Medizinische Hochschule Hannover
Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Soziologie
Bewältigung von Brustkrebs am Beispiel des
Erwerbs krankheitsrelevanten Wissens
und der Rückkehr zur Erwerbsarbeit
INAUGURALDISSERTATION zur Erlangung des Grades einer Doktorin
der Humanbiologie -Doctor rerum biologicarum humanarum-
(Dr. rer. biol. hum.)
vorgelegt von
Dorothee Noeres
aus Osnabrück
Hannover 2013
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Angenommen vom Senat der Medizinischen Hochschule am 15.05.2014
Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Hochschule Hannover
Präsident: Prof. Dr. med. Christopher Baum
Betreuer: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer
Referent: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer
Korreferent: Prof.‘in Dr. med. Tjoung-Won Park-Simon
Korreferent: PD Dr. rer. nat. Burkard Jäger
Tag der mündlichen Prüfung vor der Prüfungskommission: 15.05.2014
PD Dr. med. Dr. phil. Astrid Müller
Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer
Prof.‘in Dr. med. Tjoung-Won Park-Simon
PD Dr. rer. nat. Burkard Jäger
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Vorbemerkung
Die vorliegende Arbeit beruht auf der mehrjährigen wissenschaftlichen Mitarbeit der Pro-
movendin im Projekt „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von
Brustkrebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Die gemeinsame Leitung
des Projekts lag während der anfänglichen Förderphase durch die Deutsche Forschungs-
gemeinschaft (2002-2005) bei Prof. Dr. Siegfried Geyer (Forschungs- und Lehreinheit
Medizinische Soziologie) und bei Prof. Dr. Dr. Mechthild Neises (Abteilung Psychosomatik
und Psychotherapie). Nach Ende der ersten Förderphase wurde das Projekt unter der
Leitung von Prof. Dr. Siegfried Geyer in der Medizinischen Soziologie fortgeführt. Teil-
nehmende Kliniken waren die Henriettenstiftung Hannover, das Nordstadtkrankenhaus
Hannover sowie die MHH. Im Rahmen dieser Prospektivstudie wurden 254 Brustkrebspa-
tientinnen jeweils bis zu dreimal im Verlauf von sechs Jahren befragt. Im Zentrum der
Forschung standen die Einflüsse sozialer und psychischer Faktoren auf den Langzeitver-
lauf des Mammakarzinoms (siehe auch http://www.mh-hannover.de/ mammakarzi-
nom.html). Im Rahmen dieser Projektarbeit sind unter anderem die zwei Publikationen
entstanden, die die Grundlage für die vorliegende Dissertation bilden.
Mein besonderer Dank gilt Herrn Prof. Dr. Siegfried Geyer. Ohne seine Vorschläge, kriti-
schen Anmerkungen sowie kontinuierliche und vertrauensvolle Unterstützung wäre diese
Arbeit nicht möglich gewesen. Ebenfalls wertvolle Anregungen und Unterstützung erhielt
ich von Frau Prof. Dr. Dr. Mechthild Neises in der frühen Projektphase und Frau Prof. Dr.
Tjoung-Won Park-Simon in der späteren. Auch ihnen gilt mein herzlicher Dank.
Ebenfalls sehr dankbar bin ich den Teilnehmerinnen des Projekts „Krankheitsbewältigung
und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“. Ihre Geduld, ihr Mut und mehrma-
liger Einsatz waren eine wesentliche Basis für das Gelingen des gesamten Projekts.
Von hohem Wert war und ist für mich der Zusammenhalt im Team der Medizinischen So-
ziologie. Bei allen möchte ich mich für die kreative Zusammenarbeit bedanken: Zada Aky-
ol, Heike Attig, Jördis Grabow, Anja Knöchelmann, Heike Koch-Gießelmann, Denise Mu-
schik, Nadine Posch, Dr. Ulrich Sieger sowie Felix Barre und Friederike Otto. Die letzteren
beiden haben mir beim Schreiben dieser Dissertation mit akribischem Korrekturlesen sehr
geholfen. Während der Arbeiten an meiner zweiten Publikation war Jelena Jaunzeme neu
ins Team gekommen. Ihr methodisches Wissen habe ich in unseren Diskussionen sehr zu
schätzen gelernt. Während der gesamten Projektzeit und auch besonders auf den letzten
Metern des Verfassens dieser Arbeit war mir Dr. Stefanie Sperlich eine wunderbare Stüt-
ze. Ein ganz besonderer Dank sowohl für ihre inhaltlichen Anregungen zur Arbeit als auch
für ihre Fürsorge gilt meiner Freundin Claudia Stritzel.
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Inhaltsverzeichnis
1. Kurzzusammenfassung………………………………………………………………….. 5
2. Einführung…………………………………………………………………………………. 7
2.1 Hintergrund…………………………………………………………………………… 7
2.2 Die Bedeutung des krankheitsrelevanten Wissens im Bewältigungsprozess
(Studie I)…………………………………………………………………………….... 8
2.3 Die Bedeutung der Erwerbsarbeit im Bewältigungsprozess (Studie II)………... 10
3. Fragestellungen…………………………………………………………………………… 11
4. Material und Methoden…………………………………………………………………... 11
4.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients
according to their involvement in self-help groups……………………………….. 12
4.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over
a six-year period: Results from a prospective study comparing
patients with the general population………………………………………………. 12
5. Ergebnisse………………………………………………………………………………... 13
5.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients
according to their involvement in self-help groups……………………………….. 13
5.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer
over a six-year period: Results from a prospective study comparing
patients with the general population……………………………………………….. 14
6. Diskussion und Ausblick…………………………………………………………………. 16
6.1 Interpretation der Ergebnisse……………………………………………………….. 17
6.2 Gesellschaflticher Kontext…………………………………………………………… 18
6.3 Kritische Anmerkungen und Ausblick………………………………..……………… 20
7. Literatur……………………………………………………………………………………. 22
8. Publikationen, Vorträge ………………………………………………………………….. 27
9. Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients
according to their involvement in self-help groups…………………………………… 29
10. Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over
a six-year period: Results from a prospective study comparing
patients with the general population…………………………………………………… 37
11. Lebenslauf……………………………………………………………………………….. 47
12. Erklärung zur eigenständigen Abfassung der Dissertation ………………………… 51
5
1. Kurzzusammenfassung
Hintergrund: Eine Brustkrebserkrankung bedeutet für die Betroffenen eine existentielle
Bedrohung und geht mit einer Reihe von physischen, sozialen und psychischen Belastun-
gen einher. Die Betroffenen müssen sich mit anstehenden Therapien und Therapiefolgen
auseinandersetzen sowie mit einer bestmöglichen Integration der Erkrankung in ihr priva-
tes und ggf. berufliches Leben. Die vorliegende Arbeit befasst sich mit zwei Handlungs-
weisen von Patientinnen, die zur Bewältigung ihrer Brustkrebserkrankung und den daraus
resultierenden Belastungen beizutragen vermögen: 1. dem Erwerb von krankheitsrelevan-
tem Wissen in Brustkrebs-Selbsthilfegruppen (Studie I) und 2. der Rückkehr zur Erwerbs-
arbeit nach einer Brustkrebserkrankung (Studie II).
Fragestellungen: Die Fragestellung von Studie I lautet erstens: Inwiefern unterscheidet
sich der krankheitsrelevante Wissensumfang von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe
(SHG) gegenüber dem Wissen von Nichtmitgliedern und inwiefern unterscheiden sich
beide Gruppen in ihrem Wissen von Selbsthilfegruppenleiterinnen. Zweitens wird gefragt,
welche anderen Faktoren, außer dem Engagement in einer SHG, die Wissensunterschie-
de von betroffenen Frauen in Bezug auf Brustkrebs erklären. Studie II behandelt als ers-
tes die Frage, ob eine Brustkrebserkrankung dazu führt, dass berufstätige Frauen in ei-
nem Zeitraum von einem Jahr bzw. sechs Jahren nach ihrer primären Brustkrebsoperati-
on vermehrt aus dem Beruf aussteigen. Als zweites wird untersucht, welche anderen Fak-
toren zu einer Entscheidung von Brustkrebspatientinnen für oder gegen die Erwerbsarbeit
beitragen.
Methoden: Für Studie I wurden 727 Brustkrebspatientinnen bzw. -überlebende mit einem
in der Medizinischen Soziologie der Medizinischen Hochschule Hannover entwickelten
Fragebogen zu brustkrebsrelevantem Wissen interviewt. Die Befragung fand zwischen
2005 und 2009 im Rahmen von drei Erhebungen in Hannover und Rostock statt. Für die
Auswertung wurden Varianz- und Regressionsanalysen gerechnet. Studie II basiert auf
der standardisierten Erhebung von Daten zur Erwerbstätigkeit und anderer soziodemogra-
fischer Merkmale im Rahmen des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastun-
gen beim Verlauf von Brustkrebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (N=227).
Die Daten wurden zu drei verschiedenen Zeitpunkten, d. h. direkt nach der ersten operati-
ven Versorgung (T0), ein Jahr danach (T1) und nochmals fünf Jahre später (T2) erhoben.
Dieser alle drei Zeitpunkte umfassende Datensatz wurde prospektiv und der Befragungs-
zeit entsprechend (2003-2009) mit einer altersstratifizierten Kontrollgruppe von Frauen,
die nicht an Krebs erkrankt waren, aus dem Sozio-oekonomischen Panel (SOEP) vergli-
chen (N=647). Eine zweite Grundlage dieser Studie bilden strukturierte Leitfadeninter-
views, die auf Band oder digitalisiert aufgenommen, protokolliert, zusammengefasst und
quantifiziert wurden. Auf eine kombinierte Auswertung beider Studien wurde in der vorlie-
6
genden Arbeit verzichtet, weil der entsprechend erzeugte Datensatz eine deutlich zu ge-
ringe Zahl von Selbsthilfegruppenteilnehmerinnen (4%) ausweist und damit keine ver-
wertbare Analyse zulässt.
Ergebnisse: Studie I zeigte hochsignifikante Wissensunterschiede im Vergleich der drei
untersuchten Gruppen: Die Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen wussten mehr
über die Brustkrebserkrankung und deren Behandlung als Mitglieder und diese wiederum
mehr als Nichtmitglieder. Der signifikante Wissensvorsprung der Mitglieder bezog sich
allerdings nur auf die Subtests ‚Lymphödem’ und ‚Nachsorge’. Andere Erklärungsfaktoren
für die Wissensunterschiede waren Alter, Schulbildung und Krankengeschichte der Pati-
entinnen. Studie II ergab, dass zu beiden untersuchten Zeitpunkten, d. h. ein Jahr (T1)
und sechs Jahre nach der Erkrankung (T2) deutlich mehr Brustkrebspatientinnen als be-
fragte Frauen aus der Bevölkerung ihre Erwerbsarbeit verlassen hatten. Erklärungsfakto-
ren für den Ausstieg zu T1 waren neben der Brustkrebserkrankung eine geringere Schul-
bildung, Teilzeitarbeit, die Schwere der arbeitsplatzbezogenen Schwierigkeiten sowie die
Teilnahme an einer medizinischen Rehabilitation. Zu T2 spielten das Alter, Tumorstadium
und tendenziell die Schwere der berichteten Nebenwirkungen eine signifikante Rolle.
Diskussion: Selbsthilfegruppen bieten ein beträchtliches Potential für den krankheitsrele-
vanten Wissenserwerb über Brustkrebs. Gleichzeitig weist die Literatur auf eine relativ
seltene Teilnahme an Brustkrebsselbsthilfegruppen (3-5%) in Deutschland hin. Sinnvoll
erscheint die Frage, inwiefern das Wissen über Erkrankung und Therapie nachweisbar zu
einem besseren Gesundheitsverhalten bezüglich Ernährung, körperlicher Aktivität und
Krankheitsbewältigung führt. Viele der Befragten zeigten ein Interesse daran, in die Er-
werbsarbeit zurückzukehren, um so an die Zeit vor der Erkrankung anzuschließen. Den-
noch wurde deutlich, dass Brustkrebs das Risiko, nicht in die Erwerbsarbeit zurückzukeh-
ren, deutlich erhöht. Die Ausstiegsgründe variierten zwischen der frühen und späten Hei-
lungsphase. Der Vergleich der Patientinnengruppe mit der Bevölkerungsstichprobe deutet
zugleich auf mögliche Zusammenhänge zwischen der Sozial- und Rentenpolitik und den
beruflichen Entscheidungen von Frauen im fortgeschrittenen Erwerbsalter hin.
Mit dieser Arbeit wird der Blick auf zwei Themen gelenkt, die bis zum Zeitpunkt ihrer Ver-
öffentlichung nur sehr randständig Aufmerksamkeit im bundesdeutschen Kontext erfuhren
(Noeres et al. 2013, Noeres et al. 2011). Das Besondere an Studie II ist darüber hinaus
der lange Beobachtungszeitraum von sechs Jahren, in dem die Befragungen stattfanden.
Dieser übertrifft den Beobachtungszeitraum bisheriger internationaler Studien zum The-
ma „Rückkehr zur Erwerbsarbeit“ um drei Jahre. Aus der vorliegenden Arbeit ergeben
sich weitere Forschungsfragen im Hinblick auf mögliche Zusammenhänge zwischen dem
in einer Selbsthilfegruppe erworbenen Wissen und den beruflichen Entscheidungen von
Brustkrebspatientinnen.
7
2. Einführung
2.1 Hintergrund
Brustkrebs ist mit Abstand die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Etwa eine von acht
Frauen erkrankt im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs (Robert-Koch-Institut (RKI) 2012),
wobei im Durchschnitt das Mammakarzinom im Mittel drei Jahre früher auftritt als die
meisten anderen Krebsarten (RKI 2012, 66 Jahre zu 69 Jahre). Die Hälfte der betroffenen
Frauen erkrankt vor dem 65. Lebensjahr, jede vierte betroffene Frau vor dem 55. Lebens-
jahr und etwa jede zehnte ist bei Diagnosestellung jünger als 45 Jahre (RKI 2012). Ob-
wohl die Erkrankungszahlen in den vergangenen 20 Jahren deutlich angestiegen sind,
haben sich die Überlebenschancen durch Fortschritte in der Diagnostik und Therapie
deutlich verbessert (RKI 2012, Mehnert 2010). Die Verbesserung der Therapie ging ein-
her mit der Einrichtung und Zertifizierung von Brustzentren (Wallwiener et al. 2012, Bru-
cker et al. 2009), die im Jahr 2008 bereits 77% aller Behandlungen von Neuerkrankungen
durchführten (Brucker et al. 2009). Zertifizierte Brustzentren bieten evidenz- und leitlinien-
basierte, interdisziplinäre Behandlungen auf hohem technischem Niveau an und weisen
eine Mindestanzahl an durchgeführten Operationen nach (Arbeitsgemeinschaft der Wis-
senschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften 2009, Brucker et al. 2008).
Zusätzlich zur erhöhten Behandlungs- und Betreuungsqualität im medizinischen System
wird auch von Seiten der Patientinnen von einem verbesserten Wissen um Früherken-
nungs- und Behandlungsmöglichkeiten, von einer vermehrten Inanspruchnahme psycho-
sozialer Hilfen und einer verbesserten Compliance mit medizinischen Maßnahmen aus-
gegangen (Tschuschke 2011). Diese sind unerlässlich, denn ohne das Mitwirken der Pa-
tientin scheint ein Erreichen des primären Therapieziels – Heilung durch Operation, Che-
motherapie oder Bestrahlung – nur schwer möglich (Schulte 2006). Die Herausforderun-
gen einer Brustkrebserkrankung sind für die Brustkrebspatientinnen immens, die Erkran-
kung geht oftmals mit extremen physischen, sozialen und psychischen Belastungen ein-
her (Mehnert 2010, Ditz et al. 2006, Isermann 2006). Die Zeit der Behandlung ist geprägt
durch Mühe um Entscheidungsfindungen und um Eindämmung des ersten emotionalen
Aufruhrs durch Todesangst und Angst um die Familie (Tschuschke et al. 2011). Die Pati-
entinnen werden vor die Entscheidung gestellt, welche und wie viele Informationen sie
aufnehmen wollen und haben sich mit eigenen Denkweisen und Gefühlen auseinander-
zusetzen. Sie müssen ggf. vorübergehende Abhängigkeit ertragen und sich auf Angehöri-
ge des medizinischen Hilfesystems einlassen, physische Beanspruchung durch die The-
rapien in den Alltag integrieren, mit Familien und Freunden kommunizieren (Loscalzo et
al. 1998).
Einen wichtigen Beitrag außerhalb des professionellen Hilfesystems leisten neben den
natürlichen Hilfesystemen wie Familie und Freunde (Caplan 1974) und ggf. Kollegen die
organisierten Hilfesysteme wie beispielsweise Selbsthilfegruppen. Diese haben sich in
8
den vergangenen Jahren vermehrt institutionalisiert (Geene et al. 2009) und an Anerken-
nung gewonnen, auch als Bestandteil gesundheits- sowie sozialpolitischer Versorgungs-
ansätze (Engelhardt et al. 2008). Mit ihrem Anspruch der Kompetenzsteigerung im Um-
gang mit der Erkrankung, insbesondere auch im offenen Dialog mit den Ärzten, stellen
Selbsthilfegruppen wie bspw. die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) eine sinnvolle Er-
gänzung der medizinischen Versorgung im Hinblick auf eine aktive Krankheitsbewältigung
dar (Alt 2006, Bördlein-Wahl 2006). Damit liegt ein Fokus von Selbsthilfegruppen auf der
Unterstützung der körperlichen und sozialen Funktionsfähigkeit im Sinne des biopsycho-
sozialen Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)
der WHO (zum biopsychosozialen Modell siehe DIMDI 2005). In diesem Zusammenhang
untersucht die erste Studie der vorliegenden Arbeit die Bedeutung von Brustkrebsselbst-
hilfegruppen für den krankheitsrelevanten Wissenserwerb.
Mit den verbesserten Lebenschancen von Brustkrebspatientinnen richtet sich der Blick im
deutschen Gesundheits- und Sozialsystem verstärkt auf die beiden Komponenten „Aktivi-
täten“ und „Teilhabe“ des biopsychosozialen Modells der ICF und damit auf eine Wieder-
eingliederung in das Sozial- und Arbeitsleben. Um dieses nach der Akutbehandlung zent-
rale Ziel zu erreichen, hat der Gesetzgeber den Anspruch auf eine medizinische Rehabili-
tation nach einer Brustkrebsbehandlung im Sozialgesetz verankert. Die „Leistungen zur
Teilhabe“ werden in der Regel durch die deutsche Rentenversicherung und die Kranken-
kassen getragen (Geyer et al. 2009). Eine medizinische Rehabilitation nach einer Brust-
krebserkrankung wird unabhängig vom Sozialstatus (Geyer et al. 2009) von 57 - 65% der
Patientinnen in Anspruch genommen und unterstützt die berufliche Wiedereingliederung
(Mehnert et al. 2008, Feger et al. 2003). Die Erfolge der medizinischen Rehabilitation im
Hinblick auf die berufliche Wiedereingliederung werden – neben anderen medizinischen
und sozialen Einflussfaktoren – in Studie II der vorliegenden Arbeit diskutiert. Darüber
hinaus liegt der Fokus der zweiten Studie auf der Rückkehr in den Beruf von Brustkrebs-
patientinnen im Vergleich zu nicht an Brustkrebs erkrankten Frauen. Dieser Vergleich
lenkt die Aufmerksamkeit auf den Einfluss des Renten- und Versicherungssystems auf die
beruflichen Entscheidungen von Frauen.
2.2 Die Bedeutung des krankheitsrelevanten Wissens im Bewältigungsprozess
(Studie I)
Krebspatienten haben ein großes Bedürfnis nach Informationen zu ihrer Erkrankung und
zu ihren Perspektiven (Gaisser 2006, Raupach et al. 2003, Carlsson et al. 1998). Insbe-
sondere wenn sie aktiv eingeholt wurde, hat eine „ausreichende und bedarfsgerechte In-
formation bzw. das Gefühl der Informiertheit“ positive Effekte (Gaisser 2006). Dazu gehö-
ren mehr Sicherheit und weniger Ängstlichkeit sowie realistischere Erwartungen, die ih-
rerseits zu einer höheren Zufriedenheit mit der Versorgung und zu einer besseren Com-
9
pliance führen (Gaisser 2006). Gefördert wird die Compliance bzw. die Adhärenz der Pa-
tientinnen auch, wenn sie die Möglichkeit haben, aktiv an den Entscheidungen über The-
rapien und Nachsorge teilzunehmen. Es wird vermutet, dass sich Shared Decision Making
und Compliance der Patientinnen positiv auf ihre Gesundheit und Prognose auswirken
(Bickell et al. 2009, Gaisser 2006, Mills et al. 1999).
Der Bedarf an Informationen entspricht jedoch nicht immer dem, was den Patientinnen
tatsächlich zur Verfügung gestellt wird. Etliche Studien haben auf ein Informationsdefizit
unter Brustkrebspatientinnen hingewiesen. Diese fühlen sich ungenügend über die ver-
schiedenen Operationsformen, kosmetische Versorgung, Nachsorge und Nebenwirkun-
gen von Therapien informiert (Burg et al. 2009, Gaisser 2006, Bosompra et al. 2002).
Gleichzeitig wird eine mögliche Informationsquelle, nämlich die Brustkrebsselbsthilfegrup-
pe, von vielen Frauen nicht genutzt (Engelhardt et al. 2008, Plaas et al. 2001, Brusis et al.
1993).
Teilnehmende und Leiterinnen von Selbsthilfegruppen betonen ihrerseits die positiven
Effekte des Austausches unter Betroffenen (Goldmann-Posch et al. 2008, Schulte 2006,
Schulte 2004). Selbsthilfegruppen helfen angesichts einer unübersichtlichen Fülle von
Informationen Orientierung zu geben und auf die Gewährung einer leitliniengerechten und
qualitätsgesicherten Behandlung zu achten. Vermittelt werden ebenfalls Informationen
über soziale Hilfen, Versicherungsfragen und Schwerbehindertenrecht (Schulte 2006).
Der Austausch von Informationen sowie eine gegenseitige emotionale Unterstützung und
Anerkennung in Selbsthilfegruppen fördern das Empowerment von Patientinnen im Sinne
eines gesteigerten Autonomie- und Kompetenzgefühls (van Uden-Kraan et al. 2009). Wie
es Bördlein-Wahl (2006) resümierend benennt, besteht der primäre Anspruch der Bera-
tung darin, „durch umfassende Information, durch Stärkung des Selbstbewusstseins und
der Selbstbestimmung der Frauen mit Brustkrebs und durch Mobilisierung eigener Kräfte
eine aktive Krankheitsbewältigung durchaus im Sinne des fighting spirit zu unterstützen“
(Bördlein-Wahl 2006).
Inwiefern Selbsthilfegruppen nachweislich zu einem gesteigerten Wissen beitragen, ist
wenig belegt. Es gibt zwar einige Studien zum Wissen über Brustkrebs, aber diese be-
schränken sich hauptsächlich auf das Wissen zur Prävention und Früherkennung von
Brustkrebs (Sim et al. 2009, Karayourt et al. 2008, Wardle et al. 1995), oder auf die Zu-
sammenhänge zwischen Informiertheit von Patienten und Therapieentscheidungen (Bi-
ckell et al. 2009, Hawley et al. 2008, Fagerlin et al. 2006). Der Bezug zwischen krank-
heitsrelevantem Wissen und der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe wird nur selten und
zwar vorwiegend in einigen qualitativen Studien hergestellt (Stang et al. 2008, Gray et al.
1997). Darin wurden Frauen in Selbsthilfegruppen zu ihren Einschätzungen bezüglich des
dort vermittelten Wissens zu Diagnose und Behandlung gefragt. Bislang gibt es nach
Kenntnis der Autorin nur eine quantitative Studie, die anhand einer Fallzahl von 216 Be-
fragten den Wissensunterschied zwischen Selbsthilfegruppenmitgliedern und Nichtmit-
10
gliedern untersucht (Kühner et al. 2006). Diese Studie ist in der Medizinischen Soziologie
der MHH entstanden und stellt eine Vorarbeit der vorliegenden Studie (Noeres et al.
2011) dar.
2.3 Die Bedeutung der Erwerbsarbeit im Bewältigungsprozess (Studie II)
Eine Rückkehr zur Erwerbsarbeit ist für viele von Brustkrebs betroffene Frauen von zent-
raler Bedeutung. Studien zufolge ist sie ausschlaggebend für die physische und psychi-
sche Gesundheit (Hoving et al. 2009). Erwerbsarbeit gibt ein gewisses Maß an finanzieller
Sicherheit, Lebensqualität, Zerstreuung, ein Gefühl von Normalität (Böttcher et al. 2012)
und sie kann dabei helfen, aus einer therapiebedingten Isolation wieder herauszukommen
(Böttcher et al. 2012, Fantoni et al. 2010, Tamminga et al. 2010, Johnsson et al. 2010,
Hoving et al. 2009). Damit mag für Brustkrebsüberlebende eine Wiederaufnahme der Er-
werbsarbeit wichtig sein und unter Umständen den längerfristigen Genesungsprozess
unterstützen.
Auf der anderen Seite kann die Erwerbsarbeit für Brustkrebspatientinnen – besonders für
diejenigen, die Beruf und Familie zu vereinbaren oder Pflegeaufgaben zu erfüllen haben –
eine zunehmende Belastung darstellen. Wie Studien aus den Niederlanden und Nord-
amerika belegen, stellt Brustkrebs für erwerbstätige Frauen eine zusätzliche Herausforde-
rung dar, die sich nachteilig auf die Beschäftigung auswirken kann (Roelen et al. 2011,
Drolet et al. 2008, Bradley et al. 2005, Taskila-Abrandt et al. 2004). Soziodemografische
Einflussfaktoren wie Beruf, Bildung, Einkommen und Alter auf die Rückkehr zur Erwerbs-
arbeit sind nicht eindeutig belegt, so kommen verschiedene Autoren zu widersprüchlichen
Ergebnissen (Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007, Bradley et al. 2002, Stewart et al.
2001). Gesundheitsstatus (Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007) und Nebenwirkun-
gen (Cavanna et al. 2011, Fantoni et al. 2010, Balak et al. 2008, Johnsson et al. 2007)
zeigen laut Studienlage jedoch einen entscheidenden Einfluss auf die Entscheidung für
oder gegen den Beruf. Chemotherapien, Bestrahlungen, Hormontherapien und
Lymphödeme behindern oder verzögern die Wiederaufnahme. Zusätzlich wirken sich An-
forderungen im Job (Cavanna et al. 2011, Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007, Bou-
knight et al. 2006), die wahrgenommene Arbeitsfähigkeit (Taskila et al. 2007, Bradley et
al. 2005, Bradley et al. 2002) und die soziale Unterstützung bei der Arbeit (Hakanen et al.
2008, Johnsson et al. 2007, Bouknight et al. 2006, Taskila et al. 2006) ebenfalls auf eine
Wiederaufnahme aus.
In Deutschland gibt es wenig empirische Evidenz über die Rückkehr zur Erwerbsarbeit
nach Brustkrebs. Es gibt jedoch einige Studien zum Erfolg der onkologischen Rehabilitati-
on im Hinblick auf eine berufliche Reintegration (Böttcher et al. 2012, Mehnert et al.
2007). Mehnert et al. (2012) untersuchten den Wunsch nach Berentung unter 750 Brust-
krebspatientinnen, die an einer onkologischen Rehabilitation teilnahmen. Sie fanden her-
11
aus, dass sowohl körperliche und krankheitsbezogene Faktoren als auch die berufliche
Situation und psychosoziale Kriterien Einfluss auf den Berentungswunsch nahmen (Meh-
nert et al. 2012).
3. Fragestellungen
Die erste Studie befasst sich mit dem Erwerb krankheitsrelevanten Wissens von Brust-
krebspatientinnen abhängig von ihrem Engagement in einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe.
In der Untersuchung wird zwischen Teilnehmerinnen, Nichtteilnehmerinnen und Leiterin-
nen einer Brustkrebsselbsthilfegruppe unterschieden. Die Fragestellungen lauten im Ein-
zelnen:
a) Wie viel wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen über die Brustkrebserkrankung
und -behandlung im Vergleich zu Nichtmitgliedern?
b) Wie viel wissen Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen über die Erkrankung
und Behandlung von Brustkrebs im Vergleich zu den anderen beiden Gruppen?
c) Welche anderen Faktoren, außer dem Engagement in einer SHG, erklären Wis-
sensunterschiede von betroffenen Frauen in Bezug auf Brustkrebs?
Die zweite Studie befasst sich mit der Rückkehr zur Erwerbsarbeit während oder nach der
Behandlung von Brustkrebs in einem Beobachtungszeitraum von sechs Jahren. Die For-
schungsfragen lauten:
a) Führt eine Brustkrebserkrankung dazu, dass berufstätige Frauen in einem Zeit-
raum von einem Jahr bzw. sechs Jahren nach ihrer primären Brustkrebsoperation
vermehrt aus dem Beruf aussteigen?
b) Gibt es andere Faktoren, die einen länger anhaltenden oder endgültigen Berufs-
ausstieg nach einer Brustkrebserkrankung erklären? Welche Faktoren tragen aus
Sicht der Brustkrebspatientinnen zu einer Entscheidung für oder gegen die Er-
werbsarbeit bei?
4. Material und Methoden
Die vorliegende Arbeit beruht zum überwiegenden Teil auf der Auswertung der im Projekt
„Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ erhobenen
Daten. Für Studie I wurden zudem Daten aus zwei anderen Befragungen genutzt (siehe
unten). Es folgt eine Kurzbeschreibung des in den beiden Studien verwendeten Materials
und der Erhebungs- und Auswertungsmethoden. Die ausführlichen Beschreibungen sind
den angehängten Studien zu entnehmen.
12
4.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients
according to their involvement in self-help groups
Grundlage für die Befragung zum Erwerb krankheitsrelevanten Wissens bildet ein in der
Medizinischen Soziologie der MHH selbstentwickelter Wissensfragebogen (Kühner et al.
2006) zur Brustkrebserkrankung, -prävention und -nachsorge. Zum einen erhebt der Fra-
gebogen persönliche Daten, die sich auf die Mitgliedschaft in einer SHG, individuelle Di-
agnose und Therapie, Sozialindikatoren und Hauptinformationsquellen beziehen. Den
Hauptteil des Instruments bilden 55 Fragen zum Wissen über Brustkrebs. Diese sind in
fünf Subskalen unterteilt: ‚Allgemeinwissen’ (general information on breast cancer, 8
items), ‚Nachsorgeuntersuchung’ (examination of the breast, 12 items), ‚Lymphödem’
(lymph edema, 21 items), ‚Nebenwirkungen’ (side effects of treatment, 7 items) und ‚Er-
nährung’ (nutrition, 7 items).
Dieser Fragebogen wurde bei insgesamt 727 Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose einge-
setzt, die im Rahmen von drei verschiedenen Befragungen interviewt wurden:
Befragung 1: 214 Nichtmitglieder und Mitglieder von Selbsthilfegruppen aus den Städ-
ten und Umgebungen von Hannover und Rostock (Rücklauf: 89,3%) zwischen
November 2004 und November 2005
Befragung 2: 390 Selbsthilfegruppenleiterinnen bei der Jahrestagung im August 2005
der Frauenselbsthilfe nach Krebs (Rücklauf: 97,5%)
Befragung 3: 121 Brustkrebspatientinnen aus dem Projekt „Krankheitsbewältigung und
soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ sechs Jahre nach dem ersten
Interview (Rücklauf: 93,1%), in 2008 und zum überwiegenden Anteil 2009.
Die Datenauswertungen wurden mit Varianzanalysen und non-parametrischen Tests mit-
hilfe von SPSS Version 16.0 durchgeführt. Dabei wurde der Wissensumfang der Teilneh-
merinnen in Abhängigkeit von ihrer Gruppenzugehörigkeit verglichen, d. h. ob sie 1. Leite-
rin einer SHG, 2. Mitglied in einer SHG oder 3. Nichtmitglied einer SHG waren. Zusätzlich
wurde der Einfluss von Sozialindikatoren erhoben.
4.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a
six-year period: Results from a prospective study comparing patients with
the general population
Eine erste Grundlage für das Thema „Rückkehr zur Arbeit“ ist ein standardisierter Frage-
bogen zur Erhebung der Entwicklung der Erwerbstätigkeit und der soziodemografischen
Merkmale Alter, Schulbildung, Beschäftigtenstatus, Familienstand und Haushaltsgröße.
Mit diesem entstand ein erster Datensatz:
13
Datensatz 1: Daten von 227 Patientinnen (aus dem Projekt „Krankheitsbewältigung und
soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“) zu drei verschiedenen Zeit-
punkten: direkt nach der ersten operativen Versorgung (T0), ein Jahr danach
(T1) und nochmals fünf Jahre später (T2), (N=227).
Dieser erste Datensatz wurde verglichen mit:
Datensatz 2: Altersstratifizierte Kontrollgruppe von Frauen, die nicht an Krebs erkrankt
waren, gezogen aus dem Sozio-oekonomischen Panel (SOEP) zu analogen drei
Zeitpunkten, d. h. in den Jahren 2003, 2004 und 2009 (N=647). Dabei handelt es
sich um eine Kohorte, die zu allen drei Zeitpunkten an der SOEP-Befragung teil-
nahm.
Eine zweite Grundlage dieser Studie bilden strukturierte Leitfadeninterviews, die auf Band
oder digitalisiert aufgenommen, protokolliert und in Anlehnung an das Life Events and
Difficulties Schedule von Brown und Harris (Harris 2001) quantifiziert wurden. Berücksich-
tigt wurden Angaben zu chronischen Schwierigkeiten (difficulties) im Beruf und aufgrund
der Nebenwirkungen von Therapien. Zusätzlich wurden kurze Zusammenfassungen der
Erzählungen von Patientinnen erstellt, um die Aussagen der Patientinnen in den qualitati-
ven Interviews explizit mit einbeziehen zu können.
Als dritte Grundlage dienten medizinische Datenblätter, die zur Erfassung von Tumorsta-
tus, Lymphknotenbefall und Vorliegen von Metastasen eingesehen wurden.
Die statistischen Berechnungen erfolgten mit Chi-Quadrat- und Kruskal-Wallis-Tests so-
wie mit logistischen Regressionsanalysen. Dafür wurde SPSS Version 19.0 genutzt.
5. Ergebnisse
5.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients
according to their involvement in self-help groups
Der Wissensfragebogen wurde von 727 Studienteilnehmerinnen ausgefüllt, die sich aus
drei Gruppen zusammensetzten: Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen, Mitglie-
dern und Nichtmitgliedern. Die drei Befragtengruppen unterschieden sich nicht signifikant
hinsichtlich ihrer soziodemografischen Merkmale, jedoch in Bezug auf ihre Hauptinforma-
tionsquellen: Nichtmitglieder informierten sich hauptsächlich über Spezialisten des medi-
zinischen Hilfesystems und über die Medien, wogegen die Selbsthilfegruppenmitglieder
und -leiterinnen häufiger Patienten und Selbsthilfegruppen als Spezialisten und Medien
nannten.
Bezüglich des Wissens über Brustkrebs zeigten sich hoch signifikante Unterschiede (F =
43.38, p[F] < 0.001) zwischen den drei befragten Gruppen. Im paarweisen Vergleich wie-
14
sen die Leiterinnen insgesamt und auch in den einzelnen Subtests (p < 0.001) ein deutlich
höheres Wissen als die Mitglieder auf. Die Mitglieder wiederum wussten insgesamt signi-
fikant mehr als die Nichtmitglieder (p < 0.05) und auch mehr bezogen auf die Subtests
‚Lymphödem’ (p < 0.001) und ‚Nachsorgeuntersuchung’ (p < 0.05). Zusätzlich ergaben
sich Alters- und Bildungseffekte auf das abgefragte Wissen. Ältere Frauen (≥ 60) und
Frauen mit maximal Hauptschulabschluss (≤ neun absolvierte Schuljahre) wussten weni-
ger als jüngere Frauen bzw. Frauen mit Realschul- oder Gymnasialabschluss.
Multivariate Analysen bestätigten den signifikanten Einfluss der Gruppenzugehörigkeit auf
den Wissensumfang, auch unter Berücksichtigung von soziodemografischen Faktoren.
Das entsprechende Regressionsmodell erklärt 21% des Brustkrebswissens (R2 = 0.21; F
= 39.42; p[F] < 0.001). Darin zeigte der Faktor ‚Selbsthilfegruppenleitung’ den stärksten
Effekt auf das Brustkrebswissen (β = 0,40) gefolgt von ‚Alter’ (β = - 0,22) und ‚Gymnasial-
schul-’ (β = 0,19) bzw. ‚Realschulabschluss’ (β = 0,15) gegenüber geringeren Schulab-
schlüssen. Das Regressionsmodell verlor allerdings an Aussagekraft (ersichtlich am Be-
stimmtheitsmaß R2), wenn die Leiterinnen aus der Analyse ausgeschlossen waren (R2 =
0.16; F = 16.49; p[F] < 0.001). In diesem Fall heißt das, dass sowohl die Erklärungskraft
des Modells insgesamt sank, als auch die Effekte der Variablen ‚Alter’ (β = - 0,14) und
‚Gymnasialschulabschluss’ (β = - 0,20) sowie ‚Realschulabschluss’ (β = - 0,22) auf das
Brustkrebswissen. Wenn die Leiterinnen aus dem Modell ausgeschlossen waren, erhöhte
sich jedoch der Effekt der Teilnahme an einer SHG (von vormals β = 0,10 auf β = 0,14)
auf das Wissen.
Die stärksten Unterschiede zwischen den drei befragten Gruppen zeigten sich im Subtest
‚Lymphödem’. Zudem wurde deutlich, dass die individuelle Krankengeschichte einen deut-
lichen Einfluss auf das Brustkrebswissen hat, wie eine weitere Regressionsanalyse be-
wies (R2 = 0.20; F = 30.47; p[F] < 0.001): Die Erfahrung eines Lymphödems zeigte – nach
‚Gruppenleitung’ und ‚Alter’ – den drittgrößten Effekt auf das Wissen über Lymphödeme.
Auch dieses Modell verlor an Aussagekraft, wenn die Leiterinnen aus der Analyse ausge-
schlossen wurden. Jedoch bekam dann der Faktor ‚Mitgliedschaft’ eine höhere Aussage-
kraft als die Krankengeschichte.
5.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a
six-year period: Results from a prospective study comparing patients with
the general population
Insgesamt wurden 874 Frauen in die vergleichende Langzeitanalyse einbezogen, 227
davon als Teilnehmende des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen
beim Verlauf von Brustkrebs“ und 647 nicht an Krebs erkrankte Frauen aus Norddeutsch-
land. Eine genauere Stichprobenbeschreibung ist dem angehängten Aufsatz zu entneh-
men.
15
Im ersten Untersuchungszeitraum (1 Jahr post-OP) verließen mehr als doppelt so viele
Patientinnen (-23,0%) als Frauen aus der SOEP-Stichprobe ihre Erwerbsarbeit. Etwa fünf
Prozent, die zum Zeitpunkt der Operation (T0) nicht erwerbstätig waren, stiegen innerhalb
eines Jahres wieder in die Arbeit ein. Damit erreichten die Patientinnen eine negative Ein-
stiegs-/Ausstiegsbilanz (-17,5%) wogegen diese in der Vergleichsgruppe nahezu ausge-
glichen war. Die Differenz ist höchst signifikant (p < 0.001) und bleibt es auch, wenn für
soziodemografische Faktoren kontrolliert wird. Im zweiten Untersuchungszeitraum (6 Jah-
re nach OP) unterscheidet sich die Bilanz der beiden Gruppen ebenfalls deutlich (p =
0,062). Ist sie bei den Patientinnen nun ausgeglichen, erreichen die Frauen der Ver-
gleichsgruppe eine Bilanz von +12,0%. Die vergleichende Analyse zeigt, dass Brustkrebs
die Entscheidung für oder gegen eine Berufstätigkeit beeinflusst, besonders im ersten
Jahr nach der Operation.
Es gibt weitere Erklärungsfaktoren für einen Ausstieg aus dem Beruf nach einer Brust-
krebsoperation, die sich aber zwischen den beiden Erhebungszeiträumen unterscheiden.
In der ersten Periode ist es vorrangig der Umfang der Erwerbsarbeit (Teilzeit- eher als
Vollzeitarbeit, OR = 0.10; CI = 0.03 - 0.39; p = 0.001) und die Schwere der arbeitsbezo-
genen Schwierigkeiten (OR = 0.54; 95% CI = 0.34 - 0.86; p = 0.009), die zu einem höhe-
ren Risiko des Nichtwiedereinstiegs führen. Mit anderen Worten kehrten am ehesten die
Brustkrebspatientinnen in ihren Beruf zurück, die zum Zeitpunkt der Erkrankung mit vol-
lem Stundenumfang arbeiteten und die über weniger oder keine Schwierigkeiten am Ar-
beitsplatz berichteten. Wie aus den Interviews hervorging, hatten die Vollzeitbeschäftigten
eine andere Motivation in den Beruf zurückzugehen als die Teilzeitbeschäftigten. Letztere
kehrten zurück, weil sie in erster Linie Vergnügen und Zerstreuung mit der Arbeit verban-
den, für erstere spielten auch finanzielle Gründe oder Karrierewünsche eine Rolle. Die
Hauptschwierigkeiten bei der Arbeit, die genannt wurden, waren körperliche und mentale
Überlastung (n=19), Konflikte mit Vorgesetzten und Kollegen (n=15) und gelegentlich
auch die Unsicherheit des Arbeitsplatzes oder ein Widerspruch zwischen Anforderung
und Qualifikation. Im ersten Untersuchungszeitraum zeigte auch die Teilnahme an einer
stationären Rehabilitationsmaßnahme einen signifikanten Einfluss. Der Anteil der Berufs-
rückkehrerinnen unter den Maßnahmeteilnehmerinnen (69%) war signifikant geringer als
unter den Patientinnen, die nicht an einer Rehabilitationsmaßnahme (93%) teilnahmen.
Ein höherer Schulabschluss (p = 0,042) mehr noch als das Zusammenleben mit einem
Partner (p = 0,063) scheinen die Rückkehr in den Beruf zu begünstigen.
Sechs Jahre nach der Operation – die Patientinnen sind im Durchschnitt nun 58 Jahre alt
– zeigt als einziges Kriterium das höhere Alter (OR=0.85; 95% CI = 0.77 - 0.93; p = 0.001)
einen Einfluss auf eine Entscheidung gegen die Erwerbsarbeit. Tumorstadium (OR = 7.70;
CI = 0.73 - 81.39; p = 0.090) und die Schwere der Nebenwirkungen (OR = 0.63; 95% CI =
0.37 - 1.07; p = 0.092) zeigten nur tendenzielle Einflüsse. Die am häufigsten genannten
Nebenwirkungen waren Übelkeit (n=59), Haarverlust (n=56) und Schmerzen (n=26) nach
16
einer Chemotherapie, Hautschäden nach Bestrahlung (n=63) sowie Wechseljahrsbe-
schwerden (n=28) und Knochenschmerzen (n=13) nach Hormontherapie.
6. Diskussion und Ausblick
Die vorliegende Arbeit untersucht zwei Handlungsweisen von Frauen zur Bewältigung
einer Brustkrebserkrankung. Eine erfolgreiche Bewältigung im Sinne des biopsychosozia-
len Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der
WHO beinhaltet u.a. die Wiederherstellung der körperlichen und sozialen Funktionsfähig-
keit (DIMDI 2005). Der erste in dieser Arbeit untersuchte Weg dahin führt über den Er-
werb krankheitsrelevanten Wissens in Selbsthilfegruppen (Studie I). Diese Strategie hilft,
die Bedrohung der Erkrankung zu reduzieren und das Gefühl der eigenen Kontrolle zu
erhöhen. Ein zweiter Weg, der oftmals erst nach mehreren Monaten der Therapie be-
schritten wird (Fantoni et al. 2011, Roelen et al. 2009), ist die Rückkehr in den Beruf und
damit zurück in die Normalität des Alltags (Studie II).
Die Literaturlage zum Thema der Studie I ist spärlich. Allein die Frage, wie viel Prozent
der Brustkrebspatientinnen in Deutschland eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, ist für die
vergangenen Jahre nicht beantwortet. Zwar lassen sich Mitgliederentwicklungen in Ge-
schäftsberichten nachlesen (siehe z.B. FSH 2012) und eine telefonische Befragung des
Robert-Koch-Instituts hat ergeben, dass 4,5% der Frauen in Deutschland schon mal eine
SHG aufgesucht haben (RKI 2004a). Dieses Ergebnis bezieht sich aber auf die Gesamt-
heit aller Frauen in Deutschland und nicht auf Brustkrebspatientinnen. Die Erkenntnis,
dass ca. 3-5% aller Brustkrebspatientinnen in Deutschland in einer SHG mitwirken,
stammt aus den Jahren 1995 (RKI 2004b) und 2001 (Plass et al. 2001). Diese Erkenntnis
deckt sich jedoch mit den Daten der vorliegenden Arbeit, die auf einer Stichprobe basiert,
die einen Anteil von 4% Selbsthilfegruppeteilnehmerinnen aufweist. Bezüglich des brust-
krebsrelevanten Wissensumfangs von Patientinnen in einer Selbsthilfegruppe gibt es eini-
ge qualitative Studien, ein Wissensvergleich zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern
liegt bislang nur in Form einer quantitativen Studie vor, die der vorliegenden Studie vo-
rausging (Kühner et al. 2006).
Anders sieht es aus bezüglich der Literatur zur Studie II. Zum Thema „Rückkehr zur Ar-
beit von Brustkrebsüberlebenden“ existiert eine große Anzahl an Studien. Diese stammt
jedoch überwiegend aus den Niederlanden, Nordamerika und Skandinavien. Die deutsche
Forschung zum Thema bezieht sich bislang ausschließlich auf die Rehabilitationsfor-
schung, wie eine Überblicksarbeit aus dem Jahr 2012 (Rick et al. 2012) bestätigt. Diese
Forschung bezieht weder Frauen ein, die auf eine medizinische Rehabilitation verzichten,
noch eine Kontrollgruppe von Frauen aus der Allgemeinbevölkerung, die nicht an Krebs
erkrankt sind.
17
6.1 Interpretation der Ergebnisse
Aus den Ergebnissen beider Studien wurde ersichtlich, dass es sowohl für die Teilnahme
an einer Brustkrebsselbsthilfegruppe als auch für die Rückkehr bzw. Nichtrückkehr in den
Beruf nachvollziehbare Gründe gibt. Die Resultate der Studie I bezüglich des krankheits-
relevanten Wissens in Abhängigkeit vom Engagement in einer SHG belegen folgendes:
Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen wussten mehr über die Brustkrebserkran-
kung und deren Behandlung als Mitglieder und die wiederum mehr als Nichtmitglieder.
Anders ausgedrückt, das Engagement in einer SHG korreliert mit dem krankheitsrelevan-
ten Wissenserwerb, die Leiterinnen zeigten im Vergleich das größte Wissen. Dabei kann
hier nur vermutet werden, dass der Wissensvorsprung zum Teil auf der speziellen Schu-
lung von Selbsthilfegruppenleiterinnen beruht (FSH 2009) und zum Teil auf deren ausge-
prägtem Engagement für die Gruppe und auf ihrer Funktion bzw. Rolle als Gründungsmit-
glieder (Engelhardt et al. 2008).
Die einfache Teilnahme an einer SHG erklärte nicht in allen, sondern in zwei Wissensfel-
dern den Vorsprung vor Nichtmitgliedern: (1) Mitglieder wussten mehr über das
Lymphödem als Nichtmitglieder. Dieses Ergebnis konnte darauf zurückgeführt werden,
dass Mitglieder eine höhere Rate an Lymphödemen aufwiesen als Nichtmitglieder und
durch ihre eigene Betroffenheit ein besonderer Informationsbedarf vorhanden war. Ihr
spezifisches Interesse wurde offenbar in der SHG bedient. (2) Mitglieder wiesen ein bes-
seres Ergebnis im Subtest ‚Nachsorgeuntersuchung’ auf. Dieses Ergebnis stimmt mit den
Zielen der „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ überein, die Furcht vor weiteren Untersuchun-
gen und Behandlungen dieser lebensbedrohlichen Erkrankung zu überwinden (Schulte
2006, Alt 2006). Eine Krebsdiagnose erzeugt immensen psychischen Druck, der sich in
Panik und Angst ausdrücken kann und der oftmals mit Gedanken an Leiden, Sterben und
Tod verbunden ist (Mehnert et al. 2010, Isermann 2006, Neises 2001). Diese Not mag zu
einer gewissen Zurückhaltung gegenüber dem eigenständigen Einholen von Informatio-
nen über die Verlässlichkeit bestimmter Brustuntersuchungen führen. In Selbsthilfegrup-
pen wird jedoch dieses Wissen und die nötige Unterstützung geliefert, wie diese Untersu-
chung vermuten lässt. Neben dem vermittelten Wissen liegt eine vorrangige Aufgabe von
Selbsthilfegruppen in der gegenseitigen Unterstützung und im Empowerment (Stang et al.
2008, Kirchner et al. 2006, Gray et al. 1997).
Die Resultate der Studie II belegen, dass eine Brustkrebserkrankung die Wahrscheinlich-
keit eines Ausstiegs aus dem Beruf sowohl ein Jahr als auch sechs Jahre nach der Er-
krankung deutlich erhöht. Die Regressionsanalysen verdeutlichen, dass die Arbeitsbedin-
gungen der Patientinnen vor der Operation – unter Vollzeitbeschäftigten mehr als unter
Teilzeitbeschäftigten – im ersten postoperativen Jahr die Entscheidung für oder gegen die
Arbeit beeinflussen. Dieses Ergebnis stimmt mit anderen Studien überein (Cavanna et al.
2011, Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2009, Bouknight et al. 2006). Patientinnen, die
Stress, sich ändernde Arbeitsanforderungen und Schikane erlebten, verließen ihre Arbeit
18
eher als Patientinnen, die nicht von solchen Schwierigkeiten berichteten. Für diese Pati-
entinnen könnte es ein sekundärer Krankheitsgewinn gewesen sein, mit der Arbeit aufzu-
hören. Patientinnen, die eine hohe Identifikation zeigten, das galt eher für Vollzeitarbei-
tende, kehrten deutlich häufiger in den Beruf zurück. An dieser Stelle seien die Anreize
unterstrichen, die die Patientinnen dieser Studie nannten und die sie bewogen, in den
Beruf zurückzukehren: Dazu gehörten Spaß und Ablenkung (10 Nennungen), Verpflich-
tung durch Selbständigkeit (8), Karrierechancen (6) sowie drängende Arbeitgeber (2). Das
Gros der Befragten (31) ging aber in den Beruf zurück, weil sie einfach so weiter machen
wollten wie vor der Erkrankung. Interessanterweise erhöhte die Teilnahme an einer Re-
habilitationsmaßnahme nicht die Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr in den Beruf. Viel-
mehr kehrten deutlich weniger Maßnahmeteilnehmerinnen in den Beruf zurück als Nicht-
teilnehmerinnen.
Sechs Jahre nach der Brustkrebsoperation hatte die Arbeitsplatzsituation keinen Einfluss
mehr auf eine Rückkehr zur Arbeit. Zu diesem Zeitpunkt spielten das Tumorstadium sowie
die Nebenwirkungen der Therapie eine entscheidende Rolle. Zu vermuten ist, dass es zu
diesem späteren Zeitpunkt und bei entsprechend fortgeschrittenem Alter für die Patientin-
nen schwieriger sein könnte, Erkrankung und Therapie zu bewältigen. Für diese Frauen
könnte das Engagement in einer SHG eine hilfreiche Alternative im Sinne einer gesell-
schaftlichen Teilhabe sein. Die Zahlen des Robert-Koch-Instituts deuten darauf hin, dass
sich eher die älteren Patientinnen in einer SHG engagieren (RKI 2004).
6.2 Gesellschaftlicher Kontext
Die Untersuchung der Erwerbsbeteiligung von Brustkrebspatientinnen im Vergleich zu
einer Bevölkerungsstichprobe von „gesunden“ Frauen (Studie II) ermöglichte es, die be-
ruflichen Entscheidungen der untersuchten Frauen in einem gegebenen sozioökonomi-
schen Kontext zu betrachten. Die verstärkte Rückkehr zur Arbeit von nicht an Krebs er-
krankten Frauen im Durchschnittsalter von 57 Jahren in Zeiten der wirtschaftlichen Krise
(Bundesagentur für Arbeit 2010) könnte u. a. das Ergebnis gezielter arbeits- und sozialpo-
litischer Maßnahmen gewesen sein, welche den ökonomischen Druck auf ältere Frauen
erhöhten. Ein verkürzter Anspruch auf Arbeitslosengeld sowie die Erhöhung der Alters-
grenzen für den Rentenbezug sind mögliche Erklärungen dafür, dass in der alterstratifi-
zierten Stichprobe deutlich mehr Frauen zwischen 2004 und 2009 eine Arbeit aufnahmen
als aus dem Beruf ausschieden. Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose jedoch zeigten sich
von diesen sozialpolitischen Maßnahmen offenbar weniger beeindruckt und wiesen die
umgekehrte Tendenz auf. Sie verließen ihren Job deutlich häufiger als nicht an Krebs
erkrankte Frauen und nahmen seltener als die Kontrollgruppe wieder eine Beschäftigung
auf.
19
Ein weiterer Bezug der beruflichen Entscheidungen von Brustkrebspatientinnen zum
deutschen Sozialversicherungs- bzw. Rentensystem zeigte sich in folgendem Ergebnis:
Interessanterweise erhöhte die Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme nicht die
Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr in den Beruf. Mit 69% kehrten deutlich weniger Maß-
nahmeteilnehmerinnen in den Beruf zurück als Nichtteilnehmerinnen (93%). Hier mag die
deutsche Gesetzgebung bzw. der darin enthaltene Grundsatz „Rehabilitation vor Rente“
eine Rolle spielen. Denn das Sozialgesetzbuch sieht vor, dass „Leistungen zur Teilhabe
[…] Vorrang vor Rentenleistungen [haben]“ (SGB VI, §9, Abs. 2). Es ist denkbar, dass ein
Teil der Frauen mit Berentungsabsichten an einer medizinischen Rehabilitation teilge-
nommen hat, um die Voraussetzung im Sinne des Sozialgesetzbuches zu erfüllen. Hier ist
jedoch einzuwenden, dass auch die erhöhten Depressions-, Angst- und Schmerzwerte für
einen Ausstieg aus dem Beruf verantwortlich sein können, wie Koch et al. (2006) in ihrer
Studie zur medizinischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen belegten. Außerdem
hat die Rehabilitationsforschung in Deutschland den Nachweis erbracht, dass Rehabilita-
tionsmaßnahmen dazu beitragen, die Reintegration in den Beruf nach einer Krankheits-
phase zu fördern (Rick et al. 2012, Mehnert et al. 2007).
Wie aus der Literatur hervorgeht, ist derzeit der Bedarf an krankheitsrelevantem Wissen
durch das Gesundheitssystem nicht genügend gedeckt (Burg et al. 2009, Gaisser 2006,
Bosompra et al. 2002). Der gesundheitspolitische Bezug von Studie I zeigt sich im gro-
ßen Erfolg von Selbsthilfegruppen hinsichtlich der Wissensvermittlung, bzw. -erarbeitung.
In diesem Bereich bieten Selbsthilfegruppen eine wichtige Ergänzung zur medizinischen
Versorgung.
Auffällig ist, dass angesichts eines offensichtlichen Bedarfs an Informationen (Gaisser et
al. 2006, Raupach 2003, Carlsson et al. 1998) die Teilnahme an Selbsthilfegruppen mit
3-5% relativ gering ist. Eine mögliche Erklärung besteht darin, dass die Informationswei-
tergabe nicht das einzige Ziel der Selbsthilfe ist, sondern dass diese auch andere Berei-
che abdeckt. Dazu gehören neben der Förderung eines „kompetenten, selbstbestimmten
Umgangs mit der Erkrankung“ (Bördlein-Wahl 2006) auch die gegenseitige emotionale
Unterstützung (Gray et al. 1997) sowie die „Interessensvertretung Krebskranker im sozial-
und gesundheitspolitischen Bereich“ (Alt 2006). Des Weiteren gibt es aus Sicht der Pati-
entinnen aber auch direkte Gründe, die gegen ein Engagement in einer Selbsthilfegruppe
sprechen. Das sind zum Beispiel die als ausreichend angesehene Unterstützung durch
Familie, Freunde und Ärzte (Plass et al. 2001), die Patientinnen vom Besuch einer SHG
abhalten oder auch die Angst vor zusätzlichem Stress, der durch das Engagement in ei-
ner SHG entstehen könnte (Brusis et al. 1993). Auch eine zu große Entfernung vom
Wohnort oder ähnliche ungünstige Bedingungen können ursächlich für eine fehlende In-
anspruchnahme sein (Schreiber et al. 2013). Es wurden aber auch bei vielen professio-
nellen Fachkräften Ängste, Distanz und Desinteresse gegenüber Selbsthilfegruppen vor-
gefunden, die sie daran hinderten, den Brustkrebspatientinnen die Kontaktaufnahme zu
20
einer Selbsthilfegruppe zu empfehlen (Engelhardt et al. 2008). Obwohl Selbsthilfegruppen
auch andere Ziele als die Informationsvermittlung haben, erscheint es angesichts des
hohen Informationsbedürfnisses immer noch sinnvoll, die Selbsthilfebewegung zu stärken
und mehr Frauen zu motivieren, eine SHG aufzusuchen. Dies ist eine Herausforderung
für die Gesundheitspolitik besonders auf Gemeinde- bzw. kommunaler Ebene. Es gibt
Expertise und Handbücher etc. darüber, wie Mitglieder geworben werden können (Kofahl
et al. 2010, Kofahl et al. 2009, Geene et al. 2009).
Auf gesundheitspolitischer Ebene wird Patientenorganisationen längst eine besondere
Bedeutung zugemessen. Schon in den 1990er Jahren wurde die Förderung von SHGs
durch die Krankenkassen im fünften Sozialgesetzbuch verankert. Die Anerkennung ihrer
Expertise im Gesundheitswesen zeigt sich auch darin, dass Vertreterinnen von Selbsthil-
fegruppen zu medizinischen Fachtagungen und Rundtischgesprächen eingeladen werden
und im Programm der nationalen Kongresse und Symposien nicht mehr weg zu denken
sind (Alt 2006).
6.3 Kritische Anmerkungen und Ausblick
Methodisch stand bei beiden Studien die vergleichende Analyse im Mittelpunkt: Beim
Wissenserwerb in Studie I wurde zwischen Nichtmitgliedern, Mitgliedern und Leiterinnen
von Brustkrebsselbsthilfegruppen unterschieden. Das ermöglichte einen dezidierten
Nachweis des Selbsthilfeeffekts auf das Wissen. Allerdings kommen die Teilnehmerinnen
dieser Untersuchung aus drei verschiedenen Surveys. Die ersten beiden Befragungen
waren zeitlich homogen, die dritte fand drei bis vier Jahre später statt. Dieser zeitliche
Unterschied wirkte sich jedoch nicht auf das Wissen aus. Es wurden drei Befragungen
herangezogen, um eine genügend große und damit aussagekräftige Stichprobe zu erhal-
ten. Die Aussagekraft der Studie wird durch die relativ große Homogenität der Befragten
unterstützt. Andererseits waren jüngere Frauen und Migrantinnen unterrepräsentiert, was
die Allgemeingültigkeit der Ergebnisse relativiert. Außerdem waren zum Zeitpunkt der
Befragung die medizinischen Outcomes als mögliche Einflussfaktoren noch nicht erhoben
und somit für die Analyse nicht berücksichtigt worden. Diese würden ebenso wie regiona-
le Unterschiede noch vermehrte Aufmerksamkeit verdienen.
Die vorliegende Untersuchung scheint den Anspruch von Selbsthilfegruppen zu unter-
streichen: Diese unterstützen die aktive Krankheitsbewältigung und gesellschaftliche Teil-
habe nicht nur durch Empowerment und durch Mobilisierung eigener Kräfte (Bördlein-
Wahl 2006), sondern insbesondere auch durch die Wissensvermittlung. Andererseits
bleibt die Frage offen, ob Brustkrebspatientinnen, die einer Selbsthilfegruppe beitreten,
von vornherein ein größeres Wissen mitbringen. Von welchen Merkmalen und Kompeten-
zen es abhängt, dass Frauen die Bereitschaft zur Selbsthilfe haben, verdient weitere
Aufmerksamkeit. Die Ergebnisse der telefonischen Befragung des Robert-Koch-Instituts
21
deuten darauf hin, dass „Mittelschichtangehörige“ eher als „Oberschicht-“ oder „Unter-
schichtangehörige“ Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen haben, dass die 40-65-jährigen
am stärksten vertreten sind, und dass Menschen mit Migrationshintergrund seltener eine
Selbsthilfegruppe nutzen (RKI 2004).
Ein interessanter Anschluss an diese Studie wäre die Frage, inwiefern das Wissen über
Erkrankung und Therapie nachweisbar zu einem besseren Gesundheitsverhalten bezüg-
lich Ernährung, körperlicher Aktivität und Krankheitsbewältigung führt. Gleichwohl die
Studienlage zum Einfluss des Gesundheitsverhaltens nicht eindeutig ist, gibt es Hinweise
darauf, dass sich ein gesundheitsförderlicher Lebensstil positiv auf die Prognose auswirkt
(für ‚Ernährung’ siehe Blackburn et al. 2007, Pierce et al. 2007, für ‚körperliche Aktivität’
siehe Holick et al. 2008, Hong et al. 2007, für den Einfluss von Sport auf das Entstehen
von Lymphödemen siehe Schmitz et al. 2009). In der Zukunft sollten Studien diese Fra-
gen nach dem Wissen weiter aufgreifen, um das Ergebnis der vorliegenden Studie zu
untermauern: Frauen, die in einer SHG mitwirken, verfügen über eine vielversprechende
Alternative des Wissenserwerbs, der darüber hinaus auch gegenseitige Unterstützung
und Trost bieten kann.
Die Stärke der Studie II lag einerseits in ihrer prospektiven Anlage über sechs Jahre und
andererseits in ihrem Vergleich mit einer altersstratifizierten Bevölkerungsstichprobe. Die-
ser Ansatz ermöglichte es, den deutlichen Einfluss einer Brustkrebserkrankung auf die
Entscheidung für oder gegen den Beruf festzustellen. Des Weiteren kann die Kombination
aus standardisierten Instrumenten und qualitativen Interviews als gewinnbringend ange-
sehen werden. Letztere trugen dazu bei, dass die subjektiven Erfahrungen und Interpreta-
tionen der Patientinnen in die Studie einfließen konnten.
Auch Studie II hatte einige Limitationen. Die Quantifizierung der Aussagen der befragten
Patientinnen brachte eine deutliche inhaltliche Reduktion mit sich. Dieser Zuschnitt war für
das methodische Design dieser Studie notwendig. Dennoch könnte eine zukünftige quali-
tative Auswertung noch tiefere Einsichten über die Interpretationen und Motive von Brust-
krebsüberlebenden verfügbar machen, die über vorgefasste Hypothesen hinausweisen.
Kritisch anzumerken ist auch die Stichprobengröße, die sich im Laufe der Studie dadurch
verringerte, dass Teilnehmerinnen, die das Renten- bzw. Pensionsalter erreichten, nicht
mehr die Einschlusskriterien erfüllten. Diese reduzierte Stichprobe machte es in Teilen
schwierig, konsistente Ergebnisse im Zeitverlauf für alle untersuchten Kriterien darzustel-
len. Eine quantitative Studie, die auf einer größeren Fallzahl basiert, wäre besser dazu
geeignet, signifikante Korrelationen zwischen soziodemografischen sowie medizinischen
Faktoren und den Entscheidungen für eine Rückkehr zur Arbeit hervorzubringen. Eine
deutlich größere Stichprobe würde es darüber hinaus ermöglichen, Zusammenhänge zwi-
schen dem Engagement in einer Selbsthilfegruppe und einem beruflichem Wiedereinstieg
zu untersuchen. Diese Option verweist auf zukünftige Forschung.
22
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8. Publikationen, Vorträge
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Noeres D, von Garmissen S, Neises M, Geyer S. Differences in illness-related knowledge
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Weitere Publikationen
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Sperlich S, Maina MN, Noeres D. The effect of psychosocial stress on single mothers’
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Bedeutung geschlechtsspezifisch wirkender Auswahlprozesse bei der Förderung von
Promotionen an niedersächsischen Hochschulen. Oldenburg: bis 2005
Duden B, Noeres D (Hrsg.). Auf den Spuren des Körpers in einer technogenen Welt. Op-
laden: Leske & Budrich 2002.
Vorträge
Noeres D, von Garmissen A, Neises M. Geyer S. Return to work after breast cancer: The
long-term course after six years. (Kongress ISPOG 2013, Berlin)
Noeres D, Grabow J, Koch-Gießelmann H, Geyer S. Elderly women after breast cancer
diagnosis: Factors affecting their decision (not) to return to work. (Kongress
DGMS/ESHMS, Hannover 2012)
Noeres D, Der Einfluss von Krankheitsbewältigung und kritischen Lebensereignissen auf
den Verlauf von Brustkrebs. Bericht aus einem Forschungsprojekt an der MHH.
(Alice-Salomon-Schule, Hannover 2012)
Noeres D, von Garmissen A, Neises M. Geyer S. Breast Cancer Knowledge in Self-Help
Groups. (Kongress ESHMS 2010, Ghent)
Noeres D, Prochnow A, Geyer S. Wie viel wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen über
Brustkrebs? (Kongress DGMS/DGSMP 2009, Hamburg)
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9. Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups
147
Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2011; 32(3): 147–153
© 2011 Informa UK, Ltd.
ISSN 0167-482X print/ISSN 1743-8942 online
DOI: 10.3109/0167482X.2011.586077
Correspondence: Dorothee Noeres, Medical Sociology Unit, OE 5420, Hannover Medical School, Carl-Neuberg-Str. 1, D-30625 Hannover, Ger-many. E-mail: [email protected]
Objective. There is little evidence of the gain in illness-related
knowledge obtained in breast cancer self-help groups. This
paper seeks to explore whether participants in self-help groups
know more about breast cancer than non-participants and to
examine the level of knowledge of leaders of self-help groups in
comparison to the other two groups. Methods. A sample of 727
women affected by breast cancer was interviewed with a self-
administered questionnaire assessing knowledge on disease,
prevention, and aftercare. The interviewing took place during
three different surveys conducted between 2005 and 2009.
The data of the second and third survey were used in order to
create a larger data base and to include self-help group leaders.
Results. Participants in self-help groups knew significantly more
than non-participants, although only in the subtests lymph
edema and breast-examination. Leaders of support groups
scored highest in all subtests. Involvement in a support group
was most decisive for respondents’ knowledge, but other
factors such as age, education, and medical history also had
effects. Conclusion. Self-help groups provide a considerable
potential for acquiring illness-related knowledge. As the
participation rate in German breast cancer self-help groups is
still quite low, it seems reasonable to generate more interest in
this kind of support.
Keywords: coping, depression and anxiety in oncology pa-
tients, illness-related knowledge, quality of life, women’s
health
Introduction
%e need for information about breast cancer-related issues has been widely expressed by many patients [1–3]. Knowl-edge about their illness enables them to actively participate in decisions on treatment and a&ercare, and can thus be con-sidered an important factor in the process of shared decision making and empowerment [4,5]. A greater understanding
and reduction of fear may contribute to their satisfaction with and their compliance in treatment, and it is supposed to promote behavior that may be beneficial to their health and prognosis [2,6,7]. Patients’ knowledge and participation can thus be considered vital in the recovery process of breast cancer. Yet, various studies have demonstrated a considerable lack of information among breast cancer patients. Patients feel insufficiently informed about different forms of surgery, cosmetic supplies, a&ercare and adverse effects of treatment [2,8,9]. At the same time, most women refrain from joining self-help groups as a possible source of information. %e par-ticipation rate is usually low and ranges between 3 and 5% in Germany [10,11]. Main reasons for not participating are sufficient support from the family, friends, or doctors [10], or the fear of additional strain caused by the involvement in a support group [12]. Another reason lies in the attitude of health professionals. Distance, disinterest, and even anxiety were found among many of them, preventing them from rec-ommending their patients to join self-help groups [13].
Participants and leaders of patient support groups, on the other hand, underline the positive effects of meeting other women with breast cancer [14–16 ]. %ey claim that involve-ment in support groups generates more knowledge and thus enables women to demand the best possible quality-assured treatment in accordance with existing guidelines. Moreover, women in self-help groups are assumed to step out of a pos-sible victim role and to develop the feeling of being able to contribute to their own healing process. Furthermore, so the plight of the advocates of support groups, women are assisted in improving their quality of life and their individual coping strategies [17].
The German self-help movement%e consideration of patients’ needs, concerns, and anxieties while dealing with a life-threatening disease such as cancer has not always been an option within the German medical
ORIGINAL ARTICLE
Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups
Dorothee Noeres1, Alexandra Von Garmissen2, Mechthild Neises3 & Siegfried Geyer1
1Medical Sociology Unit, OE 5420, Hannover Medical School, D-30625, Hannover, Germany, 2Sociology Department, Leibniz
University of Hannover, D-30167 Hannover, Germany, and 3Psychosomatic Obstetrics and Gynaecology, OE 7161, Hannover
Medical School, D-30625 Hannover, Germany
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148 D. Noeres et al.
Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology
system, nor has patients’ involvement in medical decisions been. %is achievement results mainly from the engagement of a growing self-help movement in Germany which dates back to the 1960s and 1970s, when many female patients felt dissatisfied with their situation within society and in the health sector [17]. Women with (breast) cancer felt le& alone with their illness, excluded from decision processes, badly informed, and they missed support in their wish to actively contribute to their healing process. Since then many groups have formed, many of them under the umbrella of the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer. %is organization aims to give psychosocial assistance to cancer patients, to help them overcome the fear of further examina-tion and treatment, to support their efforts of stabilizing their physical resistance, and to help them improve their quality of life. Moreover, it gives information on legal matters and rep-resents the interests of cancer patients. [17,18]. %e German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer was founded in 1976 and by now comprises 12 federal state as-sociations and 445 regional self-help groups which altogether attend to more than 50,000 cancer patients, 80% of whom are affected by breast cancer [17,18]. It thus constitutes the biggest federal self-help organization for female patients with cancer in Germany.
%e success of the self-help movement is based on the constant demands of its members but also on the ability to cooperate with medical doctors who agree with their agenda. By now, self-help organizations for women with breast cancer play an important role in governmental health policy, where their expertise is widely accepted [17,18]. Moreover, they con-stantly aim at increasing their professional competence and at ensuring the quality of their expertise [18]. %e German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer has developed an internal qualification concept in order to define a high-quality counseling which is tailored to patients’ needs. Regular training programs are organized for its group leaders with focus on the consulting process, administration, and the legal basis of self-help groups [19].
State of researchLittle research so far has been done on the illness-related gain in knowledge from breast cancer support groups. %ere is a growing body of literature on breast cancer knowledge, but it refers mainly to prevention and early detection [20–22 ]. %ere are only a few studies reporting on the knowledge on a&ercare and adjuvant treatment. Bickell et al. have shown that perceptions and knowledge strongly influence the use or underuse of postoperative adjuvant therapy [6]. Other studies are restricted to connections between patients’ believes and their decisions concerning primary treatment, i.e. type of breast cancer surgery [23,24].
Since the end of the 1990s, attention has gradually shi&ed to the influence of participation in a self-help group on the quantity of breast cancer-related knowledge of patients. With one exception [25] proving the higher level of knowledge among self-help group members, these studies have been ex-clusively qualitative and examined women’s interpretations of their own knowledge gain and their benefits from participating
in support groups. %ose groups were generally portrayed as providing increased empowerment and agency, e.g. by giving information on diagnosis and treatment of cancer [3,26,27], and they were seen as contributing to patients’ psychological well-being [28].
To our knowledge, there is no research evidence concern-ing the knowledge differences of group participants depend-ing on the role they play in their particular support group, i.e. whether they are participants in a group or whether they take the responsibility of a group leader. Group leaders’ knowl-edge, however, can be seen as crucial for the whole group, as they are key persons for organizing the knowledge transfer. Moreover, their expertise can be seen as an indicator of the knowledge potential created within one group.
%is paper seeks to examine the knowledge of patients in-volved in self-help groups, focusing on three different groups: support group leaders, participants, and non-participants. %e examination of leaders’ knowledge is not meant in the sense of assuring the quality of the training program or the advisory skills, but to estimate leaders’ illness-relevant knowl-edge on breast cancer which they draw upon while counseling their group participants. Moreover, this paper explores other factors than involvement in a support group, which may ex-plain the knowledge differences between women with respect to breast cancer.
Methods
Study population%e sample includes 727 adult breast cancer patients, all of them answering the same questionnaire but participating in three different surveys:
First survey: 216 patients (response rate 89.3) were re-cruited between November 2004 and January 2005, 95 of them participating in a self-help group, the other 121 women non-participants. %e questioning of participants took place during visits of 21 peer-led self-help groups in and around Hannover (Lower Saxony). Non-participants were recruited in the Breast Centre of Hannover Medical School and at the Radiotherapy Department of the University of Rostock (Mecklenburg-Western Pomerania). Included in the sample were women with diagnosis of breast cancer (malignant neoplasm of the mammary gland, ICD-10 C50.0–50.9). %e results of this sub-survey have been documented elsewhere [25]. For this study, they have been reexamined in combina-tion with the data of the other two surveys analyzed here for the first time.
Second survey: 390 women leaders of breast cancer support groups, all of them affected by breast cancer, participated in a survey carried out during the annual conference of the Ger-man Federal Self-Help Organization for Women with Cancer in August 2005 in Magdeburg. %e response rate was 97.5%.
%ird survey: Another 121 breast cancer patients (re-sponse rate 93.1) were interviewed in 2009 while taking part in a longitudinal study on social and psychological factors and the progression of breast cancer [29]. %ese patients, among them one support group leader and seven group participants (together 7%), were interviewed in their homes about 5 years
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a&er their first diagnosis. Inclusion criteria for participation in the longitudinal study were primary manifestation of breast cancer, T < 4, M = 0 and age < 71. %is third group was interviewed in order to enlarge the sample of the first survey, and also to make use of the data of the second survey which so far had been unpublished.
%e present study has been reviewed and approved by the ethics committee of the Hannover Medical School.
Questionnaire%e questionnaire used in all three surveys was developed and validated at the Medical Sociology Unit at Hannover Medical School in 2004 [25]. Cognitive procedures were used to check the items with respect to comprehensibility and applicability [30,31]. A subsequent psychometric testing indicated good characteristics in terms of additivity and the intercorrelations between subscales.
Approximately 15 min are necessary to answer the self-administered questionnaire, which is divided in two parts. One part collects personal data, referring to membership in a support group, individual diagnosis, therapy and social in-dicators as well as the main sources of breast cancer-related information. %e main part, constituting the knowledge test, includes 55 items and covers different aspects of knowledge on breast cancer, such as incidences, the age group mostly af-fected, a&ercare, and long-term consequences of treatment.
%e knowledge items are allocated to five different sub-scales: general information on breast cancer (8 items), ex-amination of the breast (12 items), lymph edema (21 items), side effects of treatment (7 items), and nutrition (7 items). Correct answers were given one point each, wrong or “don’t know” responses were given zero. %e maximum total score amounts to 55 points, and the maximum scores of the five subtests correspond with the number of items in each subtest respectively.
AnalysisAnalysis of variance (ANOVA) was used to test for knowledge differences between groups (e.g. non-participants, participants and leaders of breast cancer support groups) followed by mul-tiple pairwise comparisons such as Scheffé or Tamhane. If vari-ances were inhomogeneous or subsamples deviated from the norm, Kruskal–Wallis-tests were calculated instead of ANOVA. %e homogeneity of variances was checked by Levene-tests.
To test the knowledge-enhancing effects of an involvement in a self-help group in combination with other possible fac-tors, generalized linear regression modeling was performed. Age, school education, duration of illness, and individual di-agnosis were taken into account. All analyses were conducted with SPSS version 16.0.
Results
A total of 727 women with a breast cancer diagnosis com-pleted the questionnaire. Non-participants, participants and leaders of support groups did not differ significantly with re-gards to age, education, and employment status, but did differ regarding their duration of illness. %e onset of breast cancer dated back 11 years on average among leaders of support groups, 3.3 years among participants and 4.4 years among non-participants (Table I).
Moreover, the three subgroups differed with respect to the most frequent sources of information. Non-participants most o&en mentioned specialists and print media, participants and leaders of support groups mainly quoted other patients or support groups, followed by specialists or print media (Table II). %ere were no relevant differences in the use of different sources of information concerning age, level of education, or employment status. %e only significant difference refers to the use of the internet. Non-users were on average 6 years older than users.
Figure 1.Knowledge scores for different dimensions over study groups and significance levels for group differences (** = p < 0.001, * = p < 0.05).
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Highly significant knowledge differences between the three groups emerged (F = 43.38, p[F] < 0.001) (Table I). Pairwise comparisons indicated that leaders of support groups knew significantly more than ordinary participants (p < 0.001), who still had a significantly higher level of knowledge than non-participants (p < 0.05). In terms of the five subtests of knowl-edge, the leaders of support groups displayed a much greater expertise than the other two groups; participants, however, only knew significantly more facts in the subtests on lymph edema and examination of the breast. %e other three subtests showed no significant differences between participants and non-participants (Figure 1).
In addition to group-related differences, some effects of age on the amount of knowledge emerged, albeit not as strong as expected. Women at the age of 60 and older knew less than younger ones, and this holds for all subtests, particu-larly on lymph edema and side effects of therapy (Table III). Educational levels had an even stronger effect on the amount of breast cancer-related knowledge. Women with no school qualification or less than 10 years of education could answer significantly less questions correctly than women with higher
educational levels. However, the knowledge differences be-tween women who had completed 10 years of education and women who had partaken in further schooling were minor (Table IV) and not significant in three subtests.
Effects of involvement in a support group combined with age, school education, and duration of illness on illness-re-lated knowledge were considered (Table V). %ese multivari-ate analyses confirm the prognostic potential of participant or leadership in a support group, even if socio-demographic factors are included in the analysis. %e model explains 21% of the patients’ breast cancer knowledge (R2 = 0.21; F = 39.42; p[F] < 0.001). %e involvement of self-help group leaders proved to have the strongest effect on patients’ knowledge followed by age and school education (Table V). If leaders were taken out of the regression model, the effect of ordinary participation would increase. It would then be comparable to the factor “10 years of schooling” (β = 0.14). %e explanatory power of the whole model, however, would decrease (R2 = 0.16; F = 16.49; p[F] < 0.001).
%e most pronounced group differences emerged on the subtest “lymph edema”. A further linear regression analysis (R2 = 0.20; F = 30.47; p[F] < 0.001) showed that the medical history of patients plays a considerable role in acquiring illness-related knowledge. %e experience of a lymph edema showed the third biggest effect (β = 0.17) on the range of knowledge on this particular medical complication, only ex-ceeded by the factor leadership in a support group and age. If leaders were again taken out of the calculation, the model would explain only 17% of the variation (R2 = 0.17; F = 14.05; p[F] < 0.001). %e effect of ordinary participation, however, would become stronger than the effect of having experienced a lymph edema, and it would range second highest a&er the factor “age” (Table VI).
Discussion
%is study examined the levels of illness-related knowledge in different groups of breast cancer patients differing with respect to their involvement in self-help groups.
%e results may not be surprising; leaders of support groups knew more (83%) than ordinary members (77%) or women who did not participate in a support group (73%). Still, it seemed justified to ask how much leaders of support groups really know about breast cancer and whether partici-pants can benefit from leaders’ knowledge. %e answer in the case of the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer is yes, they can. %e lead in knowledge of leaders was significant in all five subtests and might be explained in part by their participation in a training program, but prob-ably even more by their specific responsibility and their role as organizer of support groups. Group leaders, o&en also the founders of self-help groups, usually show a high level of ex-perience and commitment [13] which motivates the acquisi-tion of knowledge [32].
As the regression analyses showed, leadership was the prominent factor explaining the knowledge differences within the study population. %e explanatory power of ordinary participation was minor, but it had significant effects on the
Table I. Demographic characteristics by involvement in support groups.
Non-participants,
(N = 233)Participants,
(N = 103)Leaders, (N = 391)
Age
<40 14 (6.1%) 1 (1.0%) 0
40–49 34 (14.7%) 20 (19.4%) 31 (8.0%)
50–59 62 (26.8%) 32 (31.1%) 129 (33.2%)
60–69 94 (40.7%) 41 (39.8%) 205 (52.8%)
≥70 27 (11.7%) 9 (8.7%) 23 (5.9%)
Mean 58.1 58.0 60.1
Duration of illness
Mean (years) 4.4 3.3 11.2
Education*
≤9 Years of education
97 (41.8%) 44 (42.7%) 149 (38.7%)
10 Years of education
90 (38.8%) 41 (39.8%) 140 (36.4%)
High school diploma
44 (19.0%) 18 (17.5%) 86 (22.3%)
Other 1 (0.4%) 0 10 (2.6%)
Employment
Fulltime employed 24 (10.4%) 9 (8.7%) 24 (6.2%)
Parttime employed 39 (16.9%) 22 (21.4%) 40 (10.4%)
Unable to work due to illness
28 (12.1%) 8 (7.8%) 66 (17.1%)
Unemployed 5 (2.2%) 6 (5.8%) 8 (2.1%)
Housewife 12 (5.2%) 14 (13.6%) 43 (11.2%)
Retired 117 (50.6%) 44 (42.7%) 199 (51.7%)
Other 6 (2.6%) 0 5 (1.3%)
Total knowledge
Score 40.0 42.2 45.4
Percentage 72.7 76.7 82.6
SD 7.32 7.53 6.98
*:e education system in Germany differentiates between different types of schools for secondary education. :e Hauptschule usually lasts for nine years and its standard of education is significantly lower than in the Realschule, which is completed a;er 10 years of schooling. :e level of education in the Gymnasium is even higher; a;er finishing the 10th year, pupils continue schooling for two or three more years to complete their high school level.
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Table II. Main sources of information.
Non-participants Participants Leaders
N % N % N %
Specialists 176 75.5 75 72.8 253 64.7
Print media 157 67.4 59 57.3 274 70.1
Internet* 55 23.6 22 21.4 58 14.8
Television 51 21.9 12 11.7 60 15.3
Family doctor (GP) 49 21.0 14 13.6 33 8.4
Other women affected/support groups
33 14.2 86 83.5 339 86.7
Other 16 6.9 6 5.8 46 11.8
Nursing staff 6 2.6 2 1.9 2 0.5
*Significant age differences: Users 6 years younger.
Table III. Breast cancer knowledge according to age.
Scale
<50 Years, (N = 100) 50–59 years, (N = 223) >59 years, (N = 399) All ages, (N = 727) FM SD M SD M SD M SD
General knowledge
6.89 1.07 6.89 1.17 6.36 1.49 6.59 1.39 13.74**
Examination 10.18 1.24 10.13 1.62 9.87 1.85 9.93 1.75 4.13*
Lymph oedema 17 2.67 16.78 3.06 15.46 4.04 16.06 3.69 13.49**
Side effects 4.79 1.71 4.77 1.82 4.24 1.91 4.46 1.89 7.38**
Nutrition 6.32 1.07 6.31 1.12 6.1 1.34 6.17 1.28 2.84*
Total score 45.18 5.05 44.89 6.71 41.94 7.98 43.20 7.58 15.71**
**p < 0.001; *p < 0.05.
Table IV. Breast cancer knowledge according to education.
Scale
<10 Years of education (N = 290) 10 Years of education (N = 271) High school diploma (N = 148) FM SD M SD M SD
General knowledge 6.22 1.53 6.71 1.25 7.11 1.03 12.84**
Examination 9.59 1.82 10.08 1.67 10.38 1.49 8.66**
Lymph oedema 15.33 3.88 16.61 3.41 16.61 3.38 6.64**
Side effects 4.09 2.05 4.52 1.80 5.11 1.45 8.77**
Nutrition 5.97 1.28 6.27 1.26 6.47 1.06 9.98**
Total score 41.21 7.88 44.19 7.02 45.69 6.06 14.32**
**p < 0.001.
Table V. Linear regression for total knowledge score.
B Standard error B T
Group-participants 2.17 0.78 0.10 2.78*
Group-leaders 5.90 0.55 0.40 10.68**
Age −0.19 0.03 −0.22 6.35**
10 years of education 2.24 0.56 0.15 3.97**
High school level 3.39 0.67 0.19 5.06**
**p < 0.001; *p < 0.05, N = 727.
Table VI. Linear regression for knowledge score on subtest lymph oedema.
B Standard error β T
Group-participants 1.49 0.42 0.18 3.55**
Age −0.11 0.02 −0.27 −5.14**
10 years of education 0.96 0.45 0.12 2.16*
High school level 0.87 0.55 0.09 1.59
Lymph edema experience 1.33 0.40 0.17 3.34*
**p < 0.001; *p < 0.05 (N = 337).
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knowledge scores of two subtests. Firstly, support group mem-bers knew more than non-members about the effectiveness of different types of breast examination and early symptoms of a breast cancer recurrence. %is result coincides with the aims of the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer, namely to help women to overcome their fear of further examinations and treatment while being confronted with their life-threatening disease [14,18]. %e psychological distress among cancer patients, expressing itself in the fear of resurrection, of death and dying, has been widely examined [3,33,34]. It may lead to a certain reluctance to seek informa-tion on the reliability of different kinds of breast examination. %at self-help groups do give this information and the neces-sary support has been shown in our study.
Secondly, it became obvious that group participants knew significantly more facts on the subtest “prevention and treat-ment of lymph edema” than non-participants. %eir greater knowledge, however, cannot be explained only by their par-ticipation in a support group, but also because of their per-sonal experience with this particular complication. %e ratio of women, having suffered from lymph edema, was higher in the participants group than in the non-participants group, and their personal experience raised their interest concerning the prevention and treatment of lymph edema. %eir specific quest for knowledge was dealt with in their self-help group. At the same time, the lack of knowledge about lymph edema among non-participants should be a matter of concern for the medical system, as patients can acquire a lymph edema even many years a&er treatment, and they should therefore be informed on how to contribute to its prevention.
Regarding the other three subtests, participants’ knowledge hardly differed from non-participants’. %is underlines that the spreading of information is an important but not the only and primary function of self-help groups, whose main aim is to offer mutual support and to empower each other [3,26].
Given all these indications for the substantial knowledge potential within self-help groups, it appears reasonable to strengthen the self-help movement and to encourage more women to participate in breast-cancer support groups. As recent studies have shown, only 3–5% of our breast cancer patients seek support from groups of other breast cancer patients. %is is a challenge for health policy, especially at community level [13]. Moreover, there is a growing body of literature and guidebooks on how to attract more members [35]. Possible reasons for women not to get involved, as men-tioned in the introduction of this paper, should, however, also be considered, as well as the alternative of getting support from psychosomatic services [36].
Some limitations of this study need to be mentioned. With regard to the methodological approach, one has to concede that the groups of women to be compared were drawn from different sources. %is approach has been necessary in order to obtain sufficiently large samples. Especially, the 390 support group leaders would have been difficult to reach by contacting each of them personally.
Some minor restrictions arose from the social homo-geneity of the sample. Young women and migrants were underrepresented or not considered in the study, neither
was the status of disease, such as referring to recurrences or metastasis. Moreover, regional characteristics or differences in time of questioning may as well deserve more in-depth investigation.
Another question remains: in how far do breast cancer patients benefit from the acquisition of knowledge? Does this really lead to a change of health-related behavior in terms of nutrition, physical activity, or coping with the disease? If that is the case, the self-help movement might gain more impor-tance and a better reputation. Corresponding studies should further explore these questions and thus confirm the results of this study: Women who participate in support groups have more access to breast cancer-relevant knowledge than non-participants and they may benefit from it in the course of their treatment and recovery.
Acknowledgements
%e authors would like to thank the German Federal Self-Help Organization for Women with Cancer for facilitating the survey within the organization.
Declaration of interest: %is paper is based on a cohort study on the role of social and psychological factors in the course of breast cancer. It was supported by the German Research Association (Deutsche Forschungsgemeinscha&) under grant numbers GE1167/1–1 and GE1167/1–2. No financial or other conflict of interest was involved in this study.
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Breast cancer self-help groups provide increased empowerment and agency, and they contribute to patients’ psychologi-cal well-being. But there is hardly any detailed evidence for knowledge differences between women who attend self-help groups and women who do not.
Current knowledge on this subject
Involvement in a self-help group influences the level of illness-related knowledge among breast cancer patients. Partici-pants of support groups tend to know more than non-participants in some areas of knowledge.Leaders of support groups even more than participants benefit from their involvement. %ey had a significantly higher level of knowledge in all subtests. With their expertise, they are able to support the knowledge gain of the other partici-pants of the group.
What this study adds
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37
10. Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population
ORIGINAL ARTICLE
Return to work after treatment for primary breast cancer
over a 6-year period: results from a prospective study
comparing patients with the general population
Dorothee Noeres & Tjoung-Won Park-Simon & Jördis Grabow &
Stefanie Sperlich & Heike Koch-Gießelmann &
Jelena Jaunzeme & Siegfried Geyer
Received: 19 September 2012 /Accepted: 28 January 2013# Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2013
Abstract
Purpose Only little research has been conducted on breast
cancer survivors returning to work in Germany. This paper
explores two questions: (1) Does breast cancer lead to an
increased drop-out of paid work? (2) Do other factors, apart
from their illness, help explain breast cancer survivors’
(temporary) retirement from work? To the best of our knowl-
edge, this is the first comparative and prospective study on
breast cancer survivors returning to work in Germany. We
consider this work to be a relevant research for three reasons:
(1) It exceeds the observation period of previous international
studies by another 3 years. (2) By including the comparison
with a population sample, it allows to take the specific situa-
tion of breast cancer patients into account. This refers to their
illness as well as to the socio-economic context. (3) It com-
bines qualitative and quantitative methods in order to receive
patients’ individual interpretations.
Methods The analysis is based on a sample of 227 breast
cancer patients, participating in a prospective study on the
role of psychosocial factors in the long-term course of breast
cancer and a random sample of 647 age-matched women
living in northern Germany. Employment and demographic
data were observed directly before primary surgery (2002–
2004), 1 year later (2003–2005) and again 5 years later
(2008–2010). In addition, qualitative interviews at the three
different observations served as a basis for quantitative data
analyses, which were mainly performed by logistic regres-
sion models.
Results One year after primary surgery, nearly three times as
many cancer survivors had left their job as compared to the
women in the reference group. For breast cancer survivors, a
lower level of education, part-time employment, the severity
of work-related difficulties and participation in inpatient
rehabilitation correlated significantly with the failure to
return to work. Six years after surgery, the probability of
returning to work was still only half as high among breast
cancer survivors than among controls. The main predictor
for not returning to work was found to be age; tumour stage
and the severity of side effects of treatment also seemed to
have an impact.
Conclusions Breast cancer survivorship in Germany increases
the risk of dropping out of paid work. The influence of work-
and illness-related factors varies considerably between the
early and late phases of recovery after breast cancer treatment.
The comparative analysis demonstrates the relevance of labour
market and pension legislation in Germany.
Keywords Breast cancer . Return to work . Comparative
analysis . Work-related difficulties . Side effects of
treatment . Inpatient rehabilitation
Introduction
Paid work, not only as a means of creating income but
purpose in life, is seen as an important prerequisite for
D. Noeres (*) : J. Grabow : S. Sperlich :H. Koch-Gießelmann :
J. Jaunzeme : S. Geyer
Medical Sociology Unit, Hannover Medical School
OE 5420, Carl-Neuberg Str. 1,
30625 Hannover, Germany
e-mail: [email protected]
T.-W. Park-Simon
Clinic of Obstetrics and Gynaecology, Hannover Medical
School OE 6410, Carl-Neuberg Str. 1,
30625 Hannover, Germany
Support Care Cancer
DOI 10.1007/s00520-013-1739-1
Author's personal copy
health and quality of life [1]. Taking this into account, it
does not come as a surprise that various authors have ex-
amined the significance of return to work for cancer survi-
vors. Breast cancer, in particular, has been given increasing
attention as it constitutes the most frequent cancer type
among women, and survival rates are continuing to improve
[2, 3]. Re-entry to work is crucial for physical and mental
health. Supposedly, it provides financial security, quality of
life, a sense of normality as well as distraction, and it might
offer the opportunity to return from a period of isolation
during treatment [2–5]. Thus, it may contribute to recovery
[4] and functions as a strong incentive for patients to return
to work. At the same time, with advancing years and addi-
tional areas of responsibility—social care, domestic respon-
sibilities and raising a family—conditions for women with
breast cancer are becoming increasingly difficult.
As population-based comparative studies from the
Netherlands, Finland and North America have shown, breast
cancer presents an additional major challenge to working wom-
en, which may have a negative impact on employment [6–9].
Depending on the time interval after diagnosis, breast cancer
survivors are less likely to work in relation to their respective
reference group. According to research in the Netherlands and
in France, those who return to work need an average of roughly
11-month absenteeism before going back [3, 10, 11].
Factors positively or negatively influencing the return of
breast cancer survivors to work have been subject to many
studies, predominantly in North America and Europe. The
analysis of socio-demographic factors such as age and edu-
cation has revealed inconsistent results [3, 12–14]. In con-
trast, the influence of medical factors such as health status
[3, 15] and treatment [3, 11, 12, 16] has been proven to be
pivotal, in which chemo, radiation and endocrine therapies
as well as lymph oedema limit and delay a return to work. In
addition, job requirements [1, 3, 15, 16], self-perceived
work ability [9, 14, 17] and social support at work [1, 5,
18, 19] are also associated with resuming work.
In Germany, to our knowledge, there is little empirical
evidence concerning the successful re-entry of breast cancer
patients into work. In general, however, there are some studies
examining the success of inpatient rehabilitation regarding the
re-integration of breast cancer survivors into work [20, 21].
Mehnert and Koch [22] examined the tendency for retirement
among 750 breast cancer patients participating in a rehabilita-
tion programme; 69 % of whom had returned to work 1 year
after rehabilitation. They found that physical- and illness-
related factors as well as the job situation and psychosocial
characteristics contributed to the desire to retire from work
[22, 23]. However, no control group of non-participants or
women without cancer diagnosis was included in their study.
This paper exceeds the observation period of previous
studies on return to work, which so far has been 3 years [7]
and explores two questions: (1) Does breast cancer lead to
an increased drop-out of paid work in Germany within a
period of 6 years after primary treatment? (2) What other
factors, apart from illness, help explain breast cancer survi-
vors’ (temporary) retirement from work?
Methods
Study design and subjects
The analysis is based on a sample of 227 breast cancer patients
(Table 1) participating in a prospective study of the role of
psychosocial factors in the long-term course of breast cancer
and on a random sample of age-matched women living in
northern Germany, who had never been diagnosedwith cancer.
Inclusion criteria for participation in the initial longitudi-
nal study were primary manifestation of breast cancer
(stages T1–T3, N0–N2, no evidence of metastases). Women
with multiple cancers, recurrences of breast cancer and
psychiatric diagnoses were excluded as well as women older
than 70. This age limit was introduced because the study
was designed for a total term of 10 years. The inclusion of
patients over 70 would have increased the likelihood of
dementia and premature death due to a large variety of
diseases, thus making follow-ups difficult. Three gynaeco-
logical clinics from the city of Hannover (Germany) were
participating in the study. The initial response rate was
77 %. The study design was approved by the ethics committee
of Hannover Medical School. Written informed consent was
obtained from all patients. Patients were interviewed between
2002 and 2010, directly after primary surgery (T0), 1 year
later (T1) and again 5 years later (T2). The data of 227 women,
aged 25–64, were included, with 147 of them being in paid
work during at least one of the three assessments. One year
after surgery, 205 participants in the follow-up interview were
at working age, 5 years later, 126 women were younger than
65 years and therefore eligible for data analysis (see Fig. 1).
To create a population-based comparison group, a random
sample of controls nearly three times as large (n=647, with
446 women working in 2003, 2004 or 2009) was drawn from
the Socioeconomic Panel (SOEP). It is a nationwide longitu-
dinal project designed to provide representative data for
Germany in order to depict social change and stability in
living conditions [24]. The reference group was made up of
women who had never been diagnosed with cancer, who were
living in one of the six northern federal states of Germany and
who had participated in the SOEP in an analogous calendar
period, i.e. in 2003, 2004 and 2009. These data were then
matched for age, which led to an approximation of the edu-
cational background of SOEP respondents to study partici-
pants. Further matching for socio-economic indicators was
not required because in Germany, no social inequalities in
the incidence of breast cancer were reported [25].
Support Care Cancer
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Data collection and interpretation
The data of the longitudinal breast cancer study came from
face-to-face interviews which were tape-recorded, transcribed
and rated. The interview schedules and the rating system are
based on the ‘Life Events and Difficulties Schedule’ (LEDS),
as developed by Brown and Harris [26, 27] and Harris [28].
The LEDS contains a set of manuals with anchoring
examples and interpretation rules which help to assess the
severity of life events and difficulties in the individual context
as reported by the respondent. Difficulties are defined as
adverse situations that last a minimum of 4 weeks. Rating
their severity involves evaluating the degree of unpleasant-
ness, practical inconvenience and threat, and comparing the
difficulties with the anchoring examples in the manual [30].
Considering the individual context means taking all con-
comitants into account that contribute to or alter the mean-
ing of difficulties, e.g. immediate consequences, closeness
of relationships, compensating factors, etc. [29–31].
Interviewing and rating were performed by specially trained
investigators based on interviews with open-ended ques-
tions. At the end of the rating process, a value was
assigned to each difficulty according to an ordinal scale
ranging from ‘1’ (very mild) to ‘6’ (high marked), and for
each patient, the researchers created a score based on the
number and severity of difficulties.
Two kinds of difficulties were examined for the purpose
of this study:
1. Difficulties at work imply situations such as physical/-
mental overload, conflicts with superiors/colleagues,
job insecurity or inadequate qualifications. Most women
reported one (if any) difficult situation at the workplace
(see Table 2); in some cases, more than one were
reported, mostly occurring simultaneously with the first
difficulty. Therefore, for each woman, a score was cre-
ated, being composed of the highest severity rating
combined with the number of additional difficulties.
For example, a woman describes her work overload
(‘2’=mild) and conflicts with newly employed col-
leagues (‘1’=very mild) which add on to the already
existing adverse situation (score=‘3’).
2. Side effects of treatment include symptoms following
chemotherapy, radiation therapy and endocrine therapy.
Because the different treatments generally were admin-
istered in sequence, a score was created for each wom-
an, which was identical with the mean value of severity
ratings, to be considered over the whole treatment peri-
od. For example, a respondent received chemotherapy,
accompanied by hair loss, nausea, arthralgia, inability to
eat and to smell. This was rated as ‘6’ (high marked). The
following radiotherapy caused minor skin reactions that
were rated as ‘1’ (very mild). The endocrine therapy at the
end led to back pain and menopausal hot flushes, and was
rated as ‘2’ (mild). Taken together, this respondent scored
‘3’ on the dimension ‘side effects of treatment’.
Quantifying qualitative information was performed for
two reasons: Firstly, it considers patients’ individual con-
texts and categorises their difficulties by means of a
researcher-based rating system. Secondly, it contributes to
Table 1 Medical data of breast cancer patients (n=227)
Medical data Number
Year of primary surgery
2002 77 (33.9 %)
2003 105 (46.3 %)
2004 45 (19.8 %)
Cancer stage
<1 cm (T1a+T1b) 40 (17.6 %)
1–2 cm (T1c) 111 (48.9 %)
>2 cm (T2+T3) 76 (33.5 %)
Lymph node involvement
Yes 70 (30.8 %)
No 157 (69.2 %)
Mastectomy
Yes 51 (22.5 %)
No 176 (77.5 %)
Chemotherapy (adjuvant)
Yes 123 (55.2 %)
No 100 (44.8 %)
Missing 4
Radiation therapy
Yes 183 (82.1 %)
No 40 (17.9 %)
Missing 4
Endocrine therapy
Yes 156 (68.7 %)
No 71 (31.3 %)
Side effects of treatment: mean
severity values
No side effects commented 11 (5.2 %)
Very mild (1) 25 (11.7 %)
Mild (2) 99 (46.5 %)
Moderate (3+4) 69 (32.4)
Marked (5+6) 9 (4.2)
Missing 14
Participation in inpatient rehabilitation
within 1 year after surgery
Yes 140 (66.0 %)
No 72 (34.0 %)
Missing 15
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a deeper understanding of the respondents’ experiences and
motivations, which may explain their decisions beyond pre-
supposed structural causes. Accordingly, brief summaries of
patients’ reports are given in the ‘Results’ section in order to
provide supplementary information.
In addition to the interviews, questionnaires were used
for collecting treatment schemes and socio-demographic
data. Analogous to the three assessments of the longitudinal
study (i.e. up to 6 years after primary surgery), socio-
demographic data referring to age, education, employment
status, marital status and household size were drawn from
the Socioeconomic Panel for 2003, 2004 and 2009. The
employment status of women working less than 35 h/week
was defined as part-time employment.
Statistical analysis
The comparative analysis for assessing the influence of
breast cancer survivorship on return to work and possible
confounders (question 1) was performed by means of a
logistic regression analysis. Study participants and respond-
ents of the Socioeconomic Panel were both considered in
the regression models. These included return to work as
dependent variable, while age, matrimonial status, education
and fulltime/part time work as independent variables (see
Table 3). Subsequently, the main reasons for retirement from
work (question 2) were examined using exclusively the
sample of breast cancer patients. Again, logistic regression
analysis was performed. Models included socio-demographic
and medical factors as well as difficulties at the work
place as independent variables, and return to work as
dependent variable (see Table 4). The effects are expressed as
odds ratios. SPSS version 19.0 was used for all statistical
analyses.
Results
A total of 874 respondents were considered for the compar-
ative analysis over 6 years, with 227 of them being partic-
ipants of a longitudinal breast cancer study and 647 women
from northern Germany. Medical data of patients are pre-
sented in Table 1; socio-demographic data of patients and
referents, in Table 2. The sample of breast cancer survivors
differed only slightly from that of controls. Survivors were
on average 4 months older (51.5±8.9 years) than controls,
and 75 % as opposed to 83 % were living with a partner. The
relatively low average age of onset may be due to the age
limit (below 65 years) and due to the fact that women in
capital cities might have better access to early detection and
screening programmes. Education and employment rates
were nearly the same among patients and referents, with
the exception that women with 10 years of schooling were
under-represented among referents and women with ‘other’
education were over-represented. In the Socioeconomic
Panel, women with an immigrant background were classified
as ‘other’ even if they had completed 10 years of schooling.
Additionally, at baseline, 61 % of women were employed in
both samples, 31 % of patients worked fulltime as compared
to 28 % of the control group.
Comparing the employment changes of the two groups of
respondents from 2003 to 2004 (period I), and from 2004 to
2009 (period II), major differences emerged (see Fig. 2). In
period I, more than twice as many breast cancer patients left
Fig. 1 Enrolment of breast
cancer patients
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work (−23 %) as compared to their referents, and only half
as many cancer survivors (5 %) (re-)entered the workforce.
Breast cancer survivors in this period thus reached an exit/en-
try balance of −17.5 %, whereas the balance of their referents
was nearly even (+0.6 %). The difference between the
survivors and their referents leaving work in the first
period is highly significant (Table 3). As logistic regres-
sion shows, the relative risk of not returning to work only
slightly diminishes if adjusted for age, matrimonial status,
education and fulltime or part time work (OR=0.28; 95 %
CI=0.15–0.52; P=0.000).
In period II, 6 years after primary surgery, the two groups
still vary considerably in their balance of leaving and enter-
ing work, with survivors arriving at a balance of −1 % and
the control group achieving +12.0 %. The probability of
returning to work over a 6-year period is still only half as
high among breast cancer survivors compared to their ref-
erence group (OR=0.62; CI=0.37–1.03; P=0.062). The
comparative analysis of the three different points in time
shows that breast cancer clearly influences women’s deci-
sions to leave or re-enter work over a 6-year period, espe-
cially in the first year.
Looking for factors inhibiting breast cancer patients’
return to work, differences become apparent between the
two points in time. One year after surgery, the dominant
factors were the status of previous employment (part-time
vs. fulltime work; OR=0.10; CI=0.03–0.39; P=0.001) and
the severity of work-related difficulties (OR=0.54; 95 % CI=
0.34–0.86; P=0.009) which led to a higher risk of not return-
ing. However, the exclusion of ‘employment status’ in the
regression model modified the effect of ‘severity of work-
related difficulties’ on the risk of not returning to work (OR=
0.72; 95 % CI=0.50–1.03; P=0.072). Part-time workers were
not older than full-time workers, but they showed minor
differences with respect to their work motivation, as the
following summary of their reports displays: They returned
to work for reasons of pleasure and distraction, and less for
career reasons or due to financial pressures. Main sources of
difficulties for part-time as well as fulltime workers were
physical and mental overload (n=19), conflicts with superiors
and colleagues (n=15), and occasionally job insecurity or
inadequate qualifications. Resulting from this situation, some
patients decided to stop working and set other priorities in
life; others stopped working because they did not perceive
sufficient support from their employer to make them stay in
the company.
Surprisingly, another factor associated with the risk of
not returning to work was participation in an inpatient
rehabilitation (OR=0.10; 95 % CI=0.02–0.40; P=0.001).
Sixty-nine percent of rehabilitation participants returned to
work, whereas among non-participants, the percentage of
returners was 93 %. The tumour stage of patients showed
no effect on their participation. The age of respondents
only plays a minor role for re-entering the work place
1 year after surgery. A high school diploma as opposed to
less than 10 years of schooling (P=0.042) as well as
cohabitation with a partner (P=0.063) tends to support a
return to work.
Table 2 Demographic characteristics of breast cancer patients (BCP)
and their SOEP referents
Demographic characteristics BCP (n=227) SOEP (n=647)
Age
<40 26 (11.5 %) 91 (14.1 %)
40–49 59 (26.0 %) 156 (24.1 %)
50–59 88 (38.8 %) 247 (38.2 %)
60–64 54 (23.8 %) 153 (23.6 %)
Mean (SD) 51.5 (8.9) 51.1 (9.4)
Living with partner, n (%) 169 (74.4 %) 538 (83.2 %)
Education
≤9 years of education 81 (36.3 %) 244 (38.9 %)
10 years of education 88 (39.5 %) 176 (28.0 %)
High school diploma 56 (25.1 %) 155 (24.7 %)
Other 2 (0.9 %) 53 (8.4 %)
Missing 19
Employment status at the
time of primary surgery or
2003 for comparison group
(n=227+647)
Full-time employed 71 (31.3 %) 183 (28.3 %)
Part-time employed 68 (30.0 %) 210 (32.5 %)
Not employed 88 (38.8 %) 254 (39.3 %)
Employment status 1 year
after primary surgery or
2004 for comparison group
(n=205+626)
Full-time employed 53 (25.9 %) 176 (28.1 %)
Part-time employed 50 (24.4 %) 202 (32.3 %)
Not employed 102 (49.8 %) 248 (39.6 %)
Employment status 6 years
after primary surgery or
2009 for comparison group
(n=125+462)
Full-time employed 30 (24.0 %) 139 (30.1 %)
Part-time employed 41 (32.8 %) 168 (36.4 %)
Not employed 54 (43.2 %) 155 (33.5 %)
Difficulties at work: mean
severity values of patients
in paid work directly before
surgery (n=139)
None 90 (73.4 %)
Very mild (1) 7 (5.0 %)
Mild (2) 15 (10.8 %)
Moderate (3+4) 15 (10.8 %)
Marked (5+6) –
Support Care Cancer
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Six years after surgery, with the respondents being now
on average 58 years old, age has the strongest effect on
women’s return-to-work rate (OR=0.85; 95 % CI=0.77–
0.93; P=0.001), in the sense that with advancing years,
women rather decide not to be in paid work anymore.
Tumour stage (OR=7.70; CI=0.73–81.39; P=0.090) and
the severity of side effects of treatment (OR=0.63; 95 %
CI=0.37–1.07; P=0.092) fail to be statistically significant,
but they show clear tendencies of influencing breast
cancer survivors to retire from work. A summary of
the patients’ answers shows that the side effects of
treatment most often experienced were nausea (n=59),
loss of hair (n=56) and pain (n=26) after chemothera-
py; various degrees of skin impairment after radiation
therapy (n=63); and menopausal symptoms (n=28) and
arthralgia (n=13) after endocrine therapy. Furthermore,
15 out of 99 patients who returned to work during or
after treatment reported that high workloads and lack of
understanding from the part of colleagues made it quite
difficult to cope with their disease.
Table 3 Return to work 1 year (T1) and 6 years (T2) after breast cancer surgery compared to the development of employment status of women
without cancer
Return to work/totala Odds ratio, unadjusted P value Odds ratio, adjustedb P value
n (%) 95 % CI 95 % CI
T1 (control period 2004)
Breast cancer survivors 99/128 (77.3) 0.29 (0.17–0.49) 0.28 (0.15–0.52)
Control 355/391 (90.8) 1.0 0.000 1.0 0.000
T2 (control period 2009)
Breast cancer survivors 67/95 (70.5) 0.62 (0.37–1.03) 0.062 0.60 (0.34–1.05) 0.072
Control 280/352 (79.5) 1.0 1.0
aTotal of women at age <65 yearsbAdjusted for age, matrimonial status, education and full-time/part-time work
Table 4 Multivariate analysis of
return to work for breast cancer
survivors 1 and 6 years after
primary surgery
Return to work after 1 year
(n=130)
Return to work after 6 years
(n=98)
OR 95 % CI P OR 95 % CI P
Age at time of measurement 0.94 0.87–1.01 0.080 0.85 0.77–0.93 0.001
Education
<10-year schooling 0.21 0.05–0.94 0.042 0.54 0.11–2.67 0.451
10-year schooling 0.50 0.12–2.12 0.348 0.28 0.06–1.38 0.118
High school diploma 1.0 1.0
Employment status before surgery
Part-time 0.10 0.03–0.39 0.001 0.97 0.27–3.51 0.961
Full-time 1.0 1.0
Severity of difficulties at work before
surgery
0.54 0.34–0.86 0.009 0.80 0.51–1.27 0.347
Co-habitation
Not living with a partner 0.28 0.07–1.07 0.063 2.55 0.45–14.53 0.291
Living with partner 1.0 1.0
Stage
≤1 cm 3.56 0.42–30.35 0.247 7.70 0.73–81.39 0.090
1–2 cm 1.86 0.63–5.49 0.263 1.33 0.39–4.55 0.652
>2 cm 1.0 1.0
Severity of side effects of treatment 0.87 0.58–1.30 0.495 0.63 0.37–1.07 0.092
Participation in inhouse rehabilitation
Yes 0.10 0.02–0.40 0.001 1.80 0.47–6.89 0.393
No 1.0 1.0
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Discussion
This paper explores the work status of breast cancer
survivors at three different points in time and compares
their employment history within the observation period
to a control group drawn from a population panel. It
thus provides validated information on the influence of
breast cancer on women’s decisions to continue or stop
working over a short- and medium-term period. As the
information is not only based on standardised instru-
ments but also on personal interviews, patients’ experi-
ences and their interpretations could be considered in
some more detail.
The comparative approach of the study permits us to
reflect on women’s individual choices within a given
socio-economic context, i.e. against the background of eco-
nomic and labour market changes in Germany. These will be
briefly discussed here. The proportion of working women in
the population-based sample rose from 60.7 % in 2003 to
66.6 % in 2009 [32], in spite of the economic crisis in the
years 2008 and 2009, and in spite of the fact that the
examined group had a mean age of 57 years. Possibly, the
amendments to labour market policy at the beginning of
2005 (Volume II of the German Social Insurance Code,
SGB II, Sect. 65, Abs. 4) led to an intensified pressure on
the elderly working population to continue or to resume
working. One year later, the duration of unemployment
benefits for people older than 57 years was cut down sub-
stantially (reduction from 36 to 18 months). Against this
background, it does not seem surprising that between 2004
and 2009, significantly more women entered employment
than left. Women with a breast cancer diagnosis, however,
did not ‘benefit’ from this kind of policy. On the contrary,
they not only left their jobs in significantly higher numbers,
but they also refrained from taking up (new) work as com-
pared to controls without breast cancer (as shown in Fig. 2).
The analysis of the breast cancer sample demonstrates
that women in full-time employment had a significantly
higher probability of returning to work as compared to
part-time employees. The reports of the respondents showed
a slightly different commitment to work and a different
degree of financial pressure between full-time and part-
time workers. Regression analyses also demonstrated that
working conditions principally influence women’s choices
regarding their continuation of work, even if less pronounced
among full-time working survivors. This result is consistent
with other studies [1, 3, 15, 16].Womenwho reported distress,
changes in labour requirements and bullying at work were
more likely to leave their job than women who had no such
difficulties. For them, the incidence of illness might have led
to a secondary gain, as it allowed them to stop working.
Equally interesting, but in contrast to the results of other
European studies [2, 4], is the finding that participation in
inpatient rehabilitation does not increase the likelihood of
returning to work after breast cancer surgery. Sixty-nine
percent of rehabilitation participants - as opposed to 93 %
of non-participants - returned to work, and this proportion
coincides with the previous findings of Koch and Mehnert
[23], based on a study with 750 breast cancer patients
participating in inpatient rehabilitation. This relatively low
proportion of returners among inpatient rehabilitation par-
ticipants might partly be seen as a consequence of the
German pension legislation. Volume VI of the German
Social Insurance Code (SGB VI, Sect. 65, Abs. 4) imposes
participation in a rehabilitation measure before medical
experts can decide over the right to an early retirement and
pension. It has to be conceded that those not returning to
work tend to have higher levels of pain, depression and
anxiety as well as reduced subjective work ability, as com-
pared to returners [23]. Moreover, as research on inpatient
rehabilitation in Germany has shown, rehabilitation meas-
ures may help to re-integrate people into work after a period
Fig. 2 Changes in women’s
employment
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of sickness [21]. This kind of research however should be
expanded to breast cancer patients as the target group, with a
specific focus on the connection between work-related dif-
ficulties and rising incidences of depression and anxiety.
Six years after primary surgery, the employment status be-
fore surgery and participation in rehabilitation no longer had
any effect on survivors’ return to work. Medical factors such as
an advanced tumour stage or the more severe side effects of
treatment, in contrast, seem to influence women’s decision to
retire at this later stage of recovery. It may be concluded that
with advancing years, it might be more difficult for breast
cancer survivors to cope with adverse effects of therapy.
Some limitations of this study need to be mentioned.
Women who had reached the retirement age of 65 years in
the course of the study were not eligible for the analysis of
return to work anymore. As a consequence, the sample of
breast cancer survivors was substantially reduced (see Fig. 1)
which made it difficult to obtain consistent results over time.
A quantitative study based on more cases might lead to robust
statistical correlations between the course of illness and return
to work. Moreover, one has to recognise that economic and
legal conditions are changing constantly and may thus have
altering influences on breast cancer patients return to work.
Therefore, at another point in time, the same study might lead
to different results. At the same time, this study shows that
qualitative data help to consider the individual contexts of
respondents and thus to understand the effect of the job
situation as well as the side effects of treatment on return to
work. A qualitative data analysis would give more insights
into breast cancer survivors’ interpretations, which go beyond
pre-conceived hypotheses.
Acknowledgment This paper is supported by the German Research
Association (Deutsche Forschungsgemeinschaft) under grant numbers
GE1167/1-1 and GE1167/1-2.
Conflict of interest No conflict of interest was involved in this study.
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Nachrichten der Bundesagentur für Arbeit. 58. Jahrgang,
Sondernummer 2
Support Care Cancer
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12. Erklärung zur eigenständigen Abfassung der Dissertation
Hiermit erkläre ich, dass ich Dissertation mit dem Titel „Bewältigung von Brustkrebs am
Beispiel des Erwerbs krankheitsrelevanten Wissens und der Rückkehr zur Erwerbsarbeit“
unter Erstbetreuung von Herrn Prof. Dr. Siegfried Geyer und unter Zweitbetreuung von Frau
Prof. Dr. Tjoung-Won Park-Simon selbständig verfasst habe. Bei der Abfassung der
Dissertation habe ich keine anderen als die dort aufgeführten Hilfsmittel benutzt.
Ich habe keine entgeltliche Hilfe von Vermittlungs- bzw. Beratungsdiensten
(Promotionsberater oder anderer Personen) in Anspruch genommen. Niemand hat von mir
unmittelbar oder mittelbar entgeltliche Leistungen für Arbeiten erhalten, die im
Zusammenhang mit dem Inhalt der vorgelegten Dissertation stehen. Ich habe die
Dissertation an der folgenden Institution angefertigt: Lehr- und Forschungseinheit
Medizinische Soziologie der MHH
Die Dissertation wurde bisher nicht für eine Prüfung oder Promotion oder für einen ähnlichen
Zweck zur Beurteilung eingereicht. Weiterhin versichere ich, dass ich den beantragten Titel
bisher noch nicht erworben habe. Ergebnisse der Dissertation wurden in folgenden
Publikationsorganen veröffentlicht: „Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology“ und
„Supportive Care in Cancer“.
Ich versichere, dass ich die vorstehenden Angaben nach bestem Wissen vollständig und der
Wahrheit entsprechend gemacht habe.
Hannover,
(Unterschrift)