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Kinder und Jugendliche mit Krebs
Beitrag von Krebsregistern zur Versorgung
das Schweizer Kinderkrebsregister
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin, Schweizer Kinderkrebsregister,
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Symposium der Nationalen Strategie gegen Krebs, 21.6. 2017
„Die Chancen einer integrierten Versorgungsorganisation“
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Krebs bei Kindern und Jugendlichen
Ist selten – jährlich 300 in CH
Andere Krebserkrankungen als bei Erwachsenen –erfordert Spezialwissen
Andere Behandlungen – bessere Heilungschancen
Therapie des wachsenden Organismus: körperliche und seelische Entwicklung, Schule, Fruchtbarkeit
Mittleres Erkrankungsalter 5 Jahre: Langzeitresultate und Lebensqualität essentiell
2
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Nationale Registrierung seit 1976 im Schweizer
Kinderkrebsregister
Krebsregistrierung in der SchweizKinder und Jugendliche
9 spezialisierte pädiatrische Onkologie-
Zentren in der Schweiz
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Krebsregistrierung in der SchweizErwachsene
Kantonale Krebsregister, ab 1972, zunehmend vollständig,
noch keine nationale Abdeckung
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SKKR: ein Gemeinschaftsprojekt
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventiv Medizin (ISPM; http://www.ispm.ch/)
Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG)
Verein der Schweizer Pädiatrischen Onkologen (http://www.spog.ch);
Patientenorganisationen: Kinderkrebs Schweiz (https://www.kinderkrebs-schweiz.ch)
5
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Das SKKR (seit über 40 Jahren)
Monitoring
Häufigkeit
Zeitliche Trends
Regionale Unterschiede
Überlebensrate
4 Mitarbeiter
Forschung
Ursachen von Kinderkrebs
Behandlung
Spätfolgen
Nachsorge
10 Mitarbeiter
Erfasst Krebs bei Kindern/Jugendlichen bis 20 Jahre
Wohnhaft oder behandelt in der Schweiz, Familien einverstanden
Klinische Daten (Diagnose, Behandlung, Verlauf), Spätfolgen
Enge Kollaboration mit Onkologen Feedback an Kliniken
6
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Welche Daten gehen ins SKKR ein?
Alle Pädiatrischen Onkologien (SPOG)Aarau, Basel, Bern, Genf, Lausanne, Bellinzona,Luzern, St. Gallen, Zürich; Hauptquelle der Angaben
Andere Quellen (Kliniken, kantonale Krebsregister, Pathologie Labore); alle Kinder erfassen
Schweizer Routinestatistiken (BFS)Geburts-, Todesursachen-, Krankenhausstatistik, Volks-zählungen; Zusatzinformationen
Patienten-erhobene Daten (Fragebögen von Survivors und Eltern); Lebensqualität, Spätfolgen
7
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8
Lebenslinien
TG
Geburt Tod
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9
TG
Geburt Diagnose Tod
E
Die meisten Krebsregister erfassen nurInzidenz und Mortalität
Häufigkeit (Inzidenz) der
verschiedenen Tumore
5- Jahres
ÜberlebensrateMortalität
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10
G
Geburt Erkrankung Heilung
HE
Risikofaktoren
Umwelteinflüsse
Akuttherapie Nachsorge
Spätfolgen TherapieWo? Wie?
Das SKKR begleitet Kinder und Jugendlichenwährend des ganzen Lebens
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SKKR und Versorgung6 Beispiele
1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?
4. Wie sind die Heilungsraten in der Schweiz?
5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?
11
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SKKR und Versorgung6 Beispiele
1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?
4. Wie hoch sind die Heilungsraten?
5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?
12
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1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
13
Spezialisierte Kliniken mit multidisziplinärem Team und
internat. klinischen Studien haben beste Ergebnisse
Vergleich SKKR und kantonale Register (1990-2004):
84% der Kinder in SPOG Klinik
16% anderswo (all. Pädiatrie & Kliniken für Erwachsene)
Säuglinge und 10-15-jährige
Knochentumore und Weichteilsarkome
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14
Einschluss der neu entdeckten Patienten in SKKR
Seither regelmässiger Abgleich mit kantonalen
Registern und Monitoring
Heute sind +/- alle Kinder bis 16 Jahre in SPOG
Zentren, oder konsiliarisch mitbetreut
(Knochentumoren)
1. In welchen Kliniken werden Kinder mit Krebs behandelt? Action
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SKKR und Versorgung6 Beispiele
1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?
4. Wie sind die Heilungsraten in der Schweiz?
5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?
15
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2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
16
Studie 1
Beste bekannte
Therapie
Variante 1
Variante 2
Randomisierung
Vergleich der
Resultate
Beste bekannte
Therapie
Variante 1
Variante 2
Studie 2
Beste bekannte
Therapie
Variante 1
Variante 2
Studie 3
Vergleich
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Klinische Studien in den SPOG Zentren
17
Ziel -> Optimierung der Behandlung
Studien-Patienten -> bessere Prognose
Aktuell >80% Behandlung gemäss Studien
Bei Erwachsenen nur ein Bruchteil
SPOG -> Organisation und regulatorische Begleitung
SKKR -> Dokumentation und Feedback
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SKKR und Versorgung6 Beispiele
1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?
4. Wie hoch sind die Heilungsraten?
5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?
18
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3 Tage bezahlter Urlaub für Eltern bei krankem Kind
Postulat Seydoux-Christe: «bezahlter Urlaub für Eltern von schwer kranken Kindern»
Das SKKR errechnet im Auftrag des BAG
19
155 Arbeitstage pro Kind
Total 36’000 Tage/Jahr in CH
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern mit dem Kind im Spital?
Schindler M: Faktenblatt Betreuungs-
aufwand Kinderkrebs (BAG)
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5.12.14: Bundesrat verabschiedet Aktionsplan zur Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger«
1.2.17: Bundesrat beschliesst Umsetzungsmassnahmen
Betreuungsurlaub für erwerbstätige Eltern schwer kranker oder verunfallter Kinder im Obligationenrecht, allenfalls mit Versicherung des Lohnausfalles (Bundesgesetz über den Erwerbsersatz)
20
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern mit dem Kind im Spital? Action
https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/themen/strategien-politik/nationale-
gesundheitspolitik/aktionsplan-pflegende-angehoerige.html
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SKKR und Versorgung6 Beispiele
1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?
4. Wie hoch sind die Heilungsraten?
5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?
21
![Page 22: Beitrag von Krebsregistern zur Versorgung das … · Knochentumore und Weichteilsarkome. 14 ... (Siehe auch Referat 2) 34 Spätfolgen und Nachsorge: Action internationale Vernetzung](https://reader031.vdokument.com/reader031/viewer/2022031023/5b9f8e7809d3f2857a8b51cd/html5/thumbnails/22.jpg)
22
4. Wie hoch sind die Heilungsraten?
x
ISPM Bern BFS Neuchatel
Kinderkrebsregister x Sterbestatistik
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Dauernd verbessert, 10-Jahresüberleben heute 86%
23
4. Heilungsraten: stetig verbessert
Schweizer Kinderkrebsregister: Jahresbericht 2014-2015
0-14-jährige
1976-2014
N=6604
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24
4. Heilungsraten: Optimierungsbedarf bei gewissen Krebsarten
0-14-jährige
1995-2014
N=3916
Schweizer Kinderkrebsregister: Jahresbericht 2014-2015
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SKKR und Versorgung6 Beispiele
1. In welchen Kliniken werden Kinder und Jugendliche mit Krebs behandelt?
2. Wieviele Kinder sind in klinischen Studien?
3. Wieviel (Arbeits-) Zeit verbringen Eltern im Spital?
4. Wie hoch sind die Heilungsraten?
5. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
6. Wieviele gehen in eine Nachsorge?
25
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26
6. Wie häufig sind Spätfolgen, und wie werden sie verursacht?
Chemo- und Strahlentherapie können gesundes Gewebe schädigen
Spätfolgen: Beeinträchtigung von körperlicher und seelischer Gesundheit, Fruchtbarkeit, Ausbildung, Lebensqualität
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27
Informations
brief
vom Spital
Wie erfasst das SKKR Spätfolgen?a) Fragebogen an Patienten
Fragebogen
vom SKKR
>3000 zurück
Adress-
check
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Wie reagieren Eltern und Survivor?Einverständnis betroffener Familien
99,5% einverstanden mit Registrierung
98,8% einverstanden mit Kontaktaufnahme
75% beantworten Fragebogen
28
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Bsp: Hörprobleme nach Krebsbehandlung
29
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Pre
val
ence
(%
) w
ith 9
5%
CI
Weiss, Ped Blood Cancer, 2017
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30
2.0
8.9
7.8
0.5
1.7
2.2
1.2
2.1
2.3
Carboplatin
Cisplatin
Both
1-29 Gray
30-49 Gray
≥50 Gray
VP-Shunt
BMT
Brain surgery
ChemotherapyReference: No platinum
Radiotherapy
Reference: No cranial radiation
VP-shuntReference:No VP-shunt
BMTReference:No BMT
SurgeryReference:No brain surgery
1 5 10 20 30Odds ratio with 95%CI
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
Ursachen für Schwerhörigkeit: Platin-Chemotherapie und Bestrahlung
Weiss, Ped Blood Cancer, 2017
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31Rebholz, Eur J Cancer, 2011
6. Nachsorge: nur wenige gehen zum Arzt (aus Fragebogen)
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32
6. Nachsorge? Monitoring des Gehörs bei Risikopatienten (Spitaldossiers)
Weiss et al; Manuskript eingereicht
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33
Erfassen von Spätfolgen und deren Ursachen ermöglicht: Action
Schonendere Behandlung neuer Patienten
Umfassende individuelle Information von Patienten und nachbetreuenden Aerzten (Survivorship Passport)
Standardisierte Nachbetreuung in SPOG Klinken (Pulmonale Spätfolgen ab Jan 2018)
gezielte Nachsorgeuntersuchungen und rasche Behandlung von Patienten mit erhöhtem Risiko
Nationale und internationale Guidelines für Nachsorge
(Siehe auch Referat 2)
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34
Spätfolgen und Nachsorge: Action internationale Vernetzung
Ein multidisziplinäres pan-Europäisches
Netzwerk von Fachleuten, Survivors und
Familien, welches bezweckt, die Häufigkeit,
Schwergrad und Auswirkungen von
Spätfolgen nach Krebstherapie bei
Kindern und Jugendlichen zu reduzieren
• Internationale Forschungsprojekte
• Guidelines zur Nachsorge
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Enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Eltern und Betroffenen
breite Datensammlung zu Ursachen, Therapie, Spätfolgen und Nachsorge
> 40 Jahre Erfahrung und nationale Abdeckung
Trägt bei, Krebs bei Kindern und Jugendlichen
vorzubeugen
rascher zu diagnostizieren
optimal zu behandeln
und gezielt nachzubetreuen
35
Das Kinderkrebsregister
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Allen Patienten und Familien, die an Kinderkrebsregister und Spätfolgenstudie teilnehmen
36
Danke
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Reservedias
37
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0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
5-14 15-24 >24
Time since diagnosis (years)
Absolute excess risks by time since diagnosis
Other causes
Circulatory diseases
2nd primary cancers
Recurrence
Rezidiv
Herz-
Kreislauf-
krankheitZweit-
tumor
38Schindler et al. Int J Cancer 2016
5. Was beeinflusst die Langzeitmortalität?Todesursachen abh. von Zeit seit Diagnose
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