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POLYCYTHAEMIA VERA (PV)PATIENTEN-INFORMATION – TEIL 1
- DIE KRANKHEIT PV- DIE DIAGNOSE DER PV
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GLIEDERUNG
Die Krankheit PV
• Definition• Klassifikation• Epidemiologie• Ursachen• Symptome• Prognose
Die Diagnose der PV
• Diagnosekriterien• Hämatokritwert
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DIE KRANKHEIT PV
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DIE KRANKHEIT PV
• Aus dem Griechischen und Lateinischen• Poly = viele• Cyt = Zelle• Haemia = Blut• Vera = wahr
Polycythaemia vera (PV) – Wovon leitet sich der Begriff ab?
→ „Viele Zellen im Blut“
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DIE KRANKHEIT PV
Ist PV eine Art von Krebs?
• Chronische Form von Blutkrebs
• Überproduktion von Blutzellen (rote und weiße Blutzellen; Blutplättchen)
• Bei unzureichender Behandlung und Überwachung• Erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel (Thrombosen)• Beeinträchtigung der Lebensqualität aufgrund der Symptome
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DIE KRANKHEIT PV
Ist PV eine Art von Krebs?
• Bei frühzeitiger Erkennung
• Bei entsprechender Behandlung
• Bei regelmäßiger Überwachung
→ Nahezu normale Lebenserwartung→ Gute Symptomkontrolle→ Geringe Beeinträchtigung der Lebensqualität
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DIE KRANKHEIT PV
Thiele J, Kvasnicka HM. Curr Hematol Malig Rep 2009;4:33–40; Tefferi A, Vardiman JW. Leukemia 2008;22:14–22; Quintas-Cardama A, Cortes J. Blood 2009;113:1619–1630; Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter:www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
Krankheitsgruppe der myeloproliferativenNeoplasien (MPN)
• Polycythaemia vera (PV)• Primäre Myelofibrose
(PMF) • Essentielle
Thrombozythämie (ET)
Zu welcher Krankheitsgruppe gehört die PV?
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DIE KRANKHEIT PV
• Seltene Erkrankung• In Deutschland: jährlich
800-1500 diagnostizierte Patienten
• Bei Diagnosestellung: Betroffene meist deutlich > 50 Jahre
• Männer etwas häufiger betroffen als Frauen
Wie häufig kommt die Erkrankung PV vor?
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DIE KRANKHEIT PV
Welche Ursachen hat die PV?
Levine RL et al. Nat Rev Cancer 2007;7:673–683.
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DIE KRANKHEIT PV
Scherber R et al. Blood 2011;118:401–408.
Chronische Müdigkeit
VergrößerteMilz
Welche Symptome kann ein PV-Patient haben?
Schlaflosigkeit
Knochen-schmerzen
Juckreiz
Fieber
UnbeabsichtigterGewichtsverlust
Nächtliches Schwitzen
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DIE KRANKHEIT PV
Wie häufig sind die Symptome? (I)
Scherber R et al. Blood 2011;118:401–408.
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DIE KRANKHEIT PV
Wie häufig sind die Symptome? (II)
Scherber R et al. Blood 2011;118:401–408.
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DIE KRANKHEIT PV
Wie schwerwiegend sind die Symptome?
Niedrige Symptomlast• Zu Beginn der Erkrankung• Bei entsprechender Behandlung gute Symptomkontrolle
Ansteigende Symptomlast• Nach mehreren Erkrankungsjahren• Bei unzureichender Behandlung
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DIE KRANKHEIT PV
Viele PV-Patienten erkennen ihre Symptome nicht (I)
* Einschließlich der 5 häufigsten Symptome. Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA; Poster 4827.
Anteil von Patienten, die häufige Symptome* nicht mit ihrer Erkrankung in Verbindung brachten
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DIE KRANKHEIT PV
Viele PV-Patienten erkennen ihre Symptome nicht (II)
* Einschließlich der 5 häufigsten Symptome, ** Tag- und Nachtschweiß Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA; Poster 4827.
Anteil von Patienten, die häufige Symptome* nicht mit ihrer Erkrankung in Verbindung brachten
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DIE KRANKHEIT PV
Regelmäßige Selbstkontrolle ist entscheidend!
Emanuel RM et al. J Clin Oncol 2012;30:4098–1031.
Symptomfragebogen MPN10
Weitere Informationen unter: www.leben-mit-pv.de
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DIE KRANKHEIT PV
Symptomlinderung – Therapieziele von Arzt und Patient weichen teilweise voneinander ab (I)
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA; Poster 4827.
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DIE KRANKHEIT PV
Symptomlinderung – Therapieziele von Arzt und Patient weichen teilweise voneinander ab (II)
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA; Poster 4827.
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DIE KRANKHEIT PV
• Einteilung in drei Risikogruppen(hoch, mittel, niedrig)
• Mittels eines neu entwickelten Punkte-Systems
• Anhand verschiedener Faktoren (z. B. Alter bei Diagnose)
Prognose und Risikoabschätzung für PV-Patienten
Tefferi A et al. Leukemia 2013;27:1874-1881.
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DIE KRANKHEIT PV
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183.
Trotz niedrigerem Risiko
• Beeinträchtigte Lebensqualität
• Höherer Krankenstand• Geringeres
Aktivitätsniveau
Auch ein niedriges Risiko ist mit einer deutlichen Krankheitslast verbunden…
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über mögliche Behandlungsoptionen!
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DIE KRANKHEIT PV
Scherber R et al. Blood 2011;118:401–408; Marchioli R et al. J Clin Oncol 2005;23(10):2224–2232.
Komplikationen aufgrund von Thrombosen
• Herzinfarkt• Schlaganfall• Schäden am
Darmgewebe• Tiefe Venenthrombosen
(in den Beinen)• Lungenembolie
Welche Komplikationen können auftreten?
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DIE KRANKHEIT PV
Vermeidung von Thrombose-Ereignissen
• Bei frühzeitiger Erkennung
• Bei entsprechender Behandlung
• Bei regelmäßiger Überwachung
Welche Komplikationen können auftreten?
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DIE KRANKHEIT PV
1. Finazzi G. Blood 2005;105(7):2664–2670; 2. Tefferi A. Am J Hematol 2008;83:491–497; 3. Mesa RA et al. Blood 2005;105(3):973–977.
Übergang in • Akute Leukämie-Form• Myelofibrose
Kann die PV in eine andere Erkrankung übergehen?
Stabile Erkrankung • Über viele Jahre möglich• Bei entsprechender
Behandlung• Bei regelmäßiger
Überwachung
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DIE DIAGNOSE DER PV
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DIE DIAGNOSE DER PV
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
Klinisches Bild
BlutbildWeitere Parameter
Wie wird die Diagnose der PV gestellt?
• Symptome• Körperliche Untersuchung
(u. a Milzgröße)
• Blutplättchenzahl• Anzahl roter und
weißer Blutkörperchen• Hämoglobin• Hämatokrit
• Genuntersuchung (JAK-Mutation)
• Knochenmark-untersuchung
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DIE DIAGNOSE DER PV
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
Definition Hämatokrit
• Anteil der Blutzellen am Gesamtblut in %
• Normbereich • Männer: 40-52 %• Frauen: 37-47 %
Der Hämatokrit-Wert ist entscheidend!
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DIE DIAGNOSE DER PV
Der Hämatokrit-Wert ist entscheidend!
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
Menschen ohne PV• Hämatokritwert im Normbereich• Gute Fließeigenschaft des Blutes
Menschen mit PV• Bis auf 60 % erhöht• Veränderte Fließeigenschaft des Blutes (zähflüssig)• Gefahr von Thrombosen
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POLYCYTHAEMIA VERA (PV)PATIENTEN-INFORMATION – TEIL 2
- DIE THERAPIE DER PV
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GLIEDERUNG
Die Therapie der PV
• Therapieziele• Kontrolluntersuchungen• Aderlass und ASS• Hydroxyurea• Januskinase-Inhibitoren• Selbsthilfe
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DIE THERAPIE DER PV
Was sind die wichtigsten Therapieziele?
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
• Vermeidung von Komplikationen aufgrund von Thrombosen
• Linderung der Symptome und Beschwerden zur Verbesserung der Lebensqualität
• Verlängerung der Lebenserwartung durch Verhinderung des Übergang in andere Erkrankung, z.B. akute Leukämie-Form
![Page 31: PV Patienten SlideKit 1-3 · DIE DIAGNOSE DER PV Der Hämatokrit-Wert ist entscheidend! Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter:](https://reader031.vdokument.com/reader031/viewer/2022031514/5ce9206788c9931a558b6f6f/html5/thumbnails/31.jpg)
DIE THERAPIE DER PV
• Aufmerksame Nachsorge und Verlaufskontrollen
• Aktive Teamarbeit: Patient – Arzt
• Verlaufskontrollen je nach individuellen Bedürfnissen des Patienten
Eine Überwachung der Therapie ist ausschlaggebend (I)
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
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DIE THERAPIE DER PV
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
• Regelmäßige Blutuntersuchungen • Hämatokritwert < 45 %
• Körperliche Untersuchungen, z.B. zur Milzgröße
• Weitere Untersuchungenz.B. Ultraschall, Knochenmark-Analysen
Eine Überwachung der Therapie ist ausschlaggebend (II)
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DIE THERAPIE DER PV
Aderlass
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
• Senkung der Zahl der Blutzellen, insbesondere der roten Blutkörperchen
• Verbesserung der Fließeigenschaft des Blutes
• Blutentnahme von etwa 250 bis 500 ml in bestimmten, dem Patienten angepassten Abständen
• Ziel: Hämatokrit unter 45 % d. h. das Blut ist dünnflüssig genug
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DIE THERAPIE DER PV
ASS (Acetylsalizylsäure/Aspirin®)
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
• 100 mg/Tag
• Neben der Aderlasstherapie: Weitere Verbesserung der Fließeigenschaft des Blutes
• Verlangsamung der Blutgerinnung
• Verhinderung des „Verklumpens“ der Blutplättchen
• Verbesserung der Durchblutungsstörungen
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DIE THERAPIE DER PV
Hydroxyurea – Milde Form der Chemotherapie
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
• Einsatz: • Bei nicht ausreichender Aderlass- bzw. ASS-Therapie• Bei Fortschreiten der Erkrankung
• „Zytoreduktives Medikament“:• Eingeschränkte Funktion des Knochenmarks• Verringerung der Zellzahl
• Nach Absetzen: relativ schneller Wiederanstieg der Blutwerte
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DIE THERAPIE DER PV
Januskinase-Inhibitoren – zielgerichteter Behandlungsansatz
Vannucchi AM et al. Haematologica 2014;99(s1):Abstract LB2436; Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Online verfügbar unter: www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/polycythaemia-vera-pv (Letzter Zugriff Januar 2015).
Januskinase (JAK) = Enzym, das an der Signalübertragung in der Zelle beteiligt ist
JAK-Inhibitoren• Neue Substanzklasse• Zielgerichtete Hemmung der JAK-Aktivität • Senkung des Hämatokritwerts: Geringeres Thromboserisiko• Symptomlinderung (wie z. B. chronische Müdigkeit, Juckreiz)• Verhinderung eines Übergangs in eine Myelofibrose
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DIE THERAPIE DER PV
Wie kann man Thrombosen vorbeugen? (I)
• Auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung achten und täglich mindestens 2 Liter (Wasser, Tee o. ä.) trinken
• Möglichst auf das Rauchen zu verzichten
• In Bewegung bleiben: Sport kann einen positiven Einfluss auf die Symptome sowie die Häufigkeit von Thrombosen haben
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DIE THERAPIE DER PV
Wie kann man Thrombosen vorbeugen? (II)
• Langes Sitzen vermeiden (z. B. auf Langstreckenflügen)
• Informationen über Frühsymptome einer Thrombose einholen, um ggf. sofort reagieren zu können
• Kommunikation mit dem Arzt bei Bluthochdruck, Diabetes oder einem zu hohen Cholesterinspiegel. Er kann die richtige Behandlung empfehlen
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POLYCYTHAEMIA VERA (PV)PATIENTEN-INFORMATION – TEIL 3
- LEBEN MIT PV
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GLIEDERUNG
Leben mit PV
• Umgang mit PV• Teamarbeit Patient - Arzt • Freunde/Familie• Beruf• Weitere Informationen
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LEBEN MIT PV
Wie gehe ich mit der Erkrankung PV um? (I)
• Chronische Erkrankung
• Lebenslange Veränderung im Leben des Patienten• Durch die Erkrankung• Durch die seelische Belastung
• Verändertes Verhältnis zu Mitmenschen• In der Familie• Im Freundeskreis• Im Beruf
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LEBEN MIT PV
Wie gehe ich mit der Erkrankung PV um? (II)
• Gutartiger Verlauf
• Bei konsequenter Behandlung
• Bei aufmerksamer Nachsorge, zusammen mit dem Arzt
• Bei aktivem, positivem Umgang mit der Erkrankung
→ Nahezu normales Leben möglich
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LEBEN MIT PV
Gute Kommunikation zwischen Patient und Arzt
• Arzt: Information über die Erkrankung und Behandlung
• Patient: Erwartungen, Wünsche, Ängste, Sorgen
Aktive Zusammenarbeit mit dem Arzt ist wichtig (I)
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LEBEN MIT PV
Therapietreue zahlt sich aus• Regelmäßige Kontroll-
untersuchungen
• Lebenslange Einhaltung der Therapie
• Für eine erhöhte Lebensqualität und nahezu normale Lebenserwartung
Aktive Zusammenarbeit mit dem Arzt ist wichtig (II)
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LEBEN MIT PV
Welchen Einfluss kann die PV-Symptomatik auf den Alltag haben?
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183.
Ihr Arzt kann Ihnen mit der entsprechenden Behandlung helfen!
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LEBEN MIT PV
Umfrage unter PV-Patienten zu Alltagsaktivitäten
• Leicht beeinträchtigt
48 %• Sehr stark beeinträchtigt
10 %
Einschränkungen auf Alltagsaktivitäten durch die PV-Erkrankung?
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183.
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LEBEN MIT PV
Umfrage unter PV-Patienten zu Familien- und Sozialleben
• Leicht beeinträchtigt
63 %• Sehr stark beeinträchtigt
11 %
Einschränkungen auf das Familien- oder Sozialleben durch die PV-Erkrankung?
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183.
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LEBEN MIT PV
Freunde und Familie – Eine wichtige Stütze
• Persönliche Entscheidung • Inwieweit die familiäre Unterstützung benötigt wird• Wer über die Erkrankung informiert werden soll
• Offen über Gefühle sprechen. Ehrlich kommunizieren, wenn man nicht über die Erkrankung sprechen möchte
• Keine Scheu, Hilfe anzunehmen. Offen darüber reden, wenn diese Hilfe zu viel wird
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LEBEN MIT PV
• Gesetzlich vorgeschrieben ist, dem Arbeitgeber unverzüglich ein Fern-bleiben von der Arbeit und die Dauer mitzuteilen
• Die genaue Diagnose muss dem Arbeitgeber jedoch nicht mitgeteilt werden
Berufstätigkeit (I)
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LEBEN MIT PV
Berufstätigkeit (II)
Die Leistungsfähigkeit ist stark abhängig vom PV-Erkrankungsstadium• In der frühen Phase können PV-Patienten meist weiterhin
ihrem Beruf nachgehen• Im weiteren Verlauf müssen sich Patienten hingegen aus dem
Beruf zurückziehen• Eine Rückkehr an den Arbeitsplatz ist nur teilweise möglich
→ Der Verlauf der Erkrankung ist hierfür entscheidend
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DIE KRANKHEIT PV
Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183.
Welchen Einfluss hat die PV-Symptomatik auf die Arbeitsfähigkeit?
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LEBEN MIT PV
Umfrage unter PV-Patienten zu Krankmeldungen*
• Hoher Krankenstand selbst bei Patienten mit niedrigem Risiko
> 20 %
Welche Daten liegen zu Krankmeldungen aufgrund der PV-Erkrankung vor?
* ≥1 Krankmeldung in den vorangegangenen 30 TagenMesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183.
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LEBEN MIT PV
Berufsumfeld – Reaktion der Arbeitskollegen?
• Bei regelmäßigen Arztterminen kann es hilfreich sein, Vorgesetzte und die engsten Kollegen über die Erkrankung zu informieren
• Um Gerüchten vorzubeugen, sollte klargestellt werden, ob diese Stillschweigen bewahren sollen oder – zum Beispiel auf Anfrage – über die Erkrankung sprechen dürfen
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LEBEN MIT PV
• www.leben-mit-pv.de• mpn-netzwerk e. V.
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