wer ist die dsai e. v.? -aktuell 630 betroffene mitglieder ... · Ärztliche praxis pädiatrie ....
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
WerWer istist die die dsaidsai e. V.?e. V.?
GegründetGegründet 1991 von 9 1991 von 9 engagiertenengagierten ElternpaarenElternpaaren
--aktuellaktuell 630 630 betroffenebetroffene MitgliederMitglieder
bundesweitbundesweit aktivaktiv –– HauptsitzHauptsitz in in SchnaitseeSchnaitsee
1 1 hauptamtlichehauptamtliche StelleStelle, 2 , 2 TeilzeitkraftTeilzeitkraft sowiesowie 2 2 AushilfskräfteAushilfskräfte
ErsteErste VorsitzendeVorsitzende: Gabriele : Gabriele GründlGründl
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
stellvertretenderstellvertretender VorsitzenderVorsitzender Steffen BallSteffen Ball
--RegionalgruppenRegionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, in Berlin, Düsseldorf,
Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart,Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart,
Kassel, Kassel, LahnLahn//SiegSieg, Heidelberg , Heidelberg
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Wer unterstützt uns?Wer unterstützt uns?
KrankenkassenKrankenkassen
StiftungenStiftungen
PharmaindustriePharmaindustrie
MitgliedschaftenMitgliedschaften
IPOPIIPOPI
EurordisEurordis
AchseAchse
KindernetzwerkKindernetzwerk
BAGBAG--SelbsthilfeverbandSelbsthilfeverband
FINDFIND--IDID
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Was ist unser Ziel?Was ist unser Ziel?
Verbesserung der LebensqualitätVerbesserung der Lebensqualität
durch:durch:
1.) Frühzeitige Diagnosestellung1.) Frühzeitige Diagnosestellung
2.) Adäquate Behandlung und Therapie2.) Adäquate Behandlung und Therapie
3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten
4.) Informieren und Beraten4.) Informieren und Beraten
5.) Hilfestellung zur Bewältigung5.) Hilfestellung zur Bewältigung
6.) Öffentlichkeitsarbeit 6.) Öffentlichkeitsarbeit
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Schirmherr Andrè Sarrasani
Schirmherrin Michaela Schaffrath
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Patiententreffen:
Regionale Treffen 8-10 pro Jahr
Austauschwochenenden für erwachsene Patienten und
Familien jeweils 2 Veranstaltungen / Jahr
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen 22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen
ImmundefektenImmundefekten
Die Öffentlichkeitsarbeit Die Öffentlichkeitsarbeit
der dsaider dsai
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Public Relations der dsai
(Presseagentur Ball:Com)
Werkzeuge
- Medienarbeit (Presse, TV, Radio, Web)
- Online-Kommunikation
- Lobbying (Politik-Kommunikation)
- Veranstaltungen
- Prominenter Botschafter
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Aufklärung über PID
Seit 2003 forcieren wir die
Öffentlichkeitsarbeit.
Durch konstante Aufklärungsarbeit
berichteten sowohl Print- und Onlinemedien
und Radiosender über angeborene
Immundefekte.
Bisher haben wir mehr als 1 Milliarde
Menschen erreicht.*
* Quellen: Medienbeobachtungsdienst / GfK / IVW
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Erfolg
Durch eine konsequente Regelkommunikation, durch gemeinsame Kampagnen von Kliniken, der Industrie, Ärzten, Organisationen und Patienten haben wir die
Diagnoserate in den vergangenen vier Jahren
mehr als verdreifacht!
Mindestens 3.000 Patienten mit angeborenem
Immundefekt werden heute therapiert.
(2006: 700 Patienten)
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Meilensteine
Subkutane Therapie
Politkampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so
selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten“.
Format Kinderpressekonferenz
Galanacht der Stars
Zeitschrift „immun“
Comics / Bücher / Aufklärungsmaterial
Welt-Tage und Tage der Immunologie am 29. April
Spendercafés bundesweit
Schirmherr(in) und Botschafter(in): André Sarrasani, Michaela Schaffrath
Eigener Web-TV-Kanal: www.dsai.tv
Social media Portal PIDspace.de
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
ACHSE
Besuch der Immundefekt-Ambulanz Dresden mit der Schirmherrin von ACHSE, Eva-Luise Köhler, und dem dsai-Schirmherrn André Sarrasani
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Berliner Signal
2 Veranstaltungen in Berlin zum Thema Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten
Mit Prof. Karl Lauterbach, MdL und Emilia Müller (2006) sowie Helga Kühn-Mengel (2007)
Erfolg: Änderung § 116 b
Erfolg: Einreichung Unterlagen Neugeborenen-Screening
beim Gemeinsamen Bundesausschuss
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Kinderpressekonferenzen
Vier Kinderpressekonferenzen in
Nürnberg
Düsseldorf
München
Leipzig
Mit insgesamt mehr als
20 betroffenen Kindern und Jugendlichen
Immunologie-Experten aus der Region
Schirmherr André Sarrasani
sowie dem Europaabgeordneten Martin Kastler, Staatsminister Dr. Markus Söder (Bayern) und Staatsministerin Christine Clauß (Sachsen)
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Kinderpressekonferenz - Nürnberg
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Kinderpressekonferenz - Düsseldorf
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Kinderpressekonferenz - München
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Kinderpressekonferenz - Leipzig
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Schulveranstaltungen:
Gymnasiasten und Realschüler werden über das
Immunsystem aufgeklärt:
Leipzig, Düsseldorf, München, Berlin, Kassel
dsai stellt Comic kostenlos als Klassensatz
zur Verfügung
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Ärztefortbildungen bundesweit
München, Berlin, Leipzig, Stuttgart,
Kassel, Hamburg, Regensburg, Düsseldorf,
Würzburg, Münster
2008 178 Teilnehmer
2009 227 Teilnehmer
2010 423 Teilnehmer
2011 867 Teilnehmer
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Galanacht der Stars
Andrea Ballschuh Ralf Möller und Luca Moderator Jochen Bendel
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Tag der Immunologie
Die dsai initiiert zum Tag der Immunologie jährlich eine
Vielzahl von Informationsveranstaltungen,
Ärztefortbildungen, Symposien sowie Aufklärungsarbeit
zum Thema Angeborene Immundefekte
Bundesweit in:
Frankfurt, Düsseldorf, Hannover, Freiburg, Berlin, Hamburg, Stuttgart, Schnaitsee, München, Düsseldorf, Köln, Leipzig, Kassel u.v.m.
2007: Welt-Tag der Immunologie
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Tag der Immunologie
Expertenforum in Köln Aufgrund der Ärztefortbildung haben zwei Ärzte aus Köln und Bonn bei zwei
neuen Patienten einen Verdacht auf PID geäußert.
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Tag der Immunologie
Schulveranstaltungen, Spendercafé in Berlin,
Spendenübergabe in Stuttgart, Spendenübergabe in Dresden
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Berichte zum Tag der Immunologie
Testimonials
Das Beste für die Frau
Ratgeber aus ihrer Apotheke
Ärztezeitung
aerztezeitung.de
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Spendercafés
Veranstaltungen in
Frankfurt, Nürnberg, Bielefeld , Köln und Berlin
Motto: Plasmaspender sind Lebensretter
Spender treffen Betroffene
Ärzte berichten über Diagnose und Therapie
Patienten erzählen von ihrer Krankheit
Prominente Paten sorgen für Öffentlichkeit
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
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Comics auch als Hörspiele
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
dsai.tv und PIDspace
Neu sind auch die Kommunikationsplattformen
www.dsai.tv und www.PIDspace.de.
Patienten bekommen auf der TV-Plattform die Möglichkeit,
ihren Leidensweg oder auch ihre erfolgreiche Therapie aus
ihrer ganz eigenen Sicht zu erzählen. Immunologie-
Experten sowie niedergelassene Ärzte können Lehrfilme
zum Thema einstellen.
Für die Kinder- und Jugendlichen hat die dsai die social
Communitiy www.PIDspace.de ins Leben gerufen. Diese
Seite ist aufgebaut wie Facebook und wer-kennt-wen.
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
dsai.tv und PIDspace
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Print- und Online
Ärztliche Praxis Pädiatrie
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Öffentlichkeitsarbeit 2011
Facebook dsai-Kampagne
Kinospot Angeborene
Immundefekte
Social-Spot zur Aufklärung, Sensibilisierung
Bundesweite Kino-Ausstrahlung
Immuncheck auf Homepage
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Fazit:
Die dsai hat das Krankheitsbild „angeborener Immundefekt“ transparenter gemacht!
Wir finden Gehör bei den Politikern!
Die Diagnoserate wurde um das 3-fache erhöht!
Jedoch die flächendeckende Versorgung der Patienten
fehlt (insbesondere für erwachsene Patienten)
dsai ist nicht nur Anlaufstelle für Patienten sondern
mittlerweile auch für Ärzte!
Wir lassen nichts unversucht um die Immundefekte
bekannter zu machen!
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
- Neugeborenen-PID-Screening (Sachsen + Bayern)
- Aufnahme in den gelben U-Untersuchungsheften
- Verbesserung der Therapiemöglichkeiten
Wünsche:
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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Vision:
Wenn wir am Ziel unserer Arbeit angelangt sind, werden
die schnelle und korrekte Diagnose eines angeborenen
Immundefekts und dessen adäquate Behandlung in einer
gut erreichbaren Immundefektambulanz so selbst-
verständlich sein, wie es die Diagnose und Korrektur einer
Sehschwäche bereits heute sind!
Vielen Dank!