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„Patienten-Koalitionen in Europa“
Markus Wartenberg
- Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V.
- Board-Member Sarcoma Patients EuroNet e.V.
Schweizer Krebsliga – Arbeitssitzung der nationalen Patienten-Koalition
6. November 2010 in Bern
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Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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20%aller Krebserkrankungen = SELTEN!
Ca. 90.000 (pro Jahr)
Neuerkrankungen in Deutschland
In Europa:
- 2,5 Mio. Patienten
- 400.000 Neudiagnosen p.a.
- 240.000 Todesfälle p.a.
34 häufige und 227 seltene Krebsartenlt. Ergebnis EU RARECARE-Projekt
Rare Cancers…www.rarecare.eu
www.rarecancers.eu
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Lebensbedrohende Erkrankung Defizite bei Information/Aufklärung Diskriminierung Viele spezifische Hürden –
Irren durch das Gesundheitssystem Zu späte Diagnose, unzureichende Behandlung Zu wenig Spezialisten/Experten-Zentren Zu wenig Forschung, Klinische Studien Unzureichende Daten, Register EU: Deutliche Unterschiede bei Überlebensraten
Und viele andere Probleme…
…und die Patienten?
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Gegründet: 24. Juni 2003
Non Profit Org. = Gemeinnütziger Verein
Unanhängig, fachkundig und engagiert!
Betroffenen-Vorstand, 3 feste Mitarbeiter
Ca. 1.400 Patienten und Begleiter
Datenbank: 600 Ärzte mit starkem Interesse
23 regionale Patientengruppen
2 medizinisch-wissenschaftliche Beirate- GIST/Sarkome- Nierenkrebs
Seit 12-2008: Institut Das Wissenshaus GmbH
Das Lebenshaus: Überblick…
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Nierenkrebs 02/2008
Sarkome 09/2009
GIST 06/2003
Ziele/Aufgaben…
Information
Unterstützung/Vertretung
Behandlung (Zugang, Qualität)
Forschung (Unterstützung)
Hoffnung
Basis: „Unabhängig,fachkundig, engagiert!"
Überleben,ein “normales”
Leben mit der Erkrankung
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Projekte, Services, Angebote (Auszug)
PERSÖNLICH:Betreuung +
Info-Gespräche
ONLINE:www.daslebenshaus.org
Das LH Mailsysteme
PRINT: Ratgeber/Bücher„Diagnose Sarkom!“(1. Auflage in Arbeit)
MED.-WISS. BEIRAT:Expertise, Vorträge,
Experten-Telefon
Das Lebenshaus:Wissensbasis =
Hilfe zurSelbsthilfe…
PRINT:Basisflyer,
Praxisreihe, etc.
REGIONAL:Regionale SHGs
(+ Coaching)
EVENTS:- Foren
- Pat.-Infoabende- Fortbildungen
PRINT:- Newsletter WissensWert
+ innovative Sonderprojekte:- Bsp. Gesprächszeit Nierenkrebs- Roundtable Q-life unter Target-Therapien
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Patienten & Begleiter (Angehörige)
Patientengruppen weltweit
Nicht-Betroffene
Erfahrene Mediziner (Experten)
Medizinische Fachkräfte und
Mitarbeiter der forschenden Pharmaindustrie
arbeiten bei „Rare Cancers“ intensiv zusammen,
um das Bestmögliche für die Betroffenen zu erreichen…
Philosophie…
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Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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Gegründet 2003 – Dr. Ulrich Schnorf (+ 2009)
Enge Koop. Lebenshaus & Life Raft Group
Heute: Eigener Verein – über 60 Betroffene
Präsident: Martin Wettstein
Koordinatorin: Helga Meier Schnorf
Mediz.-wiss. Beirat:Prof. Dr. Urs Metzger, Dr. Michael Montemurro
4 regionale GIST-Gruppen
Etliche Projekte & Aktivitäten u. a.jährlicher GIST-Patiententagin 2011 am 8. April in Zürich
Website: www.gist.ch
GIST-Gruppe Schweiz (Sitz in Zug)
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Established in 2003: “Voice of the European cancer patient community”
Motto: "Nothing about us without us!“
ECPC: More than 300 PAGs - 41 countries (incl. the 27 EU members)
Independent, non-profit "umbrella" organization (under Dutch law)
Elected Board: 9 members (priority patients, survivors or carers)
Fulltime professionals, Patrons, Officers
Brussels office >>> close to the European institutions
Close links with EU institutions (Commission, Parliament, Council, EMA)
Board meetings, general assembly, website, newsletters, discussionfora and an annual Masterclass Conference
10 Sustaining Partners: Healthcare Industry (30.000,-- EUR per Funder)
Please find more under: http://www.ecpc-online.org
ECPC…
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…ensure that the rights of cancer patients are upheld and enforced.
…increase cancer patients’ representation and influence at the highest level of decision making, nationally and Europe-wide, in all areas that affect their health.
…empower patients to become true partners in the healthcare system.
…to obtain for patients certain and timely access to appropriate and accurate prevention, medical diagnosis, treatment and care, including psycho-social care.
…encourage population-based screening programs according to European quality guidelines.
…promote the advance of cancer research, to include all applicable information on well-designed Clinical Trials and where possible the right to enrol in them.
…call for improved multi-disciplinary training of health professionals.
ECPC Objectives: To…
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Collaborating of independent KC patient organizationson a global level – to better improve the lives ofKC patients at each national level!
Steering Committee (9): CDN, DEU, IND, USA, UK
Objectives:- Improving access to quality care- Enhancing the exchange of information and best practices- Promoting collaboration and patient involvement in clinical research- Supporting existing patient organizations- Encouraging the creation of new groups
Values:- Patient centered and democratic- Collaborative – but independent- Culturally sensitive (respectful)- Ethical and transparent- Professional and innovative
IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org)
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Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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Die Welt ist global und “vernetzt“
Wettbewerb zw. Erkrankungen –
um Aufmerksamkeit, Geld, Forschung
Forschung ist international
(…mit einer Stimme sprechen…)
Paradigmen-Wechsel in der Onkologie:
Vom Organ – hin zu Pathways/Targets
PAGs haben limitierte Ressourcen
(Geld, Personal, „das Rad neu erfinden“?)
Notwendigkeit, sich gesundheits-
politisch Gehör zu verschaffen
Koalitionen/Allianzen/Networks - weil…
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Felder der Möglichkeiten…
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Gute + Schlechte Erfahrungen
Best practice: Ergebnisse
Erfolgsstories
Rezepte
Projekte
Trainings
Ideen
Sehr wertvoll: Für Starter!
“Sharing best practice”…
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Globaler Zugriff/Austausch
Information:
Schnell, aktuell, richtig,
verständlich, effizient
z.B. einfache engl. Version
>>> lokale Übersetzung
Zusammenfassungen von
intl. Konferenzen (ASCO)
Zukunft “e-Health”
Zugriff zu mediz. Informationen…
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Ideen/Projekte:
Limitierte Ressourcen –
mehr POWER gems.
Datensammlung in
gems. Befragungen
PAGs „besser machen“:
Information, Training
Auch: „Funding“ aus
internationalen Quellen
Entwicklung von: Ideen, Projekten, Daten, Trainings…
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Für Erkrankung/Problem/Idee
- Medien > Öffentlichkeit
- Forschungskapazitäten
- Forschungsgelder
Anwaltschaft/Gesundheitspolitik
„Fundraising“
- für die Organisation
- für die Forschung
Awareness: Tage/Wochen/
Monate (spez. Kampagnen)
Aufmerksamkeit erzielen…
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„Keine Entscheidungen
über uns - ohne uns (ECPC)“
Starke Stimme – ein Partner
zu allen “Playern”
“Player” hören auf wichtige
Botschaften – von einer
breiteren Basis
Mit einer Stimme sprechen…
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Beispiele/Erfahrungen
aus anderen Ländern können
Entscheider beeinflussen…
Solidaritäts-Kampagnen
können Veränderungen
bewirken…
Alle PAGs sollten sich auf
künftige Entwicklungen
vorbereiten…
Interessenvertretung…
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„Advisory Boards“:
Experten, Pharmas,
Patient-Boards, u.v.m.
EU geförderte Projekte
Hier geht es um:
- Gesundheitssystem
- Behandlungsqualität
- Pat.: Bedürfnisse/Stimme
- Forschung
- Zukunftsentwicklungen
Patienten repräsentieren…
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Beispiel: AIDS/HIV
Krebs-Forschung MIT Patienten
statt nur FÜR/ÜBER Patienten
Patienten haben viel zu bieten…
Immer mehr Pharmas und
Experten erkennen das…
Künftig: Früher Einbezug von
PAGs in Klinische Studien
Bessere, zielgerichtetere,
schnellere, effizientere Studien
Wichtig dafür: Veränderungen!!!
Forschung: Stärkerer Einfluss von Patienten…
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Felder der Möglichkeiten…
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Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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Vision und/oder Mission (Selbstverständnis) Philosophie/Werte Ziele Selbstvertrauen und Unabhängigkeit Rechtsform Spielregeln (Satzung, Geschäftsordnung, etc.) Regeln: Zusammenarbeit mit Krebsliga, Pharmas etc. Leadership: Wer – warum? Vorstand? Zusammensetzung?
Ehrenamt? Fulltime? (Geschäftführender + Erweiterter Vorstand) Vorstand: Klare Aufgabenverteilung (innen und außen) Finanzbasis – Beiträge? Krebsliga? Industrie-Funding?
Spenden (Krebsliga?)
Kriterien/Erfolgsfaktoren (1)
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Industrie-Funding: Offen, transparent, multi-sponsored, Regeln, Meeting Experten-Beirat: Aufgabe/Rolle, Auswahl/Besetzung (Mischung!!!)
(evtl. Berufung auf Zeit?) Themenspezifische Arbeitsgruppen? Z.B. Rare Cancers Externe Hilfe/Berater (vor allem in der Aufbauphase)? Medienpartner? Jährliche Konferenz:
Zeichen setzen – Schwerpunkt-Thema – Austausch – Training – Motivation Corporate Design/Communications >>> Ziel STARKE MARKE! Professionelle Kommunikation:
- Für die eigene Koalition- Projekt-Transfer auf Mitgliedsorganisationen oder neue gems. Projekte
Kriterien/Erfolgsfaktoren (2)
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Koalitionen sind kein Selbstzweck oderPlattformen für „Profil-Neurosen“!
Sie sollten aus gemeinsam definiertenBedürfnissen/Zielen resultieren…(Es gibt sogar Koalitionen auf Zeit.)
Koalitionen erfordern Arbeit,meist sogar zunächst Mehrarbeit.
Am Ende eines Zeitraumes müssenNutzen für die Mitglieder und deren Patientendabei herauskommen.
WICHTIG!