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Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen-
Initialsymptome, Diagnostik, Therapie
Daten des Sächsischen Registers für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
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Zusammenfassung
• Sächsisches Register für CED im Kindesalter erfasst Initialsymptome, diagnostische Maßnahmen und die initiale Therapie bei pädiatrischen Patienten mit CED
• Weitere Kriterien: Alter bei Diagnosestellung, Geschlecht, anthropometrische Daten der Patienten sowie Lokalisation der CED
• Auswertung der Daten von 144 sächsischen Kindern und Jugendlichen, die im Zeitraum zwischen Januar 2000 und März 2003 mit der Erstmanifestation einer CED erfasst wurden
• Alter bei Diagnosestellung unter 16 Jahren
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Einleitung (1)
• Kennzeichen der CED (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Colitis indeterminata):
- Rezidivierende bzw. persistierende Entzündungsaktivität in unterschiedlichen Bereichen des GIT - verminderter oraler Nahrungsaufnahme
- Malabsorption - gesteigerter Nährstoffverlust bei erhöhtem Nährstoffbedarf
- Mangelerscheinungen- Wachstums- und Entwicklungsretardierung
- psychische Auffälligkeiten bedingt durch die chronische Erkrankung und deren Auswirkungen
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Einleitung (2)
• Epidemiologische Studien aus Schweden, Dänemark, Schottland, Wales, Frankreich beschreiben eine Zunahme der Inzidenz und Prävalenz von CED im Kindes- und Jugendalter
• Probleme durch falsche Interpretation der einzelnen Symptome: - Lange Latenzzeiten bis zur Diagnosestellung- unzulängliche diagnostische und therapeutische Maßnahmen
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Einleitung (3)
• Sächsisches Register für CED im Kindes- und Jugendalter:
- etabliert Januar 2000
- Beteiligung aller Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin des
Freistaates Sachsen
- ermöglicht Feststellung der tatsächlichen Inzidenz der CED in
Sachsen
- Aufstellung klinischer Befunde bei Diagnose und im Verlauf
- Erstellung von einheitlichen Diagnostik- und Therapieregimen
Qualitätsmanagement und - kontrolle
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Methodik
• Ausfüllen eines standardisierten Bogens durch den betreuenden Arzt bei jeder Vorstellung eines Patîenten mit Verdacht auf oder bereits bestätigter CED
• Einsendung der Bögen an das Institut für Biometrie und Informatik in Dresden
• Vierteljährlich zusätzlich Bögen mit entsprechenden Nullmeldungen
• Halbjährliche Treffen der Teilnehmer Qualitätszirkel• Zur Erfassung der Vollständigkeit werden derzeit
unabhängige zweite Datenquellen erschlossen (capture- recapture)
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Ergebnisse
• Sachsen: - Freistaat mit einer Fläche von 18407 km²
- 4,6 Mio Einwohner
- 4 urbane Zentren
• In 40 Monaten 144 Patienten bis zum vollendeten 15. LJ erfasst, bei denen die Diagnose einer CED gestellt wurde
• Keine Geschlechterbevorzugung mit je 50% Jungen und Mädchen
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Diagnosenverteilung
• Morbus Crohn 64 (46,4)
• Colitis ulcerosa 46 (33,3)
• Colitis indeterminata 12 (8,7)
• V.a. Vorliegen einer CED 16 (11,6)
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Altersverteilung
• Mittleres Alter 12,4 Jahre (Median 13,5)
• Jüngstes Kind 1,6 Jahre
Alter in Jahren
151413121110987654321
Anz
ahl d
er P
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nten
40
35
30
25
20
15
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0
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Initialsymptome bei Diagnosestellung
Mb. Crohn (n=64)
Colitis ulcerosa (n=46)
Colitis indeterm. (n=12)
Bauchschmerzen 52 (81) 31 (67) 6 (50)
Leistungsknick 30 (47) 17 (37) 5 (42)
Dünne Stühle 16 (27) 20 (44) 6 (50)
Blut im Stuhl 19 (30) 25 (54) 5 (42)
Gewichtsverlust 37 (58) 19 (41) 5 (42)
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Initialsymptome bei Diagnosestellung (2)
Mb. Crohn
(n=64)
Colitis ulcerosa
(n=46)
Colitis indeterm.
(n=12)
Anämie 25 (39) 13 (28) 3 (25)
Wachstums-retardierung
10 (16) 2 (4) 0
Arthralgien 8 (13) 3 (7) 0
Appetitlosigkeit 5 (8) 1 (2) 0
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Körper-Masse-Indizes (BMI) und Gewichtsverlust
• BMI-SDS Mittelwert: -0,7
• Kein signifikanter Unterschied zwischen weiblichen und männlichen Patienten bei
- SDS (m): -0,65
- SDS (w): -0,76
• Gewichtsverlust im Mittel 4,9 kg (max. 15 kg)
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Laborbefunde bei Diagnosestellung
CRP in
mg/l
Hb in
mmol/l
Eisen in mmol/l
Alpha 1-Globulin in %
Albumin in g/l
BSR
1h / 2h
Mittel-wert
34 7,3 6,6 12,2 40,5 32/55
Median 21 7,2 4,0 12,3 38,9 25/53
Min. <5 4,3 0,4 0,1 13,7
Max. 166 10,0 36,7 20,7 46,0 95/120
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Diagnostik
• 120 Patienten (89%) – diagnostische Endoskopie mit histologischer Beurteilung
• 37 Patienten (25,9%) – Röntgenkontrast-untersuchung
- 31 Patienten mit Mb. Crohn
- 2 Patienten mit Colitis ulcerosa
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Hauptlokalisationen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Pat
ien
ten
in %
Morbus Crohn (n=64)
Colitis ulcerosa (n=46)
Colitis indeterm. (n=12)
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Therapie nach DiagnosestellungMb. Crohn (n=64) Colitis ulcerosa (n=46)
5-ASA oral 53 (90) 37 (86)
Prednison oral 38 (64) 20 (47)
Budesonid oral 14 (24) 2 (5)
Azathioprin oral 13 (22) 5 (12)
5-ASA rectal 4 (7) 10 (29)
Prednison rectal 5 (9) 1 (3)
Budesonid rectal 0 1 (3)
Ernährungstherapie 18 (31) 11 (26)
Psychotherapie 8 (14) 6 (14)
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Diskussion (1)
• Bei unseren Patienten wurde mit 46,4% Mb. Crohn am häufigsten diagnostiziert, gefolgt von der Colitis ulcerosa mit 33,3%.
Dieses Verhältnis stimmt mit dem anderer Patientenkollektive überein
(Behrens et al, Armitage et al, Spray et al)
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Diskussion (2)
• Altersverteilung unserer Patienten ebenfalls in Übereinstimmung mit den Daten anderer Autoren
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Diskussion (3)
• Als Hauptsymptome einer CED fanden wir:
- Bauchschmerzen
- Gewichtsverlust
- Blut und Schleim im Stuhl
- Dünne Stühle
- Anämie
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Diskussion (4)
• Durchfälle traten nur bei 49 Patienten (34%), und damit vergleichsweise selten auf.
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Diskussion (5)
• Nur bei 12 (8,3%) der Patienten fand sich eine Wachstumsstörung, signifikant häufiger bei MC als bei CU
• In der Literatur unterschiedliche Häufigkeitsangaben, jedoch jeweils über 20 %? Unterschiedliche Definition der Wachstumsstörung
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Diskussion (6)
• Lokalisationen der CED in Konkordanz mit anderen Arbeitsgruppen
• MC am häufigsten im terminalen Ileum (74,4%)
- aber: in 15% Beteiligung des oberen GIT
Ösophagoduodenoskopie gehört zur vollständigen Diagnostik
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Diskussion (7)
• 5-ASA: häufigstes verwendetes Medikament• Lokal applizierte Medikamente vergleichs-
weise sparsam eingesetzt • Ernährungstherapie bei 25,5% unserer
PatientenZahlreiche Studien berichten vom erfolgreichenEinsatz enteraler Ernährungsregime bei Patienten mit CED.
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Resumé
Für CED im Kindesalter liegen in Deutschland
wenig systematisch erfasste klinische Daten vor. Sie
sind jedoch Grundlage für die Erstellung von
Therapierichtlinien, Krankheits- und Qualtitäts-
management. Ein bundesweites, flächendeckendes
Register für CED im Kindes- und Jugendalters ist
wünschenswert.
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