkrankung handelt, war ein Schock. Selbst der eigene Arzt gab zu, dass er bisher über die Er-krankung nicht viel wisse und sich erst einmal genauere Kenntnisse aneignen müsse.

Ja, der Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine seltene Erkrankung, schlecht erforscht und leider oft viel zuspät entdeckt.

Auch dank der Patienten-Bibliothek wird der Alpha-1-Antitrypsinmangel ein wenig bekannter und viel-leicht wird der eine oder andere dadurch früher diagnostiziert. Gerade in der großen Gruppe der vonCOPD Betroffenen schlummern noch viele Alphas – dabei genügt bereits ein kleiner Bluttest, um Ge-wissheit über die richtige Diagnose zu erlangen und passende Therapien einleiten zu können.

Laut unserem Dachverband, der ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – www.achse-online.de, sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen be-troffen. Alle zusammen genommen sind wir also im Prinzip gar nicht so selten und trotzdem werden wirgerne übersehen.

Seltene Krankheiten bekommen weniger Aufmerksamkeit, weniger Unterstützung, weniger Förderung.Selbst im eigenen Familien- und Bekanntenkreis ist Akzeptanz nicht immer gegeben - meistens aus Un-kenntnis heraus.

Helfen Sie mit, den „Seltenen“ mehr Aufmerksamkeit zu schenken, unterstützen Sie uns durch Spenden,durch Mitarbeit, durch Verbreitung der Information oder einfach durch Zuhören.

Ich wünsche Ihnen eine interessante Lektüre und kommen Sie gut durch den Winter!

Ihre

Marion Wilkens1. VorsitzendeAlpha1 Deutschland e.V.

Editorial

04 COPD in Deutschland 4 I 2017

http://www.alpha1-deutschland.org/vorstand

Gut zu wissen

So zu lesen auf der Internetseite (www.klinikum.uni-hei-delberg.de) des Zentrums für seltene Lungenerkrankun-gen des Universitätsklinikums Heidelberg. Mehr erfahren

wir im Gespräch mit Profes-sor Dr. Michael Kreuter, Lei-ter des Zentrums.

Bei der Vielzahl von seltenenLungenerkrankungen, ist esschwierig, einen wirklichenÜberblick zu erhalten. Den-noch, wie kann man sich die-sen Erkrankungen etwasannähern?

Grundsätzlich sei zunächst gesagt, dass sowohl häufigeals auch seltene Lungenerkrankungen Bronchien, Lun-genbläschen, Blutgefäße und/oder das Lungengewebebetreffen können. Zu den häufigen Erkrankungen zählenCOPD/Lungenemphysem, Asthma, Lungenkrebs und Lun-genentzündung, zu den seltenen Erkrankungen bei-spielsweise pulmonale Hypertonie, Mukoviszidose oderinterstitielle Lungenerkrankungen.Bei interstitiellen Lungenerkrankungen (oft ILD abgekürzt)handelt es sich um eine große Gruppe verschiedenster sel-tener Lungenerkrankungen, die das Stützgewebe der Lunge(Interstitium) und/oder die Lungenbläschen (Alveolen)betreffen. Weitere Informationen zu ILDs siehe Kästchen auf Seite 8.

Zwangsläufig stellt sich bei seltenen Lungenerkrankun-gen die Frage: Haben diese Erkrankungen denn über-haupt eine Bedeutung oder kann man selteneErkrankungen eher vernachlässigen? Auf diese Frage hatdie sogenannte Global-Burden-of-Disease-Erhebung zurQuantifizierung von Todesfällen, Krankheiten, Behinde-rungen und Risikofaktoren eine interessante Antwort.

Dieser Bericht, der 1992 als Projekt von der HarvardSchool of Public Health, der Weltgesundheitsorganisa-tion und der Weltbank ins Leben gerufen wurde undjährlich veröffentlicht wird, dokumentiert, welche Be-deutung Erkrankungen für die Menschheit haben, denner zeigt Entwicklungen, Trends insbesondere in Bezugauf die Häufigkeit von Todesursachen, auf.

Unter den 50 häufigsten Todesursachen insgesamt, fin-den sich in dem Bericht bereits viele Lungenerkrankun-gen. Ganz weit oben steht beispielsweise dieLungenentzündung, gefolgt von der Tuberkulose – wobeidiese in Deutschland eher selten auftritt, ganz im Ge-gensatz zu den derzeitigen weltweiten Entwicklungen.COPD und Lungenkrebs finden sich unter den 15 häu-figsten Erkrankungen überhaupt. Und ganz erstaunlich,bereits auf Platz 40 der Haupttodesursachen stehen dieseltenen interstitiellen Lungenerkrankungen.

Für mich, ein eindeutiger Hinweis, dass diese Gruppe derseltenen Lungenerkrankungen aufgrund ihrer Erkran-kungsschwere und der damit einhergehenden Mortalität(Sterblichkeit) eine wichtige Rolle einnehmen. Diese Be-deutung wurde bisher vollkommen unterschätzt und esist daher an der Zeit, mehr über diese Erkrankungen zulernen und auch die Öffentlichkeit zu informieren.

Was sollte jeder über Lungenerkrankungen und somitauch seltene Lungenerkrankungen wissen?

Viele Mythen ranken sich rund um Lungenerkrankungen,die es nachhaltig zu beseitigen gilt:

1. Die meisten Menschen – und darunter sind durchausauch viele Ärzte – denken bei Luftnot zunächst an dasHerz, obwohl in mindestens 50 % aller Fälle die LungeUrsache für eine derartige Symptomatik ist.


„Lungenerkrankungen gehören zwar weltweit zu den häufigsten Erkrankungenüberhaupt, doch leider ist das Bewusstsein um Schweregrad und Ausmaß der oftchronischen Krankheiten in der Bevölkerung bislang nicht ausreichend vorhanden– vor allem für die seltenen Krankheitsbilder. Eigentlich sind seltene Lungener-krankungen gar nicht so selten, wie der Name nahelegt.

Eine Erkrankung gilt zwar als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschenan ihr leiden, allerdings gibt es ca. 100 seltene Lungenerkrankungen, so dass al-leine in Deutschland mehrere hunderttausend Menschen an diesen Krankheits-bildern erkrankt sind.“


https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/index.php?id=252

2. Der zweite Gedanke bei Luftnot ist: das Alter. Viel zuschnell wird Luftnot als normaler Zustand in Verbindungmit höherem Alter betrachtet. Doch meistens liegt einkrankheitsbezogener Grund vor, manchmal kann es sichdabei auch um eine seltene Lungenerkrankung handeln,in den seltensten Fällen ist Luftnot jedoch ausschließ-lich dem Alter zuzuschreiben.

3. Ist die Lunge tatsächlich Ursache der Luftnot, so be-deutet dies keinesfalls zwangsläufig, dass es sich dannum eine COPD oder ein Asthma handelt. Daher sollte un-bedingt vor Verordnung einer Inhalationstherapie eineumfassende Lungenfunktionsprüfung, ggf. durch einenLungenfacharzt, erfolgen. Nicht nur bei Nierauchernsollten seltene Lungenerkrankung in Erwägung gezogenwerden.

4. Jeder sollte wissen, dass Husten keine Banalität ist.Viele verschiedene Ursachen können Husten auslösen.Dauert ein Husten länger als acht Wochen, muss durcheinen Lungenfacharzt dessen Ursache abgeklärt werden.

5. Weiterhin gilt es unbedingt, zwei sich hartnäckig hal-tende Vorurteile auszuräumen: Bei Lungenkranken kannman therapeutisch nichts mehr machen. Lungenkrankesind selber schuld an ihrer Erkrankung, „da sie ja ge-raucht haben“, wie man oft hört. Beide Aussagen sindvollkommen falsch.

Selbst wenn Patienten mit einer Lungenerkrankung ge-raucht haben, so ist Rauchen nur eine von einer Reihevon Ursachen, warum es zum Ausbruch der Erkrankunggekommen ist.

Die wissenschaftlichen Erkenntnisse und die therapeuti-schen Möglichkeiten haben sich bei Lungenerkrankungenin den letzten Jahren enorm verbessert – gerade auchbei seltenen Lungenerkrankungen. Gleichzeitig ist eineEntwicklung zu immer mehr medizinischen Fachzentrenzu verzeichnen, gleiches gilt für die krankheitsspezifi-

schen inzwischen sehr starken und aktiven Selbsthilfe-gruppen.

Welche seltenen Lungenerkrankungen sollten COPD-Lun-genemphysem-Patienten insbesondere kennen?

Jeder COPD-/Lungenemphysem-Patient sollte grund-sätzlich wissen, dass es einige seltene Erkrankungen gibt,die das gleiche Erscheinungsbild und die gleiche Sym-ptomatik wie eine COPD, ein Lungenemphysem aufwei-sen. Selbst für Fachärzte ist es nicht immer einfach, dieseErkrankungen zu unterscheiden.

Die Lymphangioleiomyomatose (abgekürzt LAM) isteine Erkrankung, die fast nur Frauen betrifft. Es handeltsich hierbei um einen spontan erworbenen oder vererbtenGendefekt, in dessen Folge es zu einer überschießendenWucherung glatter Muskelzellen in Lymphgefäßen undBronchialwegen kommt. Durch das dadurch zerstörtegesunde Lungengewebe wird die Sauerstoffaufnahmebehindert. Während man früher angenommen hat, dassvor allem junge Frauen betroffen sind, sehen wir mitt-lerweile Frauen im Verhältnis dazu fortgeschrittenenAlter von 50, 60, 70 Jahren mit dieser Erkrankung – diejedoch bisher klassifiziert und behandelt wurden gemäßder Diagnose COPD.

Die Farmerlunge tritt vor allem bei Menschen auf, die inder Landwirtschaft gearbeitet haben. Während der Zeitder Heuwende werden bestimmte „Sporen“ eingeatmet,die zu einer Erkrankung führen, die über lange Zeit wieeine COPD aussieht, tatsächlich jedoch keine ist undzudem ganz anders behandelt werden muss.

An die Möglichkeit eines vorliegenden Alpha-1-Anti-trypsinmangels sollte jeder COPD-/Lungenemphysem-Patient denken und sich mittels Schnelltest hinsichtlichdieses Gendefekts einmal testen lassen. Durch denSchnelltest kann das Vorliegen der Erkrankung raschausgeschlossen werden.



Uhrglasnägelfinger

Bronchiektasen sind sackförmige Ausweitungen dermittelgroßen Bronchien. Die Ursachen von Bronchiekta-sen sind vielfältig, z. B. können sie als Folge einer schwe-ren Lungenentzündung im Kindesalter auftreten oder inVerbindung mit einer Rheumaerkrankung stehen. Ebensokönnen Bronchiektasen als Ursache oder auch parallelmit einer COPD auftreten.

Wichtig für die Entdeckung einer seltenen Lungener-krankung ist die Diskussion des Patienten mit dem Lun-genfacharzt über sein vorliegendes Beschwerdebild.Achten Sie also auf Ihre Symptomatik. Teilen Sie IhremArzt neue Beschwerden oder Veränderungen unbedingtmit. Diese Hinweise bilden die Grundlage, um Differen-zierungen vornehmen zu können und möglicherweiseeine weiterführende Diagnostik einzuleiten.

Ein Beispiel zum besseren Verständnis: Treten bei einem Pa-tienten mit den Diagnosen COPD und Bronchiektasen zu-nehmend auch Beschwerden in den Gelenken auf und zeigtsich eine anhaltende Morgensteifigkeit der Finger, solltediese neue Symptomatik dem behandelnden Arzt mitgeteiltwerden. Vermeiden sie den fatalen Rückschluss, dass alle Be-schwerden auf die vorliegende COPD zurückzuführen sind.Möglicherweise deutet das Beschwerdebild ergänzend aufeine seltene oder auf eine infektiöse Lungenerkrankung inZusammenhang mit den Bronchiektasen hin. Eine weiter-führende Abklärung sollte daher auf jeden Fall erfolgen.

Welche Anzeichen, welche Beschwerden können aufdas Vorliegen einer seltenen Erkrankung hinweisen?

Wie bereits formuliert, sollten länger anhaltende Sym-ptome wie Husten oder Atemnot vom Lungenfacharztimmer abgeklärt werden. Grundsätzlich sollten auftre-tende Symptome, Veränderungen, gleich welcher Art,nicht einfach hingenommen werden - was leider viel zuhäufig geschieht. Typische Veränderungen, die meist als„normal“ angesehen werden, sind beispielsweise Uhr-

glas- oder Trommelschlegelfinger, (siehe Foto Seite 6).Patienten formulieren häufig: „Ach, das ist normal, dashabe ich seit vielen Jahren, aber die Luftnot, die habeich erst jetzt bemerkt.“

Wichtig auch, dass ausbleibende Verbesserungen bei derDurchführung einer Therapie dem Arzt mitgeteilt werden.

Um Symptomatiken, die von Patienten bereits als „nor-mal“ betrachtet werden, besser identifizieren zu können,arbeiten Lungenfachärzte inzwischen sehr häufig mitumfangreichen Fragebögen. Seltene Lungenerkrankun-gen weisen jede für sich neben den bereits benanntennochmals zusätzliche spezifische Symptome auf.

Welche Vorgehensweise ist hinsichtlich der Diagnostiksinnvoll?

Eine diagnostische Abklärung sollte immer Schritt fürSchritt erfolgen. Zunächst sollten dem Hausarzt die vor-liegenden Beschwerden geschildert werden, so dass die-ser erste diagnostische Maßnahmen wie das Abhören derLunge vornehmen kann. Bei einer interstitiellen Lungen-erkrankung ist beispielsweise ein ganz typisches Knister-rasseln, ähnlich wie beim Gehen mit Schneestiefeln durchfrisch gefallenen Schnee, über das Stethoskop hörbar.

Besteht der Verdacht auf eine Lungenerkrankung, sollteder Patient zur weiteren Abklärung zum Lungenfacharztüberwiesen werden. Dort wird nach der körperlichen Un-tersuchung, die Lungenfunktion überprüft und ein Rönt-genbild des Brustkorbs angefertigt. Ob und wenn ja,welche weiterführende Diagnostik notwendig ist, hängtvon den Ergebnissen ab.

Sind weitere Untersuchungen erforderlich, werden dieseggf. in einer speziellen Lungenabteilung einer Klinik oderin einem Zentrum vorgenommen. Die Besonderheiten von Zentren liegen vor allem inderen Interdisziplinarität, d.h. der Zusammenarbeit ver-



speziell ausgebildete Krankenschwester für ILD Patienten der Tho-raxklinik Heidelberg - eine ILD nurse

schiedenster Fachrichtungen, den diagnostischen Mög-lichkeiten, der Einbindung in wissenschaftliche Studienund somit neuen Therapien sowie den speziell ausgebil-deten Mitarbeitern, wie beispielsweise der ILD-Nurse.

Was raten Sie Patienten im Umgang mit einer seltenenErkrankung?

Informieren Sie sich nicht nur über den Weg des Inter-nets, sondern suchen Sie spezialisierte kompetente Auf-klärung bei Lungenfachärzten, in Zentren und in

Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen – diese unter-stützen Sie und ebenso Ihre Angehörigen.

Sollten Sie die Diagnose einer seltenen Lungenerkran-kung erhalten haben, so lassen Sie dennoch nicht die Er-krankung Ihr Leben bestimmen. Leben Sie weiterhin Ihreigenes Leben – leben Sie mit der Erkrankung!

Die Voraussetzungen dafür sind heute um ein vielfachesbesser als früher.


Leben mit A1-AT-Mangel

Neu für Patienten: Ihr Portal rund um A1-AT-Mangelwww.alpha1-mangel.de

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Infobox zu Interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD)Die Ursachen für ILDs sind mannigfaltig und werden inbekannte und unbekannte Ursachen unterschieden.Durch eine zunehmende Vernarbung der Lunge ent-steht in manchen Fällen eine Lungenfibrose.

Bekannte Ursachen sind zum Beispiel Auswirkungenvon Medikamenten auf die Lunge (z. B. Amiodaron, dasbei Herzrhythmusstörungen eingesetzt wird oder Me-thotrexat, ein sog. Immunmodulator) oder die Mitbe-teiligung der Lunge durch eine rheumatischeErkrankung, die sogenannten Kollagenosen, wie z. B.Rheuma oder systemische Sklerodermie.

Daneben gibt es die sogenannte granulomatösen ILDs, wiez. B. die Sarkoidose oder die exogen allergische Alveolitis.Letztere ist eine allergische Überreaktion der Lunge durcheingeatmete Stäube – eine oft bekannte Unterart ist z. B.die sog. Vogelhalter oder Taubenzüchterlunge.

Eine weitere Gruppe der ILD umfasst seltene intersti-tielle Lungenerkrankungen wie eine Lymphangioleio-myomatose (LAM), eine pulmonale Alveolarproteinoseoder eine eosinophile Pneumonie.

Von diesen Erkrankungen trennt man eine weitereGruppe ab – die der idiopathischen interstitiellen„Pneumonien“. Dies sind Lungenerkrankungen unklarerUrsache, bei denen es zu typischen radiologischen undhistologischen Veränderungen kommt. Die häufigste istdie idiopathische Lungenfibrose (IPF), eine chronischeLungenerkrankung, bei der in der letzten Zeit vieleFortschritte zu verzeichnen waren.

Gemeinsam ist allen interstitiellen Lungenerkrankun-gen, dass sie zumeist typische klinische, bildgebendeund pathologische Veränderungen aufweisen.

ILDs unterteilt in vier Gruppen

Bekannte Ursachen Idiopathische Granulomatöse ILD Andere Formenz. B. Medikamente, interstielle z. B. Sarkoidose, z.B. LAM,Kollagenosen Pneumonien exogen allergische Eosinophile

z.B. IPF Alveolitis Pneumonie

SH

http://www.alpha1-mangel.de

Seit zwei Jahren sind wir Medienpartner der Patienten-Bibliothek und somit in jedem vierteljährlich erschei-nenden Ratgeber inhaltlich vertreten. Darüber freuenwir uns sehr, denn es gibt uns die Möglichkeit, auf denGendefekt Alpha-1-Antitrypsinmangel hinzuweisen.Dieser ist die häufigste genetisch bedingte Ursache vonLungenemphysemen bei Erwachsenen und Lebererkran-kungen bei Kindern, dennoch handelt es sich um einenseltenen Gendefekt.

Wieso ist es für die große Gruppe der von COPD-Betrof-fenen wichtig, von dieser kleinen Randgruppe mit bis zu20.000 zu erfahren? Was haben 7 Mio. COPDler mit20.000 homozygot betroffenen Alphas gemein? Die Antwort ist einfach: jede COPD kann ihre Ursache indiesem Gendefekt haben und jeder COPDler sollte des-halb einmal im Leben auf Alpha-1-Antitrypsinmangelgetestet werden – ein Blutstropfen genügt, um Gewiss-heit zu haben.

Ist es wichtig, die Ursache der COPD zu kennen?Ja, denn wenn die Ursache Alpha-1-Antitrypsinmangellautet, gibt es sogar mehrere Gründe:- Spezielle Therapie möglich in Form einer Substitu-

tion des körpereigenen Alpha-1-Antitrypsins.- Genauere Anpassung von Medikamenten.- Frühzeitige Entdeckung von Leberschädigungen,

die bei Alpha1 häufig sind, bei der Behandlung einer COPD aber nicht entdeckt würden.

- Achtung GEN-Defekt: könnte Ihr familiäres Umfeldbetroffen sein? Eltern, Geschwister und Kinder haben durch die Erbfolge natürlich auch die Dis-position, von Alpha-1-Antitrypsinmangel betrof-fen zu sein.

Deshalb legen wir Ihnen dringend ans Herz, Ihren Alpha-1-Serumspiegel beim nächsten Arztbesuch testen zu lassen.

Alpha1 Deutschland durch die JahreAlpha1 Deutschland e.V. wurde 2001 aus einer Selbst-hilfegruppe heraus gegründet, knapp 40 Jahre, nachdemdie Krankheit das erste Mal in Schweden beschriebenworden war. Zu Beginn der 2000er war der Gendefekt inDeutschland noch weitgehend unbekannt, Betroffenebenötigten für die richtige Diagnose im Schnitt 7,2 Jahreund wechselten dabei mehrfach den Arzt.

Unsere Patientenorganisation wuchs von Jahr zu Jahr:waren es 2003 bereits 120 Mitglieder, hatte sich die Zahlbis 2009 auf 300 Mitglieder erhöht. Im Jahr2015 be-grüßten wir auf unserem jährlich stattfindenden Info-tag bereits das 500. Mitglied. Heute stehen wir kurz vor

der Mitgliederzahl von 700 Personen, was uns sehrglücklich macht, weil es bedeutet, von Forschern und Be-handlern besser wahrgenommen zu werden und auchauf politischer Ebene mehr bewegen zu können.

Von Beginn an standen die Hauptaufgaben fest: - Schnelle und umfassende Informationen für die

Betroffenen nach Diagnose- Ansprechpartner sein für den Alltag mit dem AAT-

Mangel- Aufmerksamkeit schaffen bei Ärzten und Behand-

lern sowie Vernetzung unterschiedlicher medizini-scher Fachrichtungen

- Aufbau und Unterstützung von Selbsthilfegruppen- Bekanntmachen des Gendefekts in Medien und auf

politischer Ebene- Kontakte zu Alpha-1-Szenen jenseits der deut-

schen Grenzen- Einen Fokus auf von AAT-Mangel betroffenen Kin-

der setzen

Alpha1 Deutschland informiertEine große Weiterentwicklung fand auf der Ebene derBekanntmachung statt. Von Beginn an informierte derVerein seine Mitglieder zwei- bis dreimal im Jahr mitHilfe einer Fachzeitschrift. War diese anfangs eher soaufgebaut, dass Fachleute darin medizinische Themenbehandelten, entwickelten wir sie mit jedem Jahr weiter.Heute kommen im Alpha1-Journal neben namhaftenÄrzten und Referenten auch Mitglieder und die Selbst-hilfegruppen zu Wort. Neue mediale Möglichkeiten wer-den genutzt durch den elektronischen Newsletter, einFamilienforum, einer auch auf dem Handy lesbaren In-ternetseite, Verlinkung mit anderen Organisationen undanderen Ländern. Jährlich bringen wir mindestens einenneuen Flyer rund um das Leben mit Alpha-1-Antitryp-sinmangel heraus.

Jedes Jahr im April veranstalten wir einen großen Alpha1Infotag. Hier treffen unsere Mitglieder sowie Gäste aufÄrzte und Behandler, für die der AAT-Mangel sehr vielmehr ist als eine seltene Erkrankung. Wichtige Sachthe-men werden besprochen und Wissen geteilt. Neben demInformationsaustausch ist die Kontaktaufnahme unterein-ander ebenso wichtig und wird hoch geschätzt.



Wieso Alpha-1-Antitrypsinmangel?

http://www.alpha1-deutschland.org

Ein kleiner Meilenstein für uns war die Veröffentlichung desAlpha1-Kinderbuchs „Alpha-1-Antitrypsinmangel – Alleswas du wissen musst“. Hier wird mithilfe einer Zooge-schichte der AAT-Mangel erklärt und den Eltern die Mög-lichkeit an die Hand gegeben, altersgerecht mit ihrenKindern über den Gendefekt zu sprechen.Alle zwei Jahre organisieren wir im November einen Alpha1Kinder-und-Jugendtag, zu dem Familien mit betroffenenKindern sowie Referenten eingeladen werden. Hier geht es„gemütlicher“ zu als auf dem großen Infotag, da sich allesauf den AAT-Mangel beim Kind und die Auswirkungen aufdie Familie konzentriert. Schwierige Themen wie Substitu-tion und Transplantation haben hier keine Bedeutung unddie Stimmung ist wissbegierig und gelöst.

Alpha1 und die ZukunftNeben der Weiterführung all unserer Aufgaben ist einesunserer nächsten Ziele, „WIKI“ für den Alpha-1-Anti-trypsinmangel werden zu wollen. Dafür tragen wir aufunserer Homepage www.alpha1-deutschland.org so vieleFachinformationen zusammen, dass sich wirklich jederAlpha und Interessierte gut aufgehoben fühlen.

Weiterhin begleiten wir Studien rund um den AAT-Man-gel und rufen dazu auf unserer Homepage auf.

Auch politisch engagieren wir uns, z. B. für die Aufnahmedes AAT-Mangels in das DMP COPD. Ein Disease-Ma-nagement-Programm (DMP) ist ein zentral organisiertesBehandlungsprogramm für chronisch kranke Menschen.Lesen Sie darüber mehr im nächsten Artikel auf Seite 11.

Wir wollen dazu beitragen, dass Alpha-1-Patienten einselbstbestimmtes Leben führen können, dafür setzen wiruns mit aller Kraft ein.

Gabi Niethammer2. VorsitzendeAlpha1 Deutschland e.V.

Kontakt:Alpha1 Deutschland e.V.Alte Landstr. 363479 Gernsheim

Service-Nummer: 0800-5894662 (gebührenfrei)[email protected]

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HintergrundDie Diagnose Alpha-1-Antitrypsinmangel ist für die meistenPatienten nach Jahren der Ungewissheit eine „Entdeckung“.Da die Hauptsymptome des Alpha-1-Antitrypsinmangelsauch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthmazutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheitlange Zeit nicht erkannt. Dabei kann die Erkrankung mittelseinfacher Testmethoden nachgewiesen bzw. ausgeschlos-sen werden. Als Gendefekt ist die Erkrankung nicht heilbar,es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Ver-fügung, um den Verlauf zu verlangsamen. Neben den bron-chienerweiternden Mitteln kann auch eine Substitutions-therapie helfen. Bei der Therapie erhält der Patient das feh-lende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion.

ForderungDas Institut für evidenzbasiertes Gesundheits- und Ver-sorgungsmanagement (I.f.G.V.) forscht und engagiertsich seit mehr als fünf Jahren im Bereich der SeltenenErkrankungen.Gemeinsam mit Alpha1 Deutschland e.V. macht dasI.f.G.V. mit einem Positionspapier auf ein leicht lösbaresVersorgungsproblem für Patienten mit Alpha-1-Anti-trypsinmangel aufmerksam.

Da die Hauptsymptome beim Alpha-1-Antitrypsinman-gel auch auf andere Erkrankungen wie COPD oderAsthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krank-heit lange Zeit nicht erkannt. Daraus ergeben sich nichtnur schwerwiegende Konsequenzen beim Krankheits-verlauf für die Patienten, sondern auch unnötige Mehr-ausgaben für Kostenträger.

Mit dem DMP (Disease-Management-Programm) COPDim Bereich der gesetzlichen Krankenkassen ist ein struk-turiertes Behandlungsprogramm in Deutschland imple-mentiert worden, das zum Ziel hat, chronisch krankePatienten mit COPD optimal zu versorgen.

Dieses Programm hat vielen COPD Patienten geholfen,ihre Krankheit und Lebensqualität zu verbessern. Dar-über hinaus optimiert das Programm die Ressourcen aufSeiten der Kosten- und Leistungsträger, was zu Kosten-einsparungen führt. Das I.f.G.V. und Alpha1 Deutschlandmachen sich stark, dass die Diagnose Alpha-1-Antitryp-sinmangel Aufnahme in das DMP COPD findet. Das DMPCOPD als strukturiertes Behandlungsprogramm bietet genaudie Versorgungsstruktur, die auch ein Alpha-1-Patient zuroptimalen Versorgung benötigt.

Um die Integration von Alpha-1-Patienten in das DMPCOPD zu ermöglichen, fehlen nur zwei Schritte:• Einfügen des Alpha-1-Diagnostik-Algorithmus in dasDMP

• Erweiterung der DMP-COPD-Indikationen um den Zu-satz Alpha-1-Antitrypsinmangel

Allein mit diesen zwei Maßnahmen könnte der GBA (Ge-meinsame Bundesausschuss) die Versorgung einer bisdato unterversorgten Patientengruppe nachweislich (si-gnifikant) optimieren.

Das komplette Positionspapier sowie weitere Informa-tionen finden Sie auf den Internetseiten von Alpha1Deutschland e.V. – www.alpha1-deutschland.org.

Gabi Niethammer2. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.


Positionspapier

Aufnahme von Alpha-1 in strukturierte Versorgung

http://www.ifgv.net/

Der Weg zur DiagnoseErst Asthma, dann Alpha-1

Petra Netzel (65) hat einen Alpha-1-Antitrypsinmangel mit Lungenem-physem (COPD), Stadium II nachGOLD. Sie ist stellvertretende Vorsit-zende einer Alpha-1-Selbsthilfe-gruppe und lebt bei Berlin.

Im Alter von 58 Jahren bekam PetraNetzel nach einer ausgeprägten Lun-genentzündung mit Keuchhustenimmer mehr Probleme mit Luftnot.Trotz ihrer Sportlichkeit und regel-

mäßigem Joggen, kam sie schnell außer Puste. Selbst dasTragen von Taschen viel immer schwerer.

Als die Luftnot beängstigend wurde, wurde sie im Kranken-haus vorstellig. Dort äußerte man den Verdacht einer COPDund Petra Netzel wurde gefragt, ob sie rauche oder einer Ar-beit unter Einfluss von Schadstoffen nachgehe. Da sie bei-des verneinen konnte, wurde Petra Netzel medikamentösauf Asthma eingestellt und erhielt eine entsprechende In-halationstherapie.

Die Asthmamedikamente zeigten jedoch keinerlei Wirkung.Im Gegenteil, die Symptome nahmen weiter zu. Es herrschteRatlosigkeit sowohl bei ihrem Lungenarzt als auch im örtli-chen Krankenhaus, dass sie in den kommenden Jahren nochdreimal notfallmäßig aufsuchte.

Petra Netzels Lungenarzt suchte Rat und überwies sie an dieLungenklinik in Berlin. Bei der dortigen erneuten Diagno-stik wurden auch seltene Lungenerkrankungen in Betrachtgezogen, so dass der Alpha-1-Antitrypsinmangel und einedaraus sich entwickelnde Lungenbeteiligung (Lungenem-physem) festgestellt werden konnte.

Eine adäquate Therapieeinstellung, im Verlauf auch miteiner Infusionstherapie, bei der das fehlende Alpha-1medikamentös verabreicht wird, erfolgte. Die Zeitspannevon der ersten Symptomatik bis zur Erkennung der tat-sächlich ursächlichen Erkrankung betrug insgesamt fünfJahre. „Als ich die Diagnose Alpha-1 erhielt und endlichwusste, was für eine Erkrankung hinter der Luftnotsteckt, war ich einfach nur erleichtert. Die ständige Un-gewissheit hat mich über all die Jahre hinweg psychischstark belastet“, erzählt Petra Netzel.

Während einer stationären Rehabilitationsmaßnahme lerntesie, welche Maßnahmen hilfreich im Umgang mit der Er-krankung sind und wie sie selbst zur Stabilisierung ihrer Er-

krankung beitragen kann. „Das Beste war für mich jedochder Rat der Ärzte, mich einer Selbsthilfegruppe anzuschlie-ßen“, so Petra Netzel. „In der Selbsthilfegruppe konnte ichmich mit anderen Betroffenen austauschen und von Erfah-rungen profitieren, z. B. wie ich die aufkommende Panik beiLuftnot vermeiden kann.“

Das Bewusstsein, selbst etwas tun zu können, motiviert PetraNetzel und hilft ihr im Umgang mit der Erkrankung sehr. Sohat sie inzwischen 12 kg abgenommen und spürt die posi-tive Auswirkungen der Abnahme, insbesondere unter dernotwendig gewordenen Sauerstofftherapie. Neben ihrer –inzwischen aktiven – Mitgestaltung in der Selbsthilfegruppeist sie zusätzlich in einer Lungensportgruppe und fährt,wann immer sie kann, E-Bike. Große Unterstützung findetPetra Netzel auch bei ihrem Ehemann, er begleitet sie in dieSelbsthilfegruppe und ist gleichermaßen über die Erkran-kung informiert.

„Die Erkrankung ist inzwischen ein Bestandteil unseres All-tags geworden. Und ja man ist krank, aber man lebt dochund kann sogar selbst etwas tun, damit es einem bessergeht!“



Alpha-1-Antitrypsinmangel (Alpha-1) ist eine seltene Er-krankung, die schnell mit der weit häufiger auftretendenchronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) ver-wechselt wird, denn die Leitsymptome beider Krankheits-bilder Atemnot, Husten und Auswurf sind absolutidentisch. Aktuelle Schätzungen von Experten gehendavon aus, dass es alleine in Deutschland bis zu 20.000 vonAlpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene gibt, von denen je-doch nur etwa 10 % bisher diagnostiziert wurden.

Gut vorstellbar also, dass bei vielen Alpha-1-Patienten dieErkrankung lange Zeit unerkannt bleibt. Dabei kann derGendefekt mittels einfacher Testmethoden nachgewiesenbzw. ausgeschlossen werden. Empfehlungen sprechen sichdaher für eine standardmäßige Einbeziehung der Testver-fahren bei der Diagnose von schweren Atemwegserkran-kungen aus.

Wird die Diagnose Alpha-1 gestellt, trifft die Erkenntnis,nicht nur eine chronische, sondern darüber hinaus eine sel-tene Erkrankung zu haben, die Betroffenen oftmals wie einSchock. Medizinische Fragen im Gespräch mit dem behan-delnden Arzt, möglicherweise weitere diagnostische Ab-klärungen und manchmal auch eine Überweisung an einauf Alpha-1 spezialisiertes Zentrum stehen nun im Vor-dergrund.

Die Fragen des täglichen Lebens mit Alpha-1 nehmensomit zunächst wenig Raum ein. Je mehr jedoch der Alltageinkehrt, je mehr formen sich auch Fragestellungen, dieden Umgang mit der Erkrankung betreffen – sowohl beiPatienten als auch bei Angehörigen.

Individuelles ServiceprogrammAlpha-1-Selbsthilfegruppen und medizinisches Fachper-sonal sind für die vielen „kleinen“, aber oftmals gleicher-maßen drängenden, Fragen rund um Apha-1 – für die imPraxisalltag meist zu wenig Zeit bleibt - die richtigen An-sprechpartner.

Eine zusätzliche Informationsquelle können zudem Ser-viceangebote wie beispielsweise das AlphaCare-Programm

darstellen. AlphaCare bietet Pa-tienten, Angehörigen und In-teressierten zum einennützliche Basisinformationenund zum anderen qualifizierteAnsprechpartner, die bei Fragenrund um das Thema Alpha-1 te-lefonisch zur Verfügung stehen.

Birgit Lichte-Steeger (55) isteine von insgesamt vier speziell

ausgebildeten AlphaCare-Coaches. Sie ist Krankenschwe-ster und betreut seit drei Jahren Alpha-1-Patienten.

Doch wie der Begriff „Coach“ schon vermuten lässt, wer-den nicht nur Fragen beantwortet, sondern es bestehtauch die Möglichkeit, eine kontinuierliche telefonischeUnterstützung und Betreuung in Anspruch zu nehmen –individuell abgestimmt auf die Wünsche des einzelnen Pa-tienten.

„Die Wünsche zur Kontaktaufnahme reichen dabei voneinem einmal jährlichen bis zu einem einmal wöchentli-chen Anruf“, schildert Birgit Lichte-Steeger. „Manche Pa-tienten schätzen vor allem die persönliche Ansprache, dasGespräch an sich. Denn viele der Patienten mussten jahre-lang auf die richtige Diagnose und Medikation warten.Manchmal tut es dann einfach gut, wenn man einen An-sprechpartner hat, dem man seine Sorgen und Gedankenmitteilen kann und der mehr Zeit zur Verfügung hat. An-dere Patienten wiederum haben konkrete Fragen und su-chen Antworten.“ Das Themenspektrum reicht dabei vonFragen zur Urlaubsvorbereitung, sozialrechtlichen Aspek-ten wie Rente und Schwerbehinderung über Besonderhei-ten bei Ernährung, Atemtherapie und Bewegung, aberauch Adressinformationen zur nächstgelegenen Selbsthil-fegruppe, bis hin zu ganz praktischen Hilfen für den Alltag.

Aktuell werden mehrere hundert Teilnehmer über dasAlphaCare Serviceprogramm betreut. Um an dem Programm teilzunehmen, ist eine schriftlicheAnmeldung erforderlich und das Einverständnis einer Kon-taktaufnahme durch einen der Coaches. Wird eine Betreu-ung aufgenommen, bleibt immer derselbe CoachAnsprechpartner für den einzelnen Patienten.

Auch Aktionstage zählen zum Angebot des Servicepro-gramms AlphaCare. So konnten sich aktuell zehn Teilneh-mer in Köln über das Thema „Bewegung mit Alpha-1“informieren, austauschen und auch selbst aktiv werden.Mit dabei waren die Referenten Professor Rembert Koc-zulla, Universitätsklinikum Marburg, Michaela Frisch,Espan-Klinik, Bad Dürrheim und AlphaCare-Coach, BirgitLichte-Steeger. Es wurde geturnt und geschwitzt, geredetund gelacht und dabei viel über das Thema Bewegung ge-sprochen. Ja, es wurde sich Zeit genommen, für die wich-tigen Fragen des Alltags.

KontaktAlphaCare Service-Telefon 0800–1003948 Montags-Freitags 08.00-20.00 Uhrwww.alpha-care.de



Das Serviceprogramm AlphaCare ist ein Angebot des Unter-nehmens Grifols, es ist kostenfrei, jederzeit kündbar und un-abhängig von der Therapie.

Zeit …für die Fragen des Alltags

SH

http://www.alpha-care.dehttp://www.alpha-care.de

„Asbest wurde wegen seiner vielen praktischen Eigen-schaften in so großen Mengen wie kaum ein andererWerkstoff verwendet – bis er in Deutschland im Jahr1993 verboten wurde, da er krebserregend ist. Die vielenlanglebigen Asbestprodukte wie Bodenbeläge oder Dach-platten begegnen uns noch heute im Alltag. BesondersHeimwerker sollten über Asbest Bescheid wissen, um sichund andere nicht zu gefährden“, formuliert das Umwelt-bundesamt im November 2017.

Asbest ist unvergänglichEinmal in die Lunge gelangt, bleiben Asbestfasern ein Lebenlang nachweisbar. Und gefährlich.

Asbest, ein in natürlichem Gestein vorkommendes faserigesMineral, wurde in der Industrie wegen seiner Biobeständig-keit hoch geschätzt. Daher sein Name vom altgriechischenWort „Asbestose“, das für „unvergänglich“ steht. Durchge-führte Lungenstaubanalysen und nun erstmals im Längs-schnitt ausgewertete Daten bestätigen diese Biobeständig-keit auch für die menschliche Lunge.

Asbestfasern sind in der menschlichen Lunge über fast40 Jahre in derselben Menge nachweisbar. Das hat dieAuswertung eines weltweit einzigartigen Datensatzesdes Deutschen Mesotheliomregisters am Institut für Pa-thologie der Ruhr-Universität Bochum (RUB) gezeigt.Der Datensatz enthält Messergebnisse der Asbestkon-zentration in der Lunge ein und derselben Menschen, dieim Abstand von 4 bis 21 Jahren gewonnen wurden. DasForscherteam um Inke Feder und Professor Dr. AndreaTannapfel hat die Ergebnisse der Studie gemeinsam mitKollegen vom Institut für Prävention und Arbeitsmedi-zin (IPA) der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherungim European Respiratory Journal – einem der renom-

miertesten wissenschaftlichen Journale – veröffentlicht. Dieses Ergebnis gilt sowohl für den als gesundheitsgefähr-licher geltenden Blauasbest als auch für den Weißasbest. Fürletzteren – der in der Industrie am meisten verwendet wurde–war in der Fachwelt bislang umstritten, ob die Fasern in derLunge überdauern oder nicht.

Asbest in der LungeWährend in die Lunge eingedrungene Fremdpartikel nor-malerweise durch Flimmerhärchen abgefangen, zurück indie Atemwege transportiert und ausgehustet werden, kön-nen feine Fasern wie Asbest bis tief in die Lungenbläschenvordringen. Als Reaktion der Lunge können sich geflechtar-tige-netzähnliche diffuse Vernarbungen (Fibrose) mit dendarin eingelagerten Stäuben bilden, die sogenannte Asbe-stose. Da die Asbestfaser so biobeständig ist, können dieFresszellen des Immunsystems sie nicht abbauen. DieseFresszellen sterben ab und bilden die typischen Asbestkör-per. Dabei werden Inhaltsstoffe frei, die eine chronische Ent-zündung verursachen, woraus Krebs entstehen kann. Zudemreichern sich in dieser Hüllstruktur Elemente an, die eben-falls für die krebserzeugende Wirkung der Asbestkörper ver-antwortlich sein können.

Die Zeit zwischen dem ersten Asbestkontakt und dem Aus-bruch einer asbestbedingten Erkrankung kann 10 bis 60Jahre betragen. „Das heißt, eine asbestinduzierte Erkrankungkann noch ausbrechen, obwohl der letzte Asbestkontaktschon sehr lange zurückliegt“, verdeutlicht Professor AndreaTannapfel.

Lungenfibrose von einer Asbestose kaum unterscheidbarDa sich die Behandlungsmöglichkeiten stark unterscheiden,ist es wesentlich, asbestbedingte Erkrankungen von anderenzu trennen. Eine nicht durch Asbest verursachte Lungenfi-brose zum Beispiel ist mit Medikamenten behandelbar, diefür Asbestosen nicht zugelassen sind, da bisher keine Wirk-samkeit gezeigt werden konnte.

Auch eine Lungentransplantation bei fortgeschrittener Fi-brose kommt für Asbestose-Patienten in der Regel ehernicht in Betracht. „Im Röntgenbild sind nicht asbestbedingteLungenfibrosen von einer Asbestose kaum zu unterschei-den“, erklärt Professor Dr. Rolf Merget, Arbeitsmediziner amIPA. „Daher ist es von zentraler Bedeutung, dass Asbestfasernim Lungengewebe nach so langer Zeit noch nachweisbarsind.“

Quelle: Ruhr Universität Bochum, RUB, 31. Juli 2017, Meike Drießen,www.rub.de


AsbestVerboten bedeutet nicht beseitigt


Inka Feder li. und Prof. Andrea Tannapfel


Bundesverband der AsbestoseSelbsthilfegruppen e.V.

Der Bundesverband ist ein Zusammenschluss der Landes-und Ortsverbände der Asbestose-Selbsthilfegruppen.

Wir informieren – wir beraten – wir fördern:• Kontakte sowie den Gedanken- und Erfahrungsaus-

tausch zwischen den Erkrankten und auch den Angehö-rigen.

• Beratung durch Betroffene, Fachärzte, Fachkliniken undTherapeuten über Diagnose, Vorsorge, Therapie, medizi-nische Behandlungen und ergänzende alternative Heil-methoden.

• Kontakte zu den Krankenkassen, zur Klärung der Vor-sorge, Heilbehandlung, Therapien, Rehabilitation, Aner-kennung von Berufskrankheiten und Rente.

Als Bundesverband wirken wir vor allem gesellschaftspoli-tisch und geben den Interessen der Geschädigten eineStimme.

Laut offizieller Berufskrankenstatistik gibt es 36.000 As-besttote, konservativ geschätzt sind es weit mehr als 70.000.Die Anerkennungsraten von asbestbedingten Berufskrank-heiten sind in Deutschland epidemiologisch belegbar viel zugering. Dies gilt insbesondere für Lungenkrebs, der mit einer2,5-mal höheren Rate anerkannt werden müsste. Jüngereepidemiologische Studien gehen noch von weit höherenRaten aus.

Lesen Sie weiter auf www.asbesterkrankungen.de

KontaktBundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.1. Vorsitzender Harald NiemannOttmuther Weg 13, 22848 NorderstedtTelefon 040–35775540, Telefax 040–[email protected], www.asbester-krankungen.de


Mögliche GefahrenquellenDie Anzahl möglicher asbesthaltiger Produkte istgroß. Gefährlich wird es vor allem, wenn diese Alt-lasten unsachgemäß saniert werden. Insbesonderewenn ein Umbau oder die energetische Sanierungeines Hauses ansteht, kann ein verborgenes Problemakut werden. In Häusern bis Baujahr 1994 kann As-best nach wie vor eine Gefahr darstellen.

Asbest im privaten Umfeld wird immer dann ge-fährlich, wenn Fasern freigesetzt und eingeatmetwerden können. Dies kann bei verbauten Produktendadurch passieren, dass sie abnutzen, im Zuge vonRenovierungen entfernt oder besonderen Bean-spruchungen ausgesetzt werden. Zu einer besondershohen Freisetzung von Fasern kann es dann kom-men, wenn asbesthaltige Bauteile bearbeitet (zumBeispiel angebohrt oder angesägt), nicht sachge-recht ausgebaut oder entsorgt werden.

Die häufigsten asbesthaltigen Produkte in Haushal-ten befinden sich in Dächern und Fassaden aus As-bestzement, in Innenräumen (Wänden, Decken, Ver-kleidungen, Fensterbänke, Rohrleitungen), Fußbo-denplatten aus PVC, Vinyl-Fußbodenbelägen, As-bestpappe z. B. hinter Öfen und Heizkörpern,Asbestschnüre z. B. zum Hitzeschutz. Auch Elektro-Speicherheizungen (Nachtspeicherhöfen vor allemaus den Baujahren 1977-1982) können Asbest ent-halten.

Quellen: www.umweltbundesamt.de, www.test.de, 05.01.2017,Asbest im Haus: Gefahr erkannt – Gefahr gebannt – Informati-onsdokument zum kostenlosen Downloaden

Bremsbeläge

Blaues Asbestgestein

http://www.asbester-krankungen.de


Zunächst wurde COPD diagnostiziert, das zusätzlicheVorliegen einer Asbestose erst 10 Jahre später als Zu-fallsbefund.

Rudolf Bitsch (73) lebt mit seinerFamilie in Lebach, einer kleinenStadt im saarländischen LandkreisSaarlouis. Er hat COPD mit Lun-genemphysem, Stadium IV undbenötigt eine Langzeit-Sauer-stofftherapie.

Aufgrund des Lungenemphysemswurde die Möglichkeit einer Lun-genvolumenreduktion in Betrachtgezogen. Zu den üblichen Vorun-

tersuchungen zählt eine Bronchoskopie (Lungenspiegelung).Während dieser Untersuchung wurde Rudolf Bitsch aucheine Probe seines Lungengewebes entnommen. In der an-schließenden zellgeweblichen Untersuchung fanden sich As-bestfasern.

Die zusätzliche Diagnose Asbestose schloss eine Lungenvo-lumenreduktion aus. Nun galt es für Rudolf Bitsch sich aufdie neue Situation einzustellen, ein Leben mit zwei chroni-schen Erkrankungen.

Die Ursache der Asbestose konnte aufgrund seiner früherenberuflichen Tätigkeit im Baugewerbe im Umgang mit as-besthaltigem Zement eindeutig belegt werden. Die Aner-kennung der Asbestose als Berufserkrankung erfolgte durchdie Berufsgenossenschaft (BG).

Ob sich die COPD aufgrund der Asbestose entwickelt hat, ist

bis heute nicht geklärt. Zwei Gutachten, die der Frage nach-gingen, wurden erstellt (ein Gutachten aufgrund der Ak-tenlage). Das Ergebnis: ein eindeutiger, wissenschaftlichnachweisbarer Zusammenhang sei nicht bewiesen.

Auf die therapeutischen Maßnahmen, die in den vergange-nen Jahren hinsichtlich der COPD verordnet wurden, hatteRudolf Bitsch immer anders reagiert, als zu erwarten gewe-sen wäre. Inhalationen wirkten bei ihm nur sieben, anstatt24 Stunden. Auch weitere Medikamente, wie beispielsweisestark cortisonhaltige Präparate, vertrug er schlechter. In-zwischen erfolgt eine speziell auf Asbestose abgestimmteMedikation.

Derzeit machen akute Verschlechterungen Rudolf BitschProbleme, geringste Bewegungen führen zu Atemnot. Dieeigene Mobilität ist absolut eingeschränkt, Fahrten mit demAuto oder gar Besuche der Selbsthilfegruppe sind nichtmehr möglich.

„Ich werde allerdings sehr gut betreut durch eine speziali-sierte ambulante palliative Versorgung, der SAPV in Merzig-Schwemlingen, die alle 2-3 Tage vorbeikommt“, schildertRudolf Bitsch, der inzwischen die Pflegestufe III hat. Durchdiese Betreuung ist auch eine Verabreichung morphinhalti-ger Medikamente zur Linderung der Atemnot und der damiteinhergehenden Ängste möglich.

Seine Familie ist in seiner Nähe. „Neben meiner Frau, habeich auch zwei Kinder und zudem zwei tolle Enkel“, erzähltRudolf Bitsch mit Stolz. Aktuell macht er sich vor allem hin-sichtlich der Versorgung seiner Frau die größten Sorgen,denn für eine Witwenrente kommt die Berufsgenossen-schaft nicht mehr auf.

COPD und Asbestose…oder COPD durch Asbestose?


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Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) gehört zur Unter-gruppe der interstitiellen Lungenerkrankungen, die alsidiopathische interstitielle Pneumonien (Lungenentzün-dungen des Interstitiums unbekannter Ursache) bezeich-net werden. Das Interstitium ist das Bindegewebe, das dieAlevolen (Lungenbläschen) und die kleinen Bronchien um-gibt.

Innerhalb dieser Untergruppe nimmt die idopathischeLungenfibrose aufgrund ihrer Häufigkeit und des progre-dienten (voranschreitenden) Verlaufs eine besondere Be-deutung ein.

Im Prinzip verläuft eine Fibrose ähnlich wie der Vorgangeiner Wundheilung, allerdings unkontrolliert und im Über-maß. Eine Lungenfibrose wird daher of auch als „Narben-lunge“ bezeichnet. Durch einen Umbauprozess bilden sichdie Zellen des Bindegewebes vermehrt, ebenso die Kolla-genfasern. Das Gewebe verdickt sich, es wird starrer. Letzt-endlich schrumpft durch die Vernarbung das Lungen-volumen bzw. die Gasaustauschfläche und es liegt einerestriktive (einschränkende) Lungenerkrankung vor.

Durch die verschlechterte Dehnbarkeit und Elastizität desLungengewebes muss für die Atmung mehr Kraft aufge-wendet werden. Das Einatmen fällt schwerer, was im Ge-gensatz steht zur obstruktiven Lungenerkrankung (z. B.COPD und Asthma), bei der aufgrund der Verengung derBronchien insbesondere das Ausatmen der Luft schwererfällt. Da darüber hinaus durch das verdickte Lungenge-webe weniger Sauerstoff in das Blut gelangen kann undder Bedarf, insbesondere bei Belastung, nicht mehr ge-deckt wird, tritt „Lufthunger“ auf, was zu einer beschleu-nigten Atmung führt und die Atemarbeit, die als Luftnotempfunden wird, weiter erhöht.

Die ersten und häufigsten Symptome einer Lungenfibrose,Luftnot unter Belastung und Husten ohne Auswurf, sindunspezifisch.

Ein typisches Symptom, das der Arzt durch ein Abhörender Lunge hören kann, ist jedoch das „Knisterrasseln“ beimEinatmen, das sich anhört wie das langsame Öffnen einesKlettverschlusses oder das Knirschen beim Gehen durchfrisch gefallenen Schnee.

Lesen Sie weiter im Ratgeber „Idiopathische Lungenfi-brose“ der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPDDeutschland und des COPD – Deutschland e.V. –www.copd-deutschland.de

Vernarbung der Lunge


Lungenfibrose-Patienten und deren Angehörige habensich zusammengeschlossen, um diese Erkrankung in derÖffentlichkeit bekannter zu machen.

Seltene Erkrankungen haben für den Patienten häufignicht nur den Nachteil, dass sich die Diagnose durch zahl-reiche Arztbesuche langwierig gestaltet oder es teilweisekeine speziellen Medikamente gibt – sondern auch, dassdurch die geringe Anzahl von Patienten Informationenund Austauschmöglichkeiten für Betroffene und Ange-hörige fehlen. Das ist auch bei der Lungenfibrose der Fall.

Nutzen Sie deshalb unser Hilfsangebot, das sowohl medizi-nische Belange als auch auf sozialrechtliche Fragen eingeht.

KontaktGeschäftsstelle Lungenfibrose e.V.Postfach 15 02 08, 45242 EssenTelefon 0201 – 488990, Telefax 0201 – 94624810Öffnungszeiten Die. – Fr. 08.00-14.00 [email protected], www.lungenfibrose.de

Idiopoatische Lungenfibrose SelbsthilfeLungenfibrO2e e.V.

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Die Empfehlungen zur Behandlung der idiopathischenLungenfibrose (IPF) sind neu bewertet worden. Hinter-grund dafür ist eine Reihe von neuen Therapiestudien,die eine Überarbeitung der Leitlinie notwendig mach-ten. In ihrer Neubewertung stufen die Gutachter einigeMedikamente als nicht geeignet ein, eindeutig positivsprechen sie sich dagegen für die Behandlung mit Nin-tedanib und Pirfenidon aus. Das Update wurde als Er-gänzung zur ursprünglichen Leitlinie veröffentlicht.

Die Leitlinie für die idiopathische Lungenfibrose war2013 veröffentlicht worden. Seither sind die Ergebnisseeiner ganzen Reihe von Therapiestudien mit zum Teilgroßen Patientenzahlen hinzugekommen. Entsprechendhaben die Fachgesellschaften nun die Empfehlungen zurBehandlung dieser schweren interstitiellen Lungener-krankung angepasst.

Das Wichtigste in KürzeDie Dreifachtherapie aus Prednisol, Azathioprin und Ace-tylcystein wird als nicht geeignet eingestuft. vielmehrschließen die Autoren aus den Studienergebnissen sogar,dass diese eher schädlich und nicht effektiv ist. Ebenso rät die aktualisierte Leitlinie davon ab, Patientenmit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) mit Vitamin-K-Anta-gonisten, Imatinib, Abrisentan, Bosentan oder Macitentanzu behandeln. Es konnten in den entsprechenden Studienkeine eindeutig positiven Effekte gegenüber den placebo-behandelten Kontrollgruppen gezeigt werden.

Negativ: Sildenafil und Acetylcystein-MonotherapieWeniger eindeutig, aber auch negativ bewertet werdenSildenafil und die Acetylcystein-Monotherapie. Für letz-tere fordern die Autoren weitere Studien, um einzelnepositive Effekte zu überprüfen, die zumindest für be-stimmte Krankheitstypen gelten könnten. Auch bei Sil-denafil zeigten sich einige, zum Teil sogar deutlicheVerbesserungen, die Autoren kritisieren jedoch einigemethodische Aspekte der Studie.

Zur Behandlung von Refluxerkrankungen (Sodbrennen)erhalten viele Lungenfibrose-Patienten bislang soge-nannte antiazide Medikamente zur Neutralisierung derMagensäure. Man fand damit verbunden sowohl posi-tive als auch negative Auswirkungen auf den Krank-heitsverlauf der Lungenfibrose. Die aktuelle Datenlagesei jedoch bislang nicht ausreichend, um den wirklichenEffekt dieser Medikamente bewerten zu können, so dieLeitlinienautoren.

Demnach empfehlen sie diese Antiazida nicht zur Be-handlung der IPF.

Positiv: Nintedanib und PirfenidonNintedanib und Pirfenidon werden auf Basis der neue-ren Studien eindeutig positiv eingestuft. Der Tyrosin-Ki-nase-Inhibitor Nintedanib hat den Autoren zufolge einepositive Wirkung auf den Krankheitsverlauf der IPF. Soverlängere sich etwa die Zeit bis zur ersten akuten Ver-schlimmerung, und die Abnahme des AusatemvolumensFVC verlangsame sich ebenfalls. Patienten mit leichterund mittelschwerer Lungenfibrose, die Pirfenidon erhal-ten, zeigen ebenfalls eine geringere Abnahme der Vital-kapazität und der 6-Minuten-Gehstrecke.

Quelle: Lungeninformationsdienst, www.lungeninformationsdienst.de, 08. Juni 2017

Schon immer war ReinholdMaria Junior (66) aus Fried-richshafen viel mit demFahrrad unterwegs. Dassseine Ehefrau auf einmal öf-ters an ihm vorbeizog undschneller war, ließ ihn auf-merksam werden. Als dannauch noch beim Bergsteigendie Luft wegblieb, ging Rein-hold Junior mit seiner Haus-ärztin auf Spurensuche.Bereits beim Abhören der Lunge mit dem Stethoskop wardas für eine Lungenfibrose typische Knisterrasseln hörbarund ausschlaggebend für eine ausführliche Diagnostik durchLungenfachärzte. Neben einer hochauflösenden Computer-tomographie (CT) wurde eine Bronchoskopie (Lungenspie-gelung) durchgeführt.

Der Verdacht bestätigte sich: Lungenfibrose unbekannterUrsache (Idiopathische Lungenfibrose – IPF). Weiterhin wur-den bei der Bronchoskopie entzündliche Prozesse festge-


IPF Update Leitlinie

Lungenfibrose und…Umgang mit der un-spezifischen Vielfalt

http://www.lungeninformationsdienst.de

stellt, die sich als chronischallergische Alveolitis (aller-gisch bedingte Entzündungder Lungenbläschen) her-ausstellten – vermutlicheUrsache: diverse Allergeneu. a. Daunen.

Während Daunen aus dempersönlichen Umfeld nochleicht zu eliminieren sind,gestaltet sich der Umgangmit einer seltenen Lungen-erkrankung und zudemnoch unbekannter Ursachefast als unüberwindbar.Zumal sich die medikamen-töse Therapie als äußerstschwierig gestaltete. Hoch-dosiertes Cortison und im-munsuppressive Medi-kationen aufgrund derstark entzündlichen Pro-zesse und eine antifibroti-sche Therapie brachtenstarke Nebenwirkungenund Begleiterscheinungen

mit sich – sowie eine spürbare, wenn auch verständliche,Unsicherheit der Ärzte, da bei einer Lungenfibrose nicht auflangjährig etablierte Therapieerfahrungen zurückgegriffenwerden kann.

Als sei es noch nicht genug, begleiten Reinhold Junior seitJahren eine Schlafapnoe (Atemaussetzer im Schlaf), die miteiner CPAP-Therapie während der Nacht behandelt wird und

eine Osteoporose (Knochenschwund), die sich bereits in Im-pressionsfrakturen (Eindrückungsfrakturen) geäußert hat. Eine Situation, die sowohl für Patient, als auch für seine Ehe-frau und die betreuenden Ärzte eine mehr als schwierigeHerausforderung darstellt, zumal die verschiedenen Erkran-kungen und notwendigen Medikationen immer im Zusam-menspiel betrachtet werden müssen.

Charakteristisch gesund…so bezeichnet Reinhold Junior selbst sein Erscheinungs-bild. Und genau so ist es, er wirkt, wenn man ihn anschaut,vollkommen gesund.

Nichts kann man sehen: Die Atemnot der Fibrose zeigt sicherst unter Belastung, die Schlafapnoe erst in der Nacht unddie Osteoporoseeinbrüche nur im MRT.Wie erklärt man also anderen, wie man sich wirklich fühlt?Was kann, was soll man sagen, wenn man gefragt wird, wiees einem geht?Eine zusätzliche emotional belastende Hürde, neben demBalanceakt der Krankheitsvielfalt.

Inzwischen hat sich die Lungenfunktion verschlechtert,spürbar und nun auch sichtbar, denn während einer Reha-bilitationsmaßnahme im März dieses Jahres wurde die Not-wendigkeit einer Langzeit-Sauerstofftherapie festgestellt.Tagsüber unter Belastung ist der Einsatz der Sauerstoffthe-rapie notwendig. „Belastung bedeutet allerdings bereits nachder ersten Treppe oder weniger als 100 Meter auf ebenerFläche“, so Reinhold Junior.

Um seine gesundheitliche Situation möglichst optimal zustabilisieren, sucht Reinhold Junior derzeit Kontakt zu einemauf IPF spezialisierten Lungenzentrum, um sich hier eineZweitmeinung einzuholen.


Innere Medizin, Pneumologie, Schlaf- und BeatmungsmedizinChefarzt Dr. Ch. Geltner MSc, MBAKreisklinik Bad ReichenhallRiedelstr. 5, 83435 Bad Reichenhall

T 08651 772 351 , F 08651 772 151E christian.geltner@kliniken-sob.dewww.kreisklinik-badreichenhall.de

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der Ludwig-Maximilians-Universität MünchenPneumologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin

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Lungenhochdruck bedeutet Bluthochdruck im Lungen-kreislauf. Im Lungenkreislauf (auch kleiner Kreislauf ge-nannt) wird das Blut von der rechten Herzkammer in dieLungenarterien gepumpt, dort durch die Atmung mit Sau-erstoff angereichert und fließt dann über die Lungenvenenzur linken Herzhälfte. Die linke Herzkammer ist die„Pumpe“ des Körperkreislaufes (großer Kreislauf). Über dieArterien erreicht das sauerstoffreiche Blut von dort jedesOrgan des Körpers und fließt letztlich über die Venen sau-erstoffarm zur rechten Herzhälfte zurück.

Während im Körperkreislauf ein höherer Druck (Mittel-druck ca. 100 mmHg) erforderlich ist, um den „letztenWinkel“ des Körpers mit sauerstoffreichem Blut zu ver-sorgen, herrschen im Lungenkreislauf des Gesunden stetsniedrige Druckwerte (Mitteldruck ca. 15 mmHg), die sichauch unter Belastung nur wenig erhöhen.

Ein krankhafter Bluthochdruck tritt wesentlich häufiger imKörperkreislauf auf und ist deshalb auch viel bekannter. Aberauch im Lungenkreislauf kann sich unter bestimmten Um-ständen eine krankhafte Blutdruckerhöhung einstellen. Voneinem Lungenhochdruck spricht man, wenn in Ruhe derMitteldruck in der Lungenarterie über 25 mmHg beträgtund unter Belastung über 30 mmHg ansteigt. Nach derneuen Definition vom 4. Weltkongress in Dana Point ist ein-Wert zwischen 20 und 25 mmHg auch als möglicher pa-thologischer Wert einzustufen.

Wenn ein unbehandelter Lungenhochdruck über meh-rere Jahre besteht, kann er die Pumpfunktion der rech-ten Herzkammer überfordern und es kommt zurHerzschwäche.

SymptomeSymptome des Lungenhochdrucks treten meist erst dannauf, wenn bereits ein großer Teil der Lungenblutgefäßeverändert und der Lungenblutdruck deutlich angestie-gen ist.

In mehreren wissenschaftlichen Untersuchungen hatten>85 % der Patienten zum Zeitpunkt der ErstdiagnoseLuftnot und eine deutliche Erhöhung des mittleren Blut-drucks in den arteriellen Lungengefäßen (PA-Mittel-druck). Zwei Drittel der Patienten waren bereits stärkerkörperlich eingeschränkt (NYHA-Stadium III-IV). Derzeitwerden die meisten Patienten auch erst im fortgeschrit-tenen Erkrankungsstadium behandelt. Bislang ist wenig bekannt, wie sich Frühformen der Er-krankung manifestieren. Vermutlich haben die meistenPatienten zu Beginn der Erkrankung keine oder nurwenig Symptome. Zudem sind die meisten Symptome,wie rasche Ermüdbarkeit, Leistungsabfall und Luftnotbei Belastung unspezifisch und werden häufig als Zei-chen von Trainingsmangel fehlinterpretiert.Der Lungenhochdruck wird daher in der Regel erst spätdiagnostiziert.

Weitere Symptome sind belastungsabhängiges Herzstol-pern, Schwindel, Bewusstlosigkeit oder Kollapsneigungbei leichter Belastung sowie Brustschmerzen, die in denHalsbereich ausstrahlen können. Kinder mit Lungen-hochdruck haben häufig Attacken mit kurzzeitiger Be-wusstlosigkeit, die manchmal zunächst als Epilepsiefehlgedeutet werden.

Die meisten dieser Symptome sind durch eine Schwächedes rechten Herzens bedingt, die durch den anhaltendhohen Blutdruck im Lungenkreislauf verursacht wird.Wasseransammlung in den Beinen (Ödeme) und zuneh-mende Luftnot auch bei geringer körperlicher Belastungsind Zeichen einer Überbelastung und nachlassendenPumpkraft der rechten Herzkammer.

Verschiedene Formen eines Lungenhochdrucks Die pulmonale Hypertonie (PH) wird in fünf Hauptgrup-pen unterteilt, die erhebliche Unterschiede aufweisen.

1. Pulmonal arterielle Hypertonie (PAH)Die Formen der PAH zeigen Gemeinsamkeiten in den Ver-änderungen der Blutgefäße, die zum Lungenhochdruck füh-ren, obwohl die zugrunde liegenden Erkrankungenverschieden sein können. Dazu gehören z. B. pulmonale Hy-pertonien bei Bindegewebserkrankungen wie Sklerodermie,bei angeborenen Herzfehlern oder bei HIV-Infektionen, aberauch die bisher als primäre pulmonale Hypertonie (PPH) be-zeichnete Erkrankung, idiopathische PAH, bei der allein erb-liche Ursachen angegeben werden.

Pulmonale HypertonieLungenhochdruck – Was ist das?


2. Pulmonal venöse Hypertonie (PVH) oder pulmonaleHypertonie infolge LinksherzerkrankungenDie pulmonal venöse Hypertonie beruht zumeist aufeiner Schädigung der linken Herzkammer oder derenHerzklappen. Durch eine schlechtere Pumpfunktion, bei-spielsweise bei schwerer Durchblutungsstörung derHerzkranzarterien (koronare Herzkrankheit=KHK),kommt es zum Blutrückstau in den Lungenkreislauf.

3. PH bei Erkrankungen der Lunge oder Sauerstoff-mangel oder pulmonale Hypertonie infolge von Lun-generkrankungenEin Sauerstoffmangel, wie er beispielsweise im Hochge-birge besteht, führt auch bei Gesunden zu einer Veren-gung der Lungengefäße und damit zu einem gewissenLungenhochdruck. Bei Lungenerkrankungen, die zu einerverminderten Sauerstoffversorgung der Lunge und desKörpers führen, wie COPD, Lungenfibrosen und dasSchlaf-Apnoe-Syndrom (Atemaussetzer während desSchlafes) kann eine chronische pulmonale Hypertonieeintreten.

Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist diehäufigste Erkrankung dieser Gruppe. Die Behandlungschließt die Gabe von Dosier-Aerosolen und Medikamentenein, die die Bronchien erweitern und einer Entzündung ent-gegenwirken. Nimmt durch die Lungenfunktionsstörung derSauerstoffgehalt im Blut ab, wird häufig eine Sauerstoff-langzeit-Inhalationstherapie notwendig. Eine pulmonaleHypertonie kann ausnahmsweise ganz im Vordergrund ste-hen. Dann können auch hier Medikamente zur Senkung desLungenhochdrucks sinnvoll sein.

4. PH aufgrund chronischer Lungenarterienembolienoder chronisch thromboembolische pulmonale Hyper-tonie (CTEPH)Ein akute Lungenembolie bedeutet den Verschluss eineroder mehrerer Lungenarterien durch ein Blutgerinnsel,das heißt einen Thrombus, der sich bei einer tiefen Bein-venenthrombose gelöst hat. Abhängig von der Anzahlund dem Querschnitt der betroffenen Lungenarterien,kann es zu einem plötzlichen Ansteigen des Lungen-blutdrucks und zum Herzversagen kommen.

5. PH durch Erkrankungen, die direkt die Lungenge-fäße schädigen oder pulmonale Hypertonie mit unkla-rem oder multifaktoriellem MechanismusBei Erkrankungen, die unmittelbar eine Entzündung derLungengefäße hervorrufen, wie z. B. Sarkoidose oder sel-tenere Infektionskrankheiten, kann es ebenfalls zu einerpulmonalen Hypertonie kommen.

Selbsthilfepulmonale hypertonie (ph) e.v.

Der Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. ist ein ge-meinnütziger Selbsthilfeverein für Patienten mit der sel-tenen Erkrankung pulmonale Hypertonie bzw.Lungenhochdruck.

• Der Verein hat einen Informationsdienst für Betrof-fene und Interessierte eingerichtet und organisiertPatiententreffen mit Angehörigen. Eine internatio-nale Zusammenarbeit mit Institutionen im Interesseder PH wird gepflegt.

• Er informiert über Symptome und Möglichkeiten derDiagnostik und Therapie und vermittelt Kontakte zuspezialisierten Ärzten. Dazu sammelt der Verein Lite-ratur zu PH und lässt diese gegebenenfalls übersetzen.

• Der Verein betreibt aktiv Öffentlichkeitsarbeit, um dasKrankheitsbild und die möglichen Behandlungser-folge in der Bevölkerung wie auch in der Ärzteschaftbekannt zu machen und damit mehr Aufmerksamkeitzu erzielen. Dazu lobt der Verein jährlich einen Jour-nalistenpreis aus, der mit 3000 Euro dotiert ist.

• Unterstützt durch Förderer, Freunde und Mitgliederfördert der Verein ph e.v. zusammen mit seinem Wis-senschaftlichen Beirat und betreuenden Ärzten diemedizinische Forschung zu diesem Krankheitsbild. Wirerwarten Fortschritte durch die klinische Forschungebenso wie durch die Ursachenforschung, die an ei-nigen deutschen Zentren, oft in Kooperationsprojek-ten, durchgeführt wird.

• Der Verein hat die René-Baumgart-Stiftung gegrün-det. Sie hat den Zweck, die Forschung zum Krank-heitsbild der pulmonalen Hypertonie bei Kindern undErwachsenen zu fördern.

Kontaktpulmonale hypertonie e.v. Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender Rheinaustr. 94, 76287 RheinstettenTelefon 07242-9534 141Telefax 07242-9534 [email protected], www.phev.de


http://www.phev.de

„Pulmonale Hypertonie (PH) ist nach wie vor zuwenig in der Öffentlichkeit bekannt, auch bei Ärz-ten und medizinischem Fachpersonal - dabei kanndie Erkrankung jeden treffen“, weiß Carolin Thur-mann aus dem baden-württembergischen Lim-bach aus eigener Erfahrung. Sie selbst ist erst 26Jahre alt und hat einen dramatischen Weg bis zureindeutigen Diagnose hinter sich. „Immer wiederwird der Lungenhochdruck fälschlicherweise miteinem Bluthochdruck, der arteriellen Hypertonieverwechselt.“

Während der Grippewelleim Februar 2015 wurdeauch Carolin Thurmannkrank. Trotzdem versuchtesie ihre Aufgaben im Ein-zelhandel zu erfüllen undarbeitete weiter. Als sichkeine Besserung einstellte,schickte ihr Vorgesetzter siezum Auskurieren nachHause und zum Arzt. DieMedikamente wirkten

schnell und sie nahm ihre Arbeit wieder auf. Plötzlichtraten starke Wassereinlagerungen in den Beinen auf,die Untersuchungen an Herz, Lunge und das Blutbild er-gaben jedoch keinen Befund. Allerdings wurde eineSchilddrüsenunterfunktion festgestellt. Schilddrüsen-hormone sowie vorübergehend Entwässerungstablettenwurden verordnet. Die Wassereinlagerungen blieben, zu-sätzlich löste die Schilddrüsenmedikation Migränean-fälle aus. Neue Symptome wie blaue Lippen, Atemnotund Husten kamen hinzu.

Selbstzweifel machten sich bei Carolin Thurmann breit:Sollte es an ihrem Übergewicht, Bewegungsmangel odereiner verschleppten Bronchitis liegen? Sie beschloss esmit Abnehmen und mehr Bewegung zu versuchen. Dochnoch mehr Symptome wie Übelkeit und Erbrechen warendie Folge. Und all das kurz vor ihrer Hochzeit! Die kirchliche Trau-ung führte das junge Ehepaar dennoch wie geplantdurch. Danach vereinbarte Carolin Thurmann einen Ter-min bei einem weiteren Arzt, um eine Zweitmeinungeinzuholen.

In der Nacht vor dem Arzttermin, im Juni 2015, wachtesie mit Schmerzen in den Beinen und akuter Luftnot auf.

Der erste Gedanke, ein schlechter Traum, war jedochnicht die Ursache. Stephan Thurmann fuhr seine Frauzum ärztlichen Notdienst. Der diensthabende Notarztberuhigte sie mit den Worten: „Machen Sie ein bisschenSport, dann wird das schon wieder.“ Aufgrund der an-haltenden Symptomatik wurde dennoch die Notauf-nahme des örtlichen Krankenhauses hinzugezogen.

Die festgestellte Sauerstoffsättigung von 62 % desNormwertes war alarmierend. Trotz Gabe von Sauerstoffstieg der Wert nicht wieder an. Eine Schädigung des Her-zens wurde erkannt, aber keine eindeutige Ursache. Ca-rolin Thurman wurde noch in der gleichen Nacht in dieLungenklinik Löwenstein verlegt, die Situation war ernst.

In der Lungenklinik konnte die Diagnose pulmonale Hy-pertonie bereits nach 30 Minuten gestellt und eine me-dikamentöse Therapie eingeleitet werden, die rasch ihreWirkung zeigte. Carolin Thurmanns Behandlung bein-haltet heute eine Kombinationstherapie plus Langzeit-Sauerstofftherapie.

An dieser Stelle ist es Carolin Thurmann besonders wich-tig zu betonen, dass sie trotz des schwierigen Weges biszur Diagnose sehr wohl weiß, welch ausgezeichnetes Ge-sundheitssystem wir in Deutschland haben. „Immer wie-der hat mir das der Austausch mit Betroffenen ausanderen Ländern gezeigt. Ich bin wirklich froh, inDeutschland erkrankt zu sein. Auch wenn man immermal wieder einen Formularkrieg für verschiedene Lei-stungen führen oder einfach hartnäckig sein muss.“

Von der Überholspur auf den Standstreifen?Mit der Diagnose wird das Leben richtiggehend ausge-bremst. Vieles von dem, was man sich für sein Leben, für


Ein Blog für PH Dem Leben einen eigenen Sinn geben


die Zukunft vorgestellt hatte, ist nicht mehr realisierbar.„Den Kinderwunsch loszulassen, war besonders schwerund schmerzt bis heute“, erzählt Carolin Thurmann.„Auch für eine Rückkehr in die Berufstätigkeit habe ichüber anderthalb Jahre gekämpft, bis ich schließlich be-griffen habe, dass ich damit meiner Gesundheit eherschade - somit bin ich heute berentet.“

Im Jahr 2016 hat Carolin Thurmann angefangen einenBlog im Internet zu schreiben. „Ich habe dabei all die vie-len Fragen, auf die ich keine Antworten erhalten habe,alles was mich bedrückte, richtiggehend von der Seelegeschrieben. Das hat mir geholfen, zunächst den Druckloszuwerden, auch wenn ich nicht unmittelbar Antwor-ten und Lösungen gefunden habe. Inzwischen folgenmeinem Blog etwa 1.200 Abonnenten - alles Betroffeneeiner pulmonalen Hypertonie. Ich erfahre durch denAustausch, dass ich mit meinem Blog genau das zumAusdruck bringe, was andere gleichermaßen empfinden,selbst aber nicht wagen, auszusprechen. Durch den Bloghat sich eine neue Aufgabe entwickelt, ein neuer Sinnist entstanden, der mich glücklich macht.“

Neben ihrem Blog engagiert sich Carolin Thurmann auchfür die Selbsthilfeorganisation pulmonale hypertonie e.v.(ph e.v.). „Es gibt noch so viel zu tun, viele Kinder habenPH und dürfen aufgrund der Erkrankung nicht einmalmehr spielen und klettern, was noch viel bedrückenderist, als wenn man mit Mitte 20 die Diagnose erhält.Daher müssen wir Erwachsene den Kindern den Wegebnen.“

Carolin Thurman hat neue Aufgaben gefunden, die ihrFreude machen und mit denen sie zudem anderen hel-fen kann. „Man muss sich etwas anderes suchen, worinman aufgeht und in dem man einen neuen Lebensinhaltund Sinn findet.“

…mehr Wissen

Carolin Thurmanns Blog – www.lifewithph.jimdo.com

Facebook-Gruppe “Lungenhochdruck/Pulmonale Hyper-tonie: Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ”

Forum der ph e.v. – www.phev.de/forumMit einem breiten Spektrum an professionellen Infor-mationen, Chatfunktion und der Möglichkeit, Fragen zustellen.

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http://www.gti-medicare.de

Sarkoidose ist im eigentlichen Sinne keine Lungener-krankung, doch bei den meisten Betroffenen ist auch dieLunge in Mitleidenschaft gezogen.

Was ist Sarkoidose?Bei Sarkoidose handelt es sich um eine entzündliche Er-krankung, die den gesamten Körper betrifft. Dabei ent-wickeln sich im Bindegewebe mikroskopisch kleineKnötchen (Granulome), die die Funktion der betroffe-nen Organe einschränken können. Zudem können Ent-zündungsreaktionen bindegewebige Veränderungen(Fibrose) hervorrufen.

Neben der Lunge und den Lymphknoten können auchandere Organe wie z. B. Leber, Milz, Herz, Nieren, Haut,Augen oder das Nervensystem betroffen sein.

Die Sarkoidose tritt oft zwischen dem 25. und 40. Le-bensjahr auf, wird aber in den letzten Jahren zuneh-mend auch erst im späteren Lebensalter festgestellt. DieUrsache der Erkrankung ist bis heute nicht bekannt.

Wie äußert sich die Erkrankung?Die Krankheitssymptome können sich sehr unterschied-lich äußern. Viele Patienten klagen jedoch über allge-meine unspezifische Symptome wie z. B. erhöhteKörpertemperatur, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß,Müdigkeit und Abgeschlagenheit.

Da fast immer die Lunge beteiligt ist, kann es zu Hustenund Atemnot kommen, insbesondere unter Belastung.

Wie wird die Erkrankung festgestellt?Bei den meisten Patienten sind mehrere Untersuchun-gen notwendig, bis die Diagnose sicher feststeht.

Beim Lungenfacharzt können durch bildgebende Ver-fahren Veränderungen an der Lunge und Lymphknotenim Brustraum erkannt, die Lungenfunktion genau un-tersucht und endoskopische Untersuchungen wie eineLungenspiegelung mit einer Entnahme von Lungenge-webe veranlasst werden.

Darüber hinaus sind fachärztliche Untersuchungen derAugen, des Herzens (z. B. EKG), der inneren Organe (Ul-traschall) oder des Skeletts (z. B. Röntgen, MRT) sinnvoll.Eine Gewebeprobe sichert oftmals eine eindeutige Dia-gnose.

Die Vielfalt der Erscheinungsformen bei der Sarkoidoseführt dazu, dass fast jeder Betroffene seine „eigene“ Sar-koidose entwickelt. Dies erschwert die Diagnosestellungerheblich.

Da die Krankheit an allen Stellen im Körper auftretenkann – man nennt sie deshalb auch das „Chamäleon derinneren Medizin“ - benötigen die Betroffenen meist ver-schiedene Fachbereiche der Medizin zur Diagnose undBehandlung.

SelbsthilfeSarkoidose-Netzwerk e.V.

Die vielfältigen Erscheinungsformen der Sarkoidose, dieungewisse Heilungsaussicht und die teilweise einschnei-denden Nebenwirkungen der Behandlung stellen sowohlden Patienten auch den einzelnen Arzt vor große Her-ausforderungen. Ein Zusammenwirken der Patienten-selbsthilfe gemeinsam mit verschiedenen Einrichtungenund medizinischen Fachrichtungen kann viele dieserSchwierigkeiten überwinden.

Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. wurde 2009 von Betrof-fenen unter dem Motto gegründet: „Niemand kanneinen anderen Menschen so gut verstehen wie derjenige,der selbst die Krankheit durchleidet.“

Prof. Dr. med. H. Vetter, ehemals ärztlicher Direktor derUniversitäts-Poliklinik Bonn, formulierte treffend: „Wirmüssen dahin kommen, dass der Patient über seineKrankheit besser informiert ist als der Arzt! Das gilt ins


SarkoidoseDas „Chamäleon“



besondere für den chronischen Verlauf der Sarkoidose,wo wir Ärzte auf die Kommunikation mit dem Patientenangewiesen sind.“Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinische undpsychosoziale Versorgung für die betroffenen Erkranktenund ihr persönliches Umfeld vor Ort zu verbessern.

Ein besonderes Kennzeichen sind die vom Verein ange-stoßenen interdisziplinären Vortragsveranstaltungen undder seit 2016 jährlich ausgeschriebene Sarkoidose-For-schungspreis.

KontaktSarkoidose-Netzwerk e.V.Rudolf-Hahn-Str. 148, 53227 BonnTelefon/Telefax 0228–[email protected]

Die Erkrankung von HildegardStachetzki (69) aus Bonn be-gann schleichend. Bereits imAlter von 24 Jahren bekam sieschlechter Luft, beim Treppen-steigen geriet sie in Atemnot –Beschwerden, die nicht mitihrer Sportlichkeit zusammen-passten.

Auch andere Symptome äu-ßerten sich: Kopfschmerzen,

häufige Erkältungen und Fieber, Ausschlag und ge-schwollene Beine. Unspezifische Beschwerden, diezudem oftmals als Banalitäten, nach dem Motto „daswird schon wieder“ rasch abgetan werden. Zusammengenommen übten sie jedoch einen großen Leidensdruckauf Hildegard Stachetzki aus – zumal die Symptomeeben nicht wieder verschwanden.

Eine Odyssee von Facharzt zu Facharzt begann. Die dia-gnostischen Untersuchungen anhand von Blut- und La-borwerten dokumentierten, dass ein großes Problemvorliegt. Doch die Ursache der veränderten Werte konntenicht gefunden werden.

„Am schlimmsten während dieser Leidenszeit war fürmich die Ungewissheit - nicht zu wissen, woran ich er-krankt bin. Hinzu kam der emotional sehr belastendeVerdacht, ich sei eine Simulantin. Noch heute sehe ichdie Blicke von Bekannten, Kollegen und sogar Ärzten, diemir diesen Stempel der schnellen Verurteilung auf-drückten.“

Die Belastungen hatten ihren Preis, Hildegard Stachetzkimagerte auf nur mehr 38 kg Körpergewicht ab.

Ingesamt fünf Jahre dauerte es, bis die Erkrankung Sar-koidose dann durch Zufall erkannt wurde. Bei einer rou-tinemäßigen Röntgenuntersuchung aufgrund einerEinstellungsuntersuchung für eine neue Arbeitsstelle alsSekretärin entdeckte der Arzt Streifen auf ihrer Lunge.Dem hinzugezogenen Lungenfacharzt genügte bereitsein Blick auf die Röntgenbilder, um zu erkennen, dass essich bei den sichtbaren Veränderungen des Lungenge-webes um eine Sarkoidose handeln muss.

Im Alter von 30 Jahren musste Hildegard Stachetzki auf-grund ihrer Erkrankung in Rente gehen.

Da nach wie vor die Ursachen der Sarkoidose unklar sind,gibt es kein heilendes Medikament. Lediglich die Sym-ptome können medikamentös unterdrückt und das Fort-schreiten der Erkrankung minimiert werden. Äußerlichsieht man Hildegard Stachetzki die Erkrankung bis heutenicht an. „Doch mein Akku ist bereits nach einem halbenTag leer. Aufgeben ist aber nicht meine Sache. Ich ver-suche jeden Tag meines Lebens zu genießen.“

Um anderen erkrankten Patienten zu helfen und dazubeizutragen, dass Sarkoidose schneller diagnostiziertwird, hat Hildegard Stachetzki, gemeinsam mit ihremMann und weiteren Betroffenen, den gemeinnützigenSelbsthilfeverein Sarkoidose-Netzwerk e.V. aufgebaut,der bundesweit tätig ist.


Scheinbar gesundDer lange Weg zur Diagnose

Verleihung Sarkoidose Forschungspreis 2017

http://www.sarkoidose-netzwerk.de

Frage 1: Was bedeutet „Überblähung“ bei COPD

� Überblähung bezeichnet das Gefühl der Atemnot,das bei Belastung auftritt

� Übermäßige Bildung von Verdauungsgasen im Darm� Ein vermehrter Luftgehalt in der Lunge

Frage 2: Wozu dient die Atemtechnik der Lippen-bremse?

� Diese Atemtechnik nutzt man zur Entspannung undMedikation

� Diese Atemtechnik erhöht den Atemwiderstandbeim Ausatmen und verhindert so Atemnot, die durch das Zusammenfallen der Lunge entsteht

� Die Lippenbremse ist eine Übung, mit der die Atem-muskeln gestärkt und trainiert werden

Frage 3: Was ist der Kutschersitz?

� Ein Hilfsmittel, mit dem man im Sitzen duschenkann

� Eine Sportübung, die die Muskeln im Oberkörperkräftigt

� Eine Körperhaltung, die das Atmen erleichtert

Frage 4: Ist die Atemmuskulatur (Zwerchfell)quergestreift oder glatt?

� quergestreift� glatt

Frage 5: Dürfen COPD-Patienten Sport machen?

� Nein, sie sollten alle Belastungen der Lunge mög-lichst vermeiden

� Ja, sie sollten sogar möglichst viel und intensiv be-wegen, um ihre körperliche Belastbarkeit zu erhalten

� Ja, sie sollten regelmäßig Sport machen. Art undUmfang müssen aber an die Krankheit und körper-liche Fitness angepasst werden

Frage 6: Was ist ein PEP-Gerät?

� Ein Inhalator für bronchienerweiternde Medika-mente

� Ein Gerät zur Physiotherapie der Atemwege� Ein Gerät zur Langzeit-Sauerstoffversorgung

Frage 7: Herr Wolfgang M. ist COPD-Patient. Er istsehr schlank, fast untergewichtig. Er lei-det häufig unter Atemnot und trockenemReizhusten. Welchem Patienten-Typus entspricht er?

� Blue Bloater� Pink Puffer

Frage 8: Wie wirkt sich Untergewicht auf den Ver-lauf einer COPD-Erkrankung aus?

� Je niedriger das Gewicht, desto besser sind Krank-heitsverlauf und Lebenserwartung

� Das Gewicht hat keinen Einfluss auf den Krank-heitsverlauf

� Ein zu niedriges Gewicht ist mit schlechterem Ver-lauf und geringen Lebenserwartung verbunden

Frage 9: Wie kann man die Muskelmassebei COPD erhalten?

� Durch Ausdauer- und Kraftsport, verbunden mitausgewogener Ernährung

� Durch Schonung und Vermeiden von Belastungen� Durch Medikamente mit muskelaufbauenden Wirk-

stoffen

Die Antworten und Erläuterungen finden Sie auf Seite 57

Quelle: Prim. Dr. Gert Wurzinger, Lungenfacharzt, Graz, www.mehr-luft.copd-kurs.at, die Internetseite wird gesponsert von Chiesi


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Atemnot ist ein häufiges und sehr belastendes Symptombei Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen (z. B.chronischen Lungen- und Herzerkrankungen oder Krebs-erkrankungen). Die Erfahrung von Atemnot kann sehrquälend sein, Angst machen und die Lebensqualität derPatienten und ihrer Angehörigen deutlich einschränken.Atemnot kann auch bei der bestmöglichen Behandlungder zugrundeliegenden Erkrankung weiter bestehen.

Für die Behandlung der Atemnot stehen verschiedeneMaßnahmen wie Selbstmanagement, Atemübungen,verschiedene Körperpositionen und Entspannungsübun-gen zur Verfügung. In weiter fortgeschrittenen Stadienkönnen dann zusätzlich Medikamente zum Einsatz kom-men. Für die erfolgr

copd in deutschland - patientenbibliothekpatienten-bibliothek.de/_pb2015/pb/ratgeber/d13... ·...

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