29.04.2016
1
UCI / Zentrum für Palliative Care
Palliative Care und Advanced Practice Nurse (APN)
Monica Fliedner, MSN
Pflegeexpertin APN
Zentrum für Palliative Care Inselspital (PZI)
ANP-Kongress Linz, 26.04.2016
Palliative Care im Akutspital –
Keine Liebe auf den ersten Blick
Image der Akutversorgung: „wir heilen Patienten“
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
2
Image der Palliative Care:
Hände halten…… …und Kerzen anzünden
PZI – Zentrum für Palliative Care
Sterbebegleitung
... und keine richtige Medizin…
Ausrichtung des Gesundheitswesens
Mehr Machsal als Schicksal (Odo Marquard)
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
3
Agenda
• „SENS“ – ein Instrument zur Erfassung der Herausforderungen
der Betroffenen und eine Struktur für eine interprofessionelle
Vorausplanung in der Palliative Care
• Rolle der APN in der Palliative Care
• Gibt es Evidenz?
• Politik und Palliative Care... Besser: Netzwerk und Palliative Care
Komfortpflege
Keine therapeutischen Massnahmen mehr
zu machen
Behandlung des Patienten ohne
kurativen Hintergrund
Keine lebensverlängernden
Massnahmen
Definition „palliativ“: 35 Befragte, 59 Definitionen
…nicht nur bei onkologischen
Diagnosen!
Klenk L et al: Praxis 2015; 104 (1): 1 – 7
29.04.2016
4
Die offizielle Definition
“Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients
and their families facing the problem associated with lifethreatening
illness, through the prevention and relief of suffering by means of early
identification and impeccable assessment and treatment of pain and other
problems, physical, psychosocial and spiritual.” WHO 2002
Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die
Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine
lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Sie erreicht dies, indem sie Schmerzen und
andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und
aktiv sucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt (Prävention und
Linderung)
+
Wann beginnt Palliative Care ?
• Einschätzung der Fachpersonen (Medizin/ Pflege/ andere):
Wenn der Verlauf eine Heilung fraglich erscheinen lässt
Vorschlag „palliative ch“ 2007
• Subjektive Einschätzung Patient: Für Patienten mit
fortschreitender Erkrankung, wenn die Sorgen um die
Lebensqualität für die verbleibende Lebenszeit zunehmen und
wenn das Sterben ein Thema wird (auch für Angehörige)
ODER: «Surprise» question: Would you be surprised if
this patient dies within the next 6 to 12 months?
29.04.2016
5
„Palliativ“ hat ein Terminologieproblem
die zeitlich- prognostische Dimension
Präterminal Terminal prä- final post-.???
t
„Palliare“ = lindern, von der Geburt bis zum Tod?
Wie es wirklich ist…
First diagnosis/
recurrence of
life limiting
illness
kurativ - - - - -------- palliativ
«PallCare»
Red flag
Last minute
palliative care
= «better dying»
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
6
„Red Flags“ (PZI)
PZI – Zentrum für Palliative Care
SENS
Surprise
Performance Tumor/Erkrankung
Co-Morbiditäten
Komplikationen
Wie es sein sollte…
PZI – Zentrum für Palliative Care
Diagnose
Spezifischen Massnahmen
Problem-/ Patienten-
spezifische Massnahmen
A joint concept of «healing» and
responsibilities shared by professionals
AND patients
Spiritualität
Soziale Themen
Familie
Organe
Zellen
First diagnosis/
recurrence of life
limiting illness
Person
29.04.2016
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Prognose – drei Bestandteile
Assessment der
Patienten- Präferenzen
Kommunikation über
Prognose
(Zeitlich)
Prognostizieren
PZI – Zentrum für Palliative Care
Paul Neuman (died 27th September 2008)
(Quotation from MailOnline 8th of August 2008)
I want to die at home, Paul Newman tells his family as he‘s
given ‘weeks to live‘
Wie gut sind Ärzte im Vorhersagen ?
Überoptimistisch bei
Krebserkrankungen (> 5x...)
Überpessimistisch auf der
Intensivstation
Höhere Genauigkeit mit mehr
Berufsjahren/ Erfahrung;
geringere Genauigkeit je
enger die Beziehung
In der Regel gute Diskriminierung ob kurz/mittel/lang
In der Regel „miss- kalibriert“ (Wochen statt Tage)
Patienten wissen oft selbst am Besten wie es steht .....
Glare et al, BMJ 2003, 7408:195; J Pall Med 2008
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
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Keine Evidenz, aber sehr viel Macht: «kurativ» versus «palliativ»
- high tech
- high resources
- high value
- high evidence
curative palliative
Prognose
- low tech
- low resources
- low value
- low evidence
PZI – Zentrum für Palliative Care
Welche Hauptbereiche bietet Palliative Care?
1. Antizipation (Vorausplanung in widriger Lebenslage)
Patienten-zentrierte Vorbereitung des Lebensendes (nach
„SENS“) - Patientenverfügung?
2. Betreuung von Sterbenden Vorbesprechen der Sterbephase
(Ängste, Ort etc.)
3. Community Based Palliative Care
Befähigung der Gesellschaft, sich mit der Endlichkeit
auseinanderzusetzen
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
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Welche Fragen interessieren ? “5-D“ (auch: Kommunizieren von Prognose)
PZI – Zentrum für Palliative Care
1. DISEASE - Verlauf der Krankheit/ Komplikationen ?
2. DEATH - Wieviel Zeit bleibt ?
3. DISCOMFORT - mögliche Einschränkungen der Autonomie
4. (DRUG)- TOXICITY - Mögliche Aus-/ Nebenwirkungen
5. DOLLARS - Mögliche „Kosten“ (auch: Ort)
Nach Fries & Ehrlich (1981)
We want to be told, but we don’t want to know…. (H. Chochinov)
Konsequenzen für die Praxis
• Wir können prognostizieren
• Es handelt sich um Wahrscheinlichkeiten
• Wir brauchen weiterhin den Bauch («gut feeling, clinical
estimation of survival»)…..
• …und unsere Sinne und Erfahrung: interprofessionelle
Beobachtung
Wenn schlechte Performance/ Energielevel und schlechte
Atmung (muskulär bedingt bei Kachexie), dann geht es um Tage
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
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Beispiel Frau G., 71 Jahre
PZI – Zentrum für Palliative Care
1. Tumorprogression: metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB
(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer
Duodenalstenose - 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis,
extrahepatische Cholestase - 19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei
Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus
duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie:
Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12 Revisionslaparotomie, retrokolische
Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni Bern: Siegelringzelliges
Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer Chemotherapie
mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.
Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken
2. St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte
3. Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)
4. Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED
25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie -
Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959
5. CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse
Medizinische Optionen
• Zweit- Linien Chemotherapie
(symptomatischer Benefit und „time to benefit“ unklar)
• Präventives Colostoma bei progredientem Tumor im
kleinen Becken
• Ggf. Stent Rectosigmoid bei
Stenose
• Re- Stenting Gallengang bei
Progredienz
• Analgesie
PZI – Zentrum für Palliative Care
Ihre Stärken
- der Wille, der „Dickschädel“
- die Selbsthilfe
- das Intellekt
- der Erfindungsreichtum
- das kulturelle Interesse
- das gute Gespür für Würde
- die Verantwortung
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Beispiel Frau G., 71 Jahre 1. Tumorprogression: metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB
(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer
Duodenalstenose - 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis,
extrahepatische Cholestase - 19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei
Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus
duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie:
Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12 Revisionslaparotomie, retrokolische
Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni Bern: Siegelringzelliges
Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer Chemotherapie
mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.
Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken
2. St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte
3. Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)
4. Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED
25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie -
Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959
5. CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse
PZI – Zentrum für Palliative Care
Palliative Care bietet Strukturhilfe im Dschungel
S ymptome
E ntscheidungsfindung
N etzwerk- Organisation
S upport Familie etc.
Leitfrage: „What causes most your suffering“ ?
Twycross PallMed (2006)
Ziele: „4 S“
Selbsthilfe
Selbstbestimmung
Sicherheit
Support
SENS macht Sinn in komplexen Situationen
Vorausplanung in widriger Lebenslage Eychmüller (2012); Malin (2004)
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
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Hintergrund
• WHO Definition von Palliative Care (2002):
physisch, bio-sozial, spirituell
• Inhalte des Gold Standards Framework (GSF, 2010)
http://www.goldstandardsframework.org.uk/
• Inhalte der National Comprehensive Cancer Network Leitlinien
für Palliative Care (NCCN, 2011 + 2013)
• Klinische Erfahrungen in St.Gallen / Bern
• Studien (Temel et al 2010; Zhang et al 2009; Bakitas, 2010, 2011)
PZI – Zentrum für Palliative Care
Gold Standards Framework: Vorausplanung
P hysical (körperlich)
E motional (emotional)
P ersonal (persönlich)
S ocial Support (soziale Unterstützung)
I nformation / Kommunikation
C ontrol (Kontrolle)
O ut of hours / Emergency (Notfall)
L iving with illness (Leben mit der Erkrankung)
A fterwards (Nach Austritt - nach dem Tod)
Thomas (2005)
„PEPSI COLA Aide Memoir Holistic Checklist“
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SENS = Personenbezogenes Assessment – „Prompt Sheet“
Butow (1994), Clayton (2003, 2010); Hebert et al (2009)
Spezialisierte Palliative Care ist… …bio- psycho- social intensive interprofessional care
S ymptome
E ntscheidungsfindung
N etzwerk-Organisation
S upport Familie etc.
S Medizin, Pflege
E Medizin, Psychologie
N Sozialberatung
S Pflege, Seelsorge, Psych.
SENS strukturiert Teamwork
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Frau G. - Versuch Summary
S: Inappetenz, zunehmende Schwäche; Angst vor Sterben
E: - solange wie möglich zuhause; keine 2nd line Chemo; ggf.
Stent bei Rektum/ Sigma-Kompression
- Vorbereitung Sterbephase (Unfinished business)
- Patientenverfügung
N: die Tochter in der Nähe; das Haus
S: Support für die Tochter
Ziele für „unit of care“:
Angst- und Stressverminderung, Lebensqualität
PZI – Zentrum für Palliative Care
SOLL
Leiden
IST
Calman K C. Journal of Medical Ethics 1984; 10: 124-127.
Palliative Care ist Vorausplanung:
Ständige Arbeit am Calman - Gap
Leiden
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Palliative Care (am Inselspital)
APN – allgemeine Hinweise
PZI – Zentrum für Palliative Care 30
Aus: Herrman et al (2014) Konzept
Advanced Nursing Practice (ANP)
Insel Gruppe, Bern
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PZI – Zentrum für Palliative Care 31
Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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Zusammenarbeit
Ethische Entscheidungsfindung
Grundlagen
Primärkriterien
• Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
• Spezialisierung im Fachgebiet
• Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
• Enge interprofessionelle Zusammenarbeit
PZI – Zentrum für Palliative Care 32
Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
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Zentrale- und Kernkompetenzen der APN
• Direkte und klinische Tätigkeiten
• Coaching und Führung
• Konsultation und Beratung
• Forschungsfähigkeiten
• Klinisches und professionelles Leadership
• Zusammenarbeit
• Ethische Entscheidungsfindung
PZI – Zentrum für Palliative Care 33
nach Hamric et al. 2009
Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Direkte klinische Tätigkeit
• Sieht Patienten / Familie direkt
• Direkte klinische Versorgung
• Anamnese, körperliche Untersuchung, Interpretieren von
Befunden
• Involviert sein in interprofessionelles Symptommanagement
• Austrittsplanung und enge Zusammenarbeit mit spitalexternen
Fachpersonen
• Kommunikation im interprofessionellen Team
• Teilnahme am Runden Tisch
• Dokumentation
PZI – Zentrum für Palliative Care 34
Coyne,P.J. (2003) J Palliat Med
Deitrick, L.M., et al. (2011) Adv Nurs Sci
Seymour,J.,et al. (2002) J Palliat Med
Meier,D.E.andL.Beresford (2006) J Palliat Med
Kuebler, K.K. (2003) J Palliat Med
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Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Konsultation und Beratung
• Konsiliardienst (z.B. Organisation der nach-
folgenden Versorgung, Medikamente für Symptommanagement,
Diagnostik)
• Patienten / Familie Edukation (Selbst-Management Fähigkeiten)
• Befähigung des interprofessionellen Teams
Identifikation der Bedürfnisse
Entwicklung von formalen und informellen Unterrichtseinheiten
Journal Club
Begleitung von Personen in spezialisierter Ausbildung
• Vorbildfunktion
PZI – Zentrum für Palliative Care 35
Coyne,P.J. (2003) J Palliat Med
Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Coaching und Führung
• Finanzielle Regelungen, Ausführung Gesetz
• Konfliktmanagement
• Team Building
• Mitarbeit auf strategischer Ebene (Spital, Kantonal, National)
• Qualitätsprojekte und Qualitätsmanagement (Zertifizierungen)
PZI – Zentrum für Palliative Care 36
Coyne,P.J. (2003) J Palliat Med
29.04.2016
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Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Klinisches / professionelles Leadership
• Aufbau interprofessionelles PallCare Team
• Klinische evidenz-basierte Richtlinien (SOP‘s)
• Zugang zum Service für Betroffene fördern
• Ethische Werte und Ziele verwirklichen
• Outcome Evaluation
• Arbeitsorganisation
• Finanzielles Controlling der Tätigkeiten
PZI – Zentrum für Palliative Care 37
Coyne,P.J. (2003) J Palliat Med
Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Forschung
• Forschungsaktivitäten
Primary Investigator
Forschungskoordinator
Evidenz-basierte Praxis aufbauen
Forschung zu den Kosten und Benefits der Palliative Care
Evaluation des Services
Akquirieren von Forschungsgeldern
PZI – Zentrum für Palliative Care 38
Coyne,P.J. (2003) J Palliat Med
Meier,D.E.and L.Beresford (2006) J Palliat Med
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Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Zusammenarbeit Ethische Entscheidungsfindung
• Nutzen der (inter)nationalen Netzwerke
• Aufbau von Kooperationen
• Öffentlichkeitsarbeit
• Regelmässige Kontakte innerhalb der Netzwerke
• Ethische Fallbesprechungen
• Soziale Gerechtigkeit im Gesundheitssystem fördern
PZI – Zentrum für Palliative Care 39
PEPPA Toolkit http://apntoolkit.mcmaster.ca/
• Aufbau
• Evaluation
• Nachhaltigkeit
PZI – Zentrum für Palliative Care 40
(Bryant-Lukosius & DiCenso 2004 JAN)
29.04.2016
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Kritische Kontextfaktoren
• Unternehmerische Aspekte
• Finanzierungsmechanismen
• Marketing / Verträge
• Regulierungs- und Zulassungsbedingungen
• Gesundheitspolitische Überlegungen
• Organisationsstruktur und –kultur
• Ergebnisevaluation und Leistungssteigerung
PZI – Zentrum für Palliative Care 41
Primärkriterien
Pflegefachpersonen mit Master of Science / Doktorat in Pflege
Spezialisierung im Fachgebiet
Patienten / Familien stehen im Mittelpunkt
Dire
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ZusammenarbeitEthische
Entscheidungsfindung
Evidence-based: Vorausplanung hat Erfolg
Temel, Greer et al., NEJM. 2010
PZI – Zentrum für Palliative Care
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Studie Zusammenfassung
• Verglichen mit der Standard-onkologischen Versorgung hat die
integrierte PallCare geführt zu:
• Verbesserter Lebensqualität
• Vermindertem Distress
• Mehr akkurates Krankheitsverständnis
• Bessere Dokumentation der Handlungen am Lebensende
• Weniger aggressive Versorgung am Lebensende
• Längeres Überleben (Duplikation notwendig!)
PZI – Zentrum für Palliative Care
• 627 Patienten mit fortgeschrittenem Ca
• Longitudinale Studie „baseline“ bis Tod
• In 31% Assessment zum Thema Lebensende
Kosten 35% niedriger als bei Patienten OHNE Assessment
„The multimillion dollar- conversation“
Vorausplanung: frühzeitiges palliatives Assessment ist gold-wert
Zhang et al, Arch Intern Med. 2009;169(5):480-488
PZI – Zentrum für Palliative Care
29.04.2016
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Je höher die Kosten desto schlechter die „quality of death“
PZI – Zentrum für Palliative Care
Zhang et al, Arch Intern Med. 2009;169(5):480-488
Betreuung am Lebensende – die Schweiz im Hintertreffen? (Economist Report 2015)
• UK
• Australien
• Neuseeland
• Irland
• …
• Schweiz: Rang 15 / Österreich: Rang 17
Mehr volkswirtschaftliche Anreize?
Weniger betriebs-wirtschaftliche Konzepte / Strukturen?
PZI – Zentrum für Palliative Care
http://www.eiuperspectives.economist.com/sites/default/files/2015%20EIU%20Quality
%20of%20Death%20Index%20Oct%2029%20FINAL.pdf
29.04.2016
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Das Lebensende: die volkswirtschaftliche Perspektive
• Viel Zuhause
• Viel Eigenverantwortung
• Viel präventive Vorausplanung
• Viel Familie, Freunde, Nachbarschaft
• Leere Spitalbetten: Erfolg?
• Wenig Diagnostik/Medikamente: Erfolg?
• Wenig Notfälle: Erfolg?
• Wenig Spezialisten: Erfolg?
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Palliative Care für die Angstreduktion: Vorbereitung nicht erst in letzter Minute
48
www.pilotlight.org.au/Dying-to-Know
People study for weeks for a birth.
Why not study for a death?
PZI – Zentrum für Palliative Care