Sepsis

Informationen für Patienten und Angehörige

Inhaltsverzeichnis

Vorwort 2Was ist Sepsis? 3 Bericht eines Betroffenen 5Häufigkeit 9AnzeicheneinerSepsis 9DiagnoseundUrsachensuche 10Risikofaktoren 11 Bericht eines betroffenen Kindes 13Therapie 16Verlauf 17 Bericht eines Betroffenen 18Folgen 22 Bericht eines Betroffenen zur Reha 24Rehabilitation 29WasSieselbsttunkönnen 31DieDeutscheSepsis-Hilfee.V. 33Waswirtun,umIhnenzuhelfen 34

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VORWORT

DieDeutscheSepsis-HilfestehtIhnenzurSeite

Sehr geehrte Damen und Herren,

diese Broschüre soll aufklären, informieren und helfen. Sie stellt wichtige Fakten zur Bedeutung, Definition, Ursachen, Risiken, Verlauf und Therapie einer Sepsis dar. Sie macht die Krankheit verständlich und begegnet der Angst durch Information. In diesem Heft kommen vor allem Betroffene zu Wort. Es sind Beispiele schwerstkranker Menschen, die nach einer harten Zeit wieder ins Leben zurückgefunden haben. Damit wollen wir Ihnen auch Mut machen. Die Broschüre nennt zudem Ansprechpartner. Denn gerade bei dieser relativ unbekannten Krankheit ist es wichtig, dass die Menschen nicht alleine gelassen werden. Für weitere Fragen, die dieses Heft nicht beantwortet, stehen wir deshalb unter genanntem Kontakt am Ende des Heftes gerne zur Verfügung.

Alles Gute wünscht

Ihr Hubert Grönert

Vorsitzender Deutsche Sepsis-Hilfe e.V.

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WAS IST SEPSIS?

Definition Eine Sepsis, umgangssprachlich Blutvergiftung, ist ein lebensbedrohliches Organversagen aufgrund einer übersteigerten Antwort des Körpers auf eine Infektion.

Krankheitsentstehung Im Rahmen einer Infektion können die klassischen Entzündungszeichen Überwärmung, Rötung, Schwellung und Schmerz auftreten, die zur Begrenzung der Infektion sinnvoll sind. Bei einer Sepsis treten die Reaktionen im ganzen Körper auf. Das Abwehrsystem wird hochgefahren. Die Blutgefäße werden durchlässiger. Das Blut in den kleinsten Gefäßen gerinnt. Es kommt zur Minder-versorgung von Geweben und Organen.Der Patient befindet sich im septischen Schock, sein Leben ist in akuter Gefahr.

Bewusstseinsveränderung schnelle Atmung niedriger Blutdruck

Bestehen mindestens 2 dieser Frühzeichen, sollten Sie einen Arzt aufsuchen.

Frühe Zeichen

qSOFA1. neuaufgetreteneBewusstseinsveränderung2. hoheAtemfrequenz>22/min3. niedriger(systolischer)Blutdruck<100mmHg

Abgrenzung• Eine Sepsis ist mehr als eine „einfache“ Infektion. Die Patienten sind schwer

krank, z.T. verwirrt oder wesensverändert, fühlen sich so schlecht wie noch nie und benötigen meistens eine Krankenhausbehandlung.

• Bei einer Sepsis, umgangssprachlich auch Blutvergiftung, handelt es sich nicht um die Vergiftung eines Körpers mit Chemikalien oder Schadstoffen. Die „Gifte“, sogenannte Toxine, sind vielmehr Produkte der eingedrun-genen Erreger oder des eigenen Immunsystems.

• Entgegen der oft vertretenen Ansicht ist ein roter Strich, der sich von einer Wunde in Richtung Herz ausbreitet, kein Zeichen einer Sepsis, sondern einer Entzündung der Lymphbahnen.

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Abgrenzung• Eine Sepsis ist mehr als eine „einfache“ Infektion. Die Patienten sind schwer

krank, z.T. verwirrt oder wesensverändert, fühlen sich so schlecht wie noch nie und benötigen meistens eine Krankenhausbehandlung.

• Bei einer Sepsis, umgangssprachlich auch Blutvergiftung, handelt es sich nicht um die Vergiftung eines Körpers mit Chemikalien oder Schadstoffen. Die „Gifte“, sogenannte Toxine, sind vielmehr Produkte der eingedrun-genen Erreger oder des eigenen Immunsystems.

• Entgegen der oft vertretenen Ansicht ist ein roter Strich, der sich von einer Wunde in Richtung Herz ausbreitet, kein Zeichen einer Sepsis, sondern einer Entzündung der Lymphbahnen.

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BERICHT EINES BETROFFENEN

Nach Monaten schwieriger privater & beruflicher Belastung war ich Ende Januar 2012 doch etwas angeschlagen und hatte mit einem grippalen Infekt zu kämpfen. Mein Hausarzt, den ich am Freitag aufgesucht hatte, schrieb mich für den Montag und Dienstag der folgenden Woche krank. Mittwoch fühlte ich mich zwar noch geschwächt, bin aber doch ins Büro gefahren und habe die folgenden Tage gearbeitet. Am nächsten Freitag war dann gegen 16:00 Uhr Feierabend und ich bin 15 min. mit dem Auto nach Hause gefahren. Dort angekommen ging es mir wirklich nicht so gut, und da ich allein zu Hause war, habe ich mich im Wohnzimmer auf die Couch gelegt, um mich auszuruhen.

Gegen 17:00 Uhr kam meine Frau nach Hause, sah mich im Wohnzimmer und fragte mich, ob sie etwas für mich tun könne, was ich verneinte. Ich wollte nur ein wenig liegen und ausruhen. Gegen 19:00 Uhr hatte sich mein Zustand nicht verbessert, ich fühlte mich zusehends schwach und kraftlos. Wir beschlossen dann, den hausärztlichen Notdienst zu verständigen, da die medizinische Versorgung am Wochenende in unserer ländlichen Wohngegend nicht so gut ist. Der gerufene Hausarzt kam dann etwas widerwillig aus dem 15 km entfernten Nachbarort. Er fand mich halb schlafend vor. Ich konnte mich zwar hinsetzen und dann noch kurz auf die Gästetoilette gehen, doch fiel es mir unendlich schwer, mich aufrecht zu halten. Der Arzt hat meine Frau nach meiner Krankheitsgeschichte der Vortage befragt und einen Einweisungsschein für das Krankenhaus ausgestellt. Er hat mich nicht untersucht, sondern lediglich die Antworten meiner Frau als Grundlage seiner Entscheidung herangezogen. Mürrisch hat er dann seine Sachen genommen, ging zur Haustür und verabschiedete sich mit den Worten: „Einen Krankenwagen rufen können sie ja wohl alleine“.

TypischUnspezifisch

EineSepsisbeginnttypischerweisemitunspezifischenSymptomen.UnteranderemberichtenPatienten,dasssiesichsoschlechtgefühlthabenwienochnie.AllerdingskannmanalleinaufgrunddieserAussagenochkeineSepsisdiagnostizieren.WelcheweiterenAnzeichenaufeineSepsishinweisenkönnen,lesenSieaufdenfolgendenSeiten.

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Nun standen wir vor der Entscheidung, den Krankenwagen gleich zu rufen, oder bis zum nächsten Morgen damit zu warten. Glücklicherweise entschieden wir uns dafür, den Krankenwagen gleich anzufordern. Der Notarzt des Rettungswagens ist von Haus aus Intensivmediziner und kannte sich mit Sepsis aus. Er untersuchte mich kurz und entschied, mich sofort in ein Krankenhaus mit Intensivstation einzuliefern. Der Weg zum Krankenhaus betrug etwa 50 km und die Fahrt dauerte entsprechend lange. Auf dem Weg dorthin wurde bereits überlegt, mich zu intubieren, da das multiple Organversagen weiter fortschritt und der Zustand zusehends kritisch wurde.

Achtung

EineSepsisgehttypischerweisemiteinerrapidenVerschlechterungbiszumBewusstseinsverlusteinher.Messbarsindnebeneinerbeschleu-nigtenAtmunghäufigeinniedrigerBlutdruckundeinerhöhterPuls.

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Es verging etwa eine Woche, bis ich kräftig genug war, um wieder eigenständig zu atmen. Dann fand die Hand-OP statt.

Es folgten 5 Wochen auf der Normalstation, wobei täglich physiotherapeutische Übungen und ergotherapeutische Maßnahmen durchgeführt wurden, um meinen Körper wieder fit zu bekommen. Nach Aussage der Ärzte rechne man mit ca. 1 Woche Rekonvaleszenz pro Tag im künstlichen Koma. Nach meiner 5 wöchigen Reha bin ich dann im Mai nach Hause zurückgekehrt. In den folgenden Wochen hatte ich dann ca. dreimal pro Woche Krankengymnastik mit Bewegungsübungen für die Finger und Lymphdrainage. In der Reha bekam ich Gallenkoliken. Da ich mich aber für eine weitere OP noch nicht fit genug fühlte, wurde der Eingriff auf unbestimmte Zeit verschoben. Bei erneuten Beschwerden im August unterzog ich mich dann doch einer geplanten Gallen-OP, bei der diese dann endos-kopisch entfernt wurde. Nach weiterer Genesung konnte ich dann im Oktober wieder halbtags arbeiten und ab November 2012 konnte ich meine Arbeit in Vollzeit wieder aufnehmen. Zur weiteren Verbesserung meines Zustandes habe ich dann im Sommer 2013 noch eine 4-wöchige Kur gemacht und bin nun wieder gesund...

Fakt

DaeineSepsisdurchsehrverschiedeneInfektionenausgelöstwerdenkannunddieseunterschiedlicheBehandlungenerfordern,versuchtmanstetsdieUrsachezufinden.MitjederStundeohneBehandlungsinkendieÜberlebenschancenbeieinerSepsisallerdingsenorm.AlsoentschließtmansichtypischerweisezunächstfürAntibiotika,diegegenvieleoderzumindestdiemeistentypischenErregerwirken.

Im Klinikum wurde ich sofort ins künstliche Koma versetzt und lebensrettende Maßnahmen wurden ergriffen. Da zu diesem Zeitpunkt nicht bekannt war, was der Auslöser der Sepsis war, wurde zunächst mit einem Breitbandantibiotikum begonnen. Zwei Ärzteteams diskutierten dann kontrovers, ob der Verbreitungsherd der Sepsis möglicherweise die Gallenblase sein könnte und man entschied sich, dieses in einer OP zu beurteilen. Nach Öffnung des Bauchraumes konnte man aber keine Hinweise auf einen Infektionsherd erkennen, so dass die Gallenblase nicht entfernt wurde. Blutunter-suchungen ergaben dann den Befall mit Bakterien, sog. A-Streptokokken. Am dritten Tag stellte man fest, dass der rechte Lungenflügel kollabiert war und setzte eine Thorax-Drainage. Ich lag 4 Wochen im künstlichen Koma.

Nachdem sich mein Zustand wieder stabilisierte und sich die Blutwerte weiter normalisierten, konnte Mitte März daran gedacht werden, mich aus dem künstlichen Koma zu holen. Als ich wieder etwas klarer denken konnte, erkannte ich, dass meine Finger fast alle schwarze Endglieder hatten. Da ich als Zivildienstleistender im Rettungsdienst gearbeitet hatte, war mir sofort klar, dass die Endglieder der Finger entfernt werden müssen. Nachdem mein Körper 4 Wochen am Herz-Kreislauf-Gerät hing, war die Muskulatur so weit degeneriert, dass ich mühsam wieder mobilisiert werden musste.

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Es verging etwa eine Woche, bis ich kräftig genug war, um wieder eigenständig zu atmen. Dann fand die Hand-OP statt.

Es folgten 5 Wochen auf der Normalstation, wobei täglich physiotherapeutische Übungen und ergotherapeutische Maßnahmen durchgeführt wurden, um meinen Körper wieder fit zu bekommen. Nach Aussage der Ärzte rechne man mit ca. 1 Woche Rekonvaleszenz pro Tag im künstlichen Koma. Nach meiner 5 wöchigen Reha bin ich dann im Mai nach Hause zurückgekehrt. In den folgenden Wochen hatte ich dann ca. dreimal pro Woche Krankengymnastik mit Bewegungsübungen für die Finger und Lymphdrainage. In der Reha bekam ich Gallenkoliken. Da ich mich aber für eine weitere OP noch nicht fit genug fühlte, wurde der Eingriff auf unbestimmte Zeit verschoben. Bei erneuten Beschwerden im August unterzog ich mich dann doch einer geplanten Gallen-OP, bei der diese dann endos-kopisch entfernt wurde. Nach weiterer Genesung konnte ich dann im Oktober wieder halbtags arbeiten und ab November 2012 konnte ich meine Arbeit in Vollzeit wieder aufnehmen. Zur weiteren Verbesserung meines Zustandes habe ich dann im Sommer 2013 noch eine 4-wöchige Kur gemacht und bin nun wieder gesund...

Exkurs

ImRahmeneinerSepsiskommteszurDurchblutungsstörungkleinsterBlutgefäße.DadurchkannesimExtremfallbeispielsweisezumAbsterbenderFingerendgliederkommen.

EinlangerWeg

NacheinerintensivmedizinischenBehandlungeinerSepsisistderKörperweitentferntvomaltenLeistungsniveau.UmfassendeMaßnahmenzurRehabilitationkönnendasverbessern.

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HÄUFIGKEIT

Die Sepsis ist mit jährlich über 300 dokumentierten Fällen pro 100.000 Einwohner eine sehr häufige Erkrankung in Deutschland. Dabei wurde in den letzten 10 Jahren ein Anstieg beobachtet, der unter anderem mit einer erhöhten Aufmerksamkeit zusammenhängt, die nicht zuletzt durch die Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sepsis-Hilfe geschärft wurde.

ANZEICHEN EINER SEPSIS

Eine Sepsis zeigt sich nicht durch ein alleiniges Anzeichen, sondern vielmehr durch die Kombination mehrerer der folgenden Symptome und Risikofaktoren, die häufig - wie im vorangegangenen Bericht - durch Angehörige beschrieben werden:

TypischUnspezifisch

S - Schüttelfrost,FieberoderniedrigeKörpertemperatur

E - ExtremeBlässe,niedrigerBlutdruck,Herzrasen

P - PlötzlicheVerwirrung,VeränderungdesBewusstseins,schläfrig

S - SchlechterAllgemeinzustand,starkeSchmerzen

I - Immunschwäche,InfektionenundWundenalsRisikofaktoren

S - SchwereAtmung,Atemnot,Kurzatmigkeit,Auswurf

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DIAGNOSE UND URSACHENSUCHE

Eine Sepsis kann diagnostiziert werden, wenn einerseits eine Infektion vorliegt (oder zumindest der Verdacht besteht) und andererseits eine überschießende, den ganzen Körper betreffende Immunreaktion darauf stattfindet. Die Vielfältigkeit der Sepsis sowie Probleme der Abgrenzung zu anderen

Erkrankungen erschwert dabei die Diagnose.Nach der aktuellen Definition der Sepsis beurteilen Mediziner zunächst die Vitalpara-meter, also Puls, Blutdruck, Atmung und Körper-temperatur sowie eventuelle Veränderungen

des Bewusstseinszustandes. Zeigen sich schließlich auch an den Labor-werten die vermuteten Einschränkungen der Organfunktionen, kann die Diagnose der Sepsis gestellt werden. Bestätigt sich die Diagnose, beginnt die Ursachensuche, weil die Beseitigung derselben mit einer gezielten Behandlung einen der wichtigsten Behandlungsgrundsätze darstellt.

Ursachen Eine Sepsis entsteht stets auf dem Boden einer Infektion. Diese wiederum entsteht durch das Eindringen und Vermehren von Krankheits-erregern. Dabei gibt es unzählige Möglichkeiten, wo der Ursprung liegen kann.

Typische Infektionen, aus denen eine Sepsis entstehen kann, sind:• Lungenentzündung• Infektionen im Bauchraum (also z.B. im Darm, der Gallenblase usw.)• Harnwegsinfekte, vor allem bei vorhandenem Harnblasenkatheter

Darüber hinaus kann eine Sepsis prinzipiell auch aus allen anderen Infektionen entstehen, die z.B. die folgenden Regionen betreffen:• Haut und Weichteile• Knochen und Gelenke• Zentrales Nervensystem• Herzklappen

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RISIKOFAKTOREN

Eine Sepsis kann prinzipiell jeden treffen. Es gibt jedoch einige Faktoren, die das Risiko für das Auftreten einer Sepsis erhöhen.

MenschenmitgeschwächtemImmunsystem,wiez.B.: • Neugeborene und kleine Kinder (betrifft vor allem das erste Lebensjahr)• Ältere Menschen (mit steigender Häufigkeit bei den über 60-Jährigen)• Menschen, die keine (funktionierende) Milz besitzen• durch Medikamente (z.B. zur Behandlung von Rheuma)• Menschen, die ein Organ transplantiert bekommen haben• Menschen mit AIDS

MenschenmitchronischenErkrankungen,wiez.B.: • Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus)• Krebs• Nieren- oder Lebererkrankungen• Atemwegserkrankungen, v.a. mit Kortison o.Ä. behandelt• Abhängigkeitserkrankungen (Alkohol, Drogen)

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MenschenmitEintrittspfortenfürErreger,wiez.B.: • offene Wunden nach einer Operation• schwere innere oder äußere Verletzungen• großflächige Verbrennungen• Menschen mit liegenden Kathetern oder Drainagen

Menschen,dieindieKlinikaufgenommenwerden,mit• chronischen Erkrankungen• geschwächtem Immunsystem• Kathetern und/oder Drainagen • bevorstehenden großen operativen Eingriffen

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BERICHT ÜBER EIN BETROFFENES KIND

Drei Tage vor ihrem ersten Geburtstag erkrankte unsere Tochter. Anina hatte fast 40 Grad Fieber, weinte und schrie sehr viel. Sie aß nicht, trank nur wenig. Sie war matt und hat viel geschlafen. Vom Kinderarzt wurde am Morgen zunächst eine Virusinfektion diagnostiziert, bereits in der folgenden Nacht begann für uns ein Alptraum. Aus Angst vor Nebenwirkungen der Fiebermittel schlief Anina an diesem Tag bei uns im Ehebett. Nachts wurden wir durch ihr jämmerliches Wimmern geweckt. Als wir Licht machten, hatte sie bereits am ganzen Körper Einblutungen. Als der Notarzt kam, meinte dieser noch, es wäre vielleicht eine Autoimmunerkrankung oder „ist sie Ihnen runtergefallen?“...

BesonderheitenbeiKindern

BeiKinderngibteseinigeBesonderheiten,wodurchsiesichvomErwachsenenunterscheiden.AlsersteAnzeichentretennebendenbereitsgenanntenSymptomeneineanhaltendeAppetitlosigkeitbzw.eineTrinkunlustbeimSäuglingauf,dasKindspieltnichtundwirktschlapp.AußerdemkanneszuwiederholtemErbrechenundKrampfanfällenkommen.VielhäufigeralsErwachsenesindKindervoneinerSepsisdurchMenigokokkenbetroffen.GegendieseErregerderbakteriellenHirnhautentzündungkannmanzumTeilimpfen.MitderMaximalvariante,demWaterhouse-Friderichsen-Syndrom,stehendieÜberlebenschancensehrschlecht.Eskommtdabeiu.a.zuEinblutungenindieHaut.

Im Krankenhaus bekam Anina sofort Kortison & Antibiotika, wurde sediert und beatmet. Die Liquorpunktion lieferte die erschreckende Diagnose: Waterhouse- Friderichsen, Meningokokkensepsis. Nun begann der Wettlauf mit der Zeit...Weil ihr Kreislauf zusammenzubrechen drohte, bekam sie Flüssigkeit zugeführt. Innerhalb kürzester Zeit nahm sie das Vierfache an Volumen zu. Für meinen Mann und mich waren es Bilder des Grauens. Wie sie in ihrem Bettchen lag, überall blaue Flecken, viermal so groß wie sonst. Ihre Haut war straff, kalt. Wie die einer Puppe. Leblos. Wir fühlten uns hilflos, hatten so schreckliche Angst. Zehn Tage kämpfte sie ums Überleben. An ihrem ersten Geburtstag machten uns die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Werte waren sehr schlecht. Wir blieben die ganze Nacht an ihrem Bettchen, streichelten sie, lasen ihr vor. Wir durften sie nicht in den Arm nehmen, sie nur mit Handschuhe anfassen, sie wegen dem Mundschutz nicht küssen. Wir wollten stark sein. Jeden Tag erhielten wir eine schlimmere Auskunft. Wir blieben von früh bis spät bei ihr. Denn jederzeit konnte sie die Augen für immer schließen. Nachts schliefen wir wie kleine, verängstigte Kinder, stundenweise bei unseren Eltern, weinten, beteten und glaubten.

Dann kam die Entwarnung. Die Ärzte sagten, es wäre ein Wunder. Normalerweise überleben solche Kinder das nicht. Es folgten vier Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit starben etliche Gewebeteile ab: im Gesicht, an den Armen und Beinen, teilweise sehr tief. Es folgten viele Operationen. Und jedes Mal sah unser Kind anders aus. Obwohl die Beine nicht heilen wollten, transplantierte Haut einfach wegschwamm, die Stellen sich entzündeten und sich ein hartnäckiger Keim darauf nieder ließ, brachte schließlich eine Madentherapie die Rettung.

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Im Krankenhaus bekam Anina sofort Kortison & Antibiotika, wurde sediert und beatmet. Die Liquorpunktion lieferte die erschreckende Diagnose: Waterhouse- Friderichsen, Meningokokkensepsis. Nun begann der Wettlauf mit der Zeit...Weil ihr Kreislauf zusammenzubrechen drohte, bekam sie Flüssigkeit zugeführt. Innerhalb kürzester Zeit nahm sie das Vierfache an Volumen zu. Für meinen Mann und mich waren es Bilder des Grauens. Wie sie in ihrem Bettchen lag, überall blaue Flecken, viermal so groß wie sonst. Ihre Haut war straff, kalt. Wie die einer Puppe. Leblos. Wir fühlten uns hilflos, hatten so schreckliche Angst. Zehn Tage kämpfte sie ums Überleben. An ihrem ersten Geburtstag machten uns die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Werte waren sehr schlecht. Wir blieben die ganze Nacht an ihrem Bettchen, streichelten sie, lasen ihr vor. Wir durften sie nicht in den Arm nehmen, sie nur mit Handschuhe anfassen, sie wegen dem Mundschutz nicht küssen. Wir wollten stark sein. Jeden Tag erhielten wir eine schlimmere Auskunft. Wir blieben von früh bis spät bei ihr. Denn jederzeit konnte sie die Augen für immer schließen. Nachts schliefen wir wie kleine, verängstigte Kinder, stundenweise bei unseren Eltern, weinten, beteten und glaubten.

Dann kam die Entwarnung. Die Ärzte sagten, es wäre ein Wunder. Normalerweise überleben solche Kinder das nicht. Es folgten vier Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit starben etliche Gewebeteile ab: im Gesicht, an den Armen und Beinen, teilweise sehr tief. Es folgten viele Operationen. Und jedes Mal sah unser Kind anders aus. Obwohl die Beine nicht heilen wollten, transplantierte Haut einfach wegschwamm, die Stellen sich entzündeten und sich ein hartnäckiger Keim darauf nieder ließ, brachte schließlich eine Madentherapie die Rettung.

SchwereZeitfürAngehörige

GeradedieZeitaufderIntensivstationistfürAngehörigehäufigdieschwersteZeit.EingeliebterAngehörigeristschwerkrankunddemTodvielleichtnäheralsdemLeben.DazukommtderungewohnteRahmen: Ersiehtkomplettverändertaus.FlüssigkeitgehtausdenGefäßenindasGewebe,diePatientenschwellenan.ÜberallgibtesSchläucheundMaschinen.ScheuenSiesichdanntrotzdemnicht,dieNähezuIhrem Angehörigenzusuchen.SprechenSiemitihm,berührenSieihn.AuchwenndiePatienten„schlafen“,heißtdasnicht,dassSienichtsvonIhrerUmgebungmitbekommen.WeitereInformationenentnehmenSieauchunseremAnghörigenleitfadenfürdieZeitderIntensivstation.

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Das linke Bein und der Fuß konnten (bis auf eine Zehe) doch noch gerettet werden. Wir erlebten das zweite Wunder. Anina kämpfte tapfer weiter. Nach Absetzen der Opiate machte Sie auch noch einen Entzug von Schlaf- und Schmerzmitteln durch. Sie schrie wie eine kleine Katze, weinte, stieß uns weg, aß und trank nichts, übergab sich ständig. Geschlafen hat sie in dieser Zeit fast gar nicht. Wieder Verbitterung, Angst, Hilflosigkeit & Schmerzen. Weinen konnten wir zu dieser Zeit

fast nicht mehr. Waren doch alle Tränen schon vergossen.

Nach zwölf Wochen durften wir endlich das Krankenhaus verlassen.

Hoffnung kam auf. Wir wünschten uns die Normalität zurück. Wir freuten uns und wir dachten, wir hätten alles überstanden. Doch jetzt begann alles erst richtig heftig zu werden. Im ersten Jahr lag der Haupt-fokus auf den Hauttransplantationen. Tägliches Baden, mehrmaliges Eincremen, Kompressionsstrümpfe, das Trainieren von essen, trinken, sich bewegen, Krankengym-nastik, Kontrolltermine in der Klinik und Etliches mehr, machte es mir als Mama nicht mehr möglich zu arbeiten. Doch auch Anina war nicht mehr dieselbe. Durch den langen Krankenhausaufenthalt hatte sie ein Trauma. Wann immer wir Menschen in weißer Kleidung begegneten, schrie Anina, weinte bitterlich und klammerte sich an uns. Nachts schlief sie nicht mehr durch, schrie oft. Es zerriss einem das Herz, das panikerfüllte Gesicht zu sehen und ihr nicht helfen zu können. Bis heute ist nichts wie vorher, auch durch die später diagnostizierte Epilepsie und die Cerebralparese, die sich offensichtlich durch Vernarbungen im Gehirn entwi-ckelten. Deswegen lernte Anina auch nicht wie andere Kinder zu laufen. Mittlerweile hat sie einen Rollstuhl und kann prima damit umgehen. Sie ist trotz allem ein wunderbares Kind. Wenn man in ihr Gesicht schaut, sieht man Zufriedenheit und Glück. Trotz allem hat sie immer ein Lächeln übrig. Sie singt und spielt und redet uns in Grund und Boden, versucht ihre Schmerzen und Ängste zu besiegen und gibt uns soviel Liebe zurück.

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THERAPIE

Jährlich erkranken in Deutschland über 250.000 Menschen an einer Sepsis. Ein großer Teil von ihnen benötigt eine intensivmedizinische Behandlung.Die unverzügliche Behandlung umfasst dann u.a. die direkte (intravenöse) Gabe von Flüssigkeiten und Antibiotika.

Zur Beseitigung der Ursache der Sepsis, der sogenannten Fokussanierung kann neben der antibiotischen Behandlung unter Umständen eine Operation nötig sein, z.B. im Fall einer äußerlichen oder innerlichen infizierten Wunde. Dazu sollte der Betroffene allerdings ausreichend stabil sein. Je nach Funktionsverlust benötigt der Betroffene darüber hinaus Unter-stützung der verschiedenen Organfunktionen. Neben der Unterstützung des Kreislaufs (u.a. durch die medikamentöse Anhebung des Blutdrucks), kann eine künstliche Beatmung zur Unterstützung der Lungenfunktion oder eine Dialyse zur Unterstützung der Nierenfunktion nötig werden.Zusätzlich umfasst die intensivmedizinische Behandlung von Sepsispatienten u.a. vorsorgliche Maßnahmen zur Verhinderung von Thrombosen und Magen-geschwüren, die Gewährleistung einer ausreichenden Ernährung sowie die Behandlung von Schmerzen wie sie auch bei anderen Erkrankungen nötig ist.Darüber hinaus gibt es weitere Behandlungsoptionen je nach individuellen Anforderungen. Fast immer ist ein künstliches Koma erforderlich, um die Organfunktionen zu stabilisieren.

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VERLAUF

Eine Sepsis kann unterschiedlich schwer verlaufen. Vor allem bei unbehandeltem Fortschreiten der Erkrankung kann es zu einem sogenannten septischen Schock kommen.

Trotz bestmöglicher Therapie sprechen nicht alle Menschen auf die Behandlung an und 60 % versterben an dieser schwerwiegenden Erkrankung. Bei über 250.000 Fällen pro Jahr (und ca. 30.000 mit septischem Shock) sind das fast 140.000 Menschen, die mit einer Sepsis sterben.

WasistaneinerSepsissogefährlich?Eine zunächste örtlich begrenzte Infektion kann im Rahmen einer Sepsis auf andere Organe übergreifen und diese in Mitleidenschaft ziehen.Die betroffenen Organe (Lunge, Nieren, Gehirn, Leber und Herz) sind dann in ihrer Funktion eingeschränkt und können schließlich vollständig versagen.

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BERICHT EINES BETROFFENEN

Mein schwerer septischer Schock…war vor allem ein Schock für meine Angehörigen und Freunde. Zwei Tage lang lag ich zu Hause mit den Symptomen ähnlich wie bei einer Lungenentzündung 5 Monate zuvor: vor allem hohes Fieber und starke Glieder-schmerzen. Anders waren nur Übelkeit im Magen sowie unerträgliche Schmerzen und eine Hautrötung am linken Oberschenkel, die uns davon überzeugten, den Kranken-wagen zu rufen. Zum Glück, den Abend hätte ich zu Hause sonst nicht überlebt. In der Aufnahmestation des Kreiskrankenhauses verlor ich das Bewusstsein und erwachte erst wieder auf der Intensivstation. Hier wurde mir klar, dass es etwas Ernstes sein muss. Vier oder fünf vermummte Ärzte und Pfleger zerrten und zupften letztlich an mir herum. Jetzt stand für mich fest: in zwei oder drei Tagen bist du hier nicht wieder raus. Es wurden 11 Wochen!

DieDiagnoseDie Diagnose lautete „Schwerer septischer Schock mit multiplen Organversagen“. Die Schmerzen im linken Oberschenkel – von mehreren Ärzten eingehend untersucht – stellten sich als nekrotisierende Fasziitis (absterbendes Bindegewebe) heraus. Wodurch hervorgerufen? Bakterien namens Streptokokken Typ A sind in mein Blut geraten. Wie – das weiß man nicht so wirklich. Streptokokken sind Scharlach. Ahhh, da hing doch ein Schild im Kindergarten meines Sohnes…Ich gebe diesen Schildern jetzt eine andere Bedeutung.

Im Koma

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Die Zeit des künstlichen Komas fehlt mir komplett. Da kann ich nur aus Erzäh-lungen berichten: Bei Aufnahme auf der Intensivstation hatte ich wohl nur noch einen Blutdruck um die 50 mmHg bei einer gleichzeitig stark erhöhten Herzfre-quenz (über 140 Schläge). Außerdem war ich bereits sehr stark dehydriert und die Nieren arbeiteten nicht mehr - ich bekam eine Dialyse. Trotz Volumengabe und einer so genannten Noradrenalin-Therapie, um den Herz-Blutkreislauf wieder zu stabi-lisieren, verschlechterte sich mein Zustand sehr stark. Die Ärzte versetzten mich ins künstliche Koma, um mir noch mehr Stress zu ersparen. Weitere Organe versagten und meine Überlebenschancen beliefen sich auf 20 %. Insgesamt war ich knapp 3,5 Wochen im künstlichen Koma. In dieser Zeit wurde ich mehrere Male am Bein operiert. Das abgestorbene Gewebe musste entfernt werden. Täglich kamen weitere Komplikationen dazu, wie z.B. eine plötzliche Entgleisung der Blutgerinnung, die zu starken inneren Blutungen führte. Ich bekam viele Bluttransfusionen.

Die Ärzte sowie das Pflegepersonal haben um mein Leben kämpfen müssen und meine Familie musste den ganzen Stress der heftigen Ungewissheit aushalten, ob ich

es schaffen werde.

UnterstützungdurchdieFamilie

Meine Familie hat mich hervorragend betreut, den ganzen Tag über war jemand bei mir. Sie haben sich über 6 Wochen lang permanent auf der Intensivstation abgewechselt – von morgens bis abends - und jeder hat mir auf seine Art beigestanden: vorge-lesen und gesungen, trotz Koma mit mir meditiert, mir Hände und Füße massiert, Meditationsmusik mit Vogelstimmen und Waldgeräuschen abgespielt oder einfach zu mir gesprochen, als ob ich sie hören könnte oder einfach nur bei mir gesessen. Bewusst erfahren habe ich das während des Komas leider nicht, aber ich glaube unterbewusst habe ich die Unterstützung meiner Familie gespürt. Das Pflegepersonal sagte mir später bei einem Besuch nach meinem Krankenhausaufenthalt, sie hätten selten so eine tolle intensive Betreuung durch die Familie erlebt.

VeränderungendesKörpers Auch mein Äußeres muss sehr stark verändert gewesen sein. Erst habe ich durch die Volumentherapie nahezu 20 Kilo zugenommen, die Haut war bis zum Zerplatzen gespannt. Die Flüssigkeit aus der Volumentherapie war ins Gewebe ausgetreten. Später habe ich nicht nur die Flüssigkeit aus meinem Körper wieder ausgeschieden, sondern dazu noch viel mehr Gewicht – alles Muskelmasse - verloren. Mein Körper magerte bis auf die Knochen ab.

Die Aufwachphase aus dem künstlichen Koma war geprägt durch schlimme Albträume und Halluzinationen.

Dann wieder vermischten sich Traum und Realität miteinander.

Das wurde mir erst aus Erzählungen meiner Angehörigen klar. Die Träume sind mir alle noch bewusst und Situationen aus dem Alltag rufen sie sofort wieder herbei. In meinen Träumen war ich nicht in der Lage, mich zu bewegen: Ich wurde verfolgt, geheime Mächte trachteten mir nach dem Leben. Man missbrauchte mich für seltsame Versuche, wollte mich in Kapseln ins Universum schicken. Meine Verwandten tauchten in meinen Träumen auf. Sie suchten nach mir und ich wollte sie vor dem Komplott der Geheimdienste warnen. Teilweise waren wir zusammen auf der Flucht.

Wieder bei Bewusstsein sah ich die großflächige Wunde am Oberschenkel zum ersten Mal – schrecklich – ich hatte große Angst um mein Bein. Mit Haut vom rechten Oberschenkel wurde die Wunde wieder verschlossen. Die mitgebrachten Bakterien (Streptokokken Gr. A, Legionellen) war ich relativ schnell wieder los, die aufgrund meines brachliegenden Immunsystems im Krankenhaus erworbenen Keime (ESBL, Pseudomonas Aeruginosa) aber erst nach 11 Wochen. Das war nur durch eine starke Antibiotika-Behandlung möglich, die leider auch ihre Nebenwirkungen hatte: starke Magen-Darmschmerzen machten meiner Psyche sehr zu schaffen…wohl auch sehr zum Leidwesen des lieben Pflegepersonals.

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AnschlussheilbehandlungundFolgen

Nach 11 Wochen Krankenhausaufenthalt folgten 6 Wochen Anschlussheilbehandlung - mit einem tiefen offenen Restdefekt am Bein. Bis auf Sprechen musste ich fast alles neu erlernen. Ich wollte vor allem möglichst schnell gehen lernen und meine Selbstän-digkeit wieder erlangen. Heute nach (einer zweiten 5-wöchigen Reha) geht es mir sehr viel besser.

Aber ich bin immer noch sehr schnell erschöpft, so bringen mich bereits 30 Minuten täglicher Waldspaziergang an meine Grenzen.

Gelenke schmerzen; starke körperliche Arbeit ist nicht mehr möglich. Der Hör-, Geschmacks-und Geruchssinn haben einen dauerhaften Schaden erlitten, die Konzen-trationsfähigkeit hat stark nachgelassen. Immerhin scheint sich die Wunde am Bein bald zu verschließen.

DasneueLebenalsGeschenk Ich bin wohl neugeboren worden und so musste ich wie jedes Neugeborene mir vieles erarbeiten, was früher selbstverständlich war. Aber das neue Leben ist auch ein Geschenk; ich bin auf einem neuen Weg und stelle mich den Herausforderungen, körperlich wie psychisch. Ich sorge mich um meine Frau und meine Kinder, weil ich immer noch nicht arbeiten kann. Jedoch sind diese Sorgen wahrscheinlich längst nicht so groß, wie die meiner Familie, als sie um mein Leben fürchten mussten. Danken möchte ich vor allem noch mal meinen Angehörigen und dem Ärzte- und Pflegeteam für Ihre kompetente Arbeit, Mühe und Geduld mit mir.

FOLGEN

Wer die Intensivstation nach einer Sepsis verlässt, hat die Erkrankung noch längst nicht überstanden. Nicht nur aufgrund der Erkrankung selbst, sondern auch aufgrund der notwendigen Therapie mit Ihren Nebenwirkungen, sind auch vorher gesunde Menschen nach einer Sepsis z.T. weit entfernt von Ihrem alten Leistungsniveau.

Gerade, wenn eine lange intensivmedizinische Behandlung nötig war, bestehen hinterher z.T. noch sehr lang folgende Beeinträchtigungen:

• Kraftlosigkeit und Muskelschwäche (Myopathie) ergeben sich unter anderem durch die lange Inaktivität. Eine frühzeitige Physiotherapie kann hier eine Verbesserung schaffen.

• Schmerzen und Missempfindungen (Polyneuropathie) u.a. an den Händen und Füßen

• Einschränkungen der Konzentrationsfähigkeit, der Aufmerksamkeit, der Erinnerung u.Ä. (Neurokognitive Dysfunktionen)

• Psychische Beschwerden im Sinne von Ängsten, Albträumen, Zweifeln, Gleichgültigkeit o.Ä. als Reaktion auf das traumatisierende Erkrankungs-ereignis (sofort als akute Belastungsreaktion oder langfristig als posttrau-matische Belastungsstörung)

• Andere körperliche Einschränkungen, die sich aus der Erkrankung ergaben, z.B. nach Amputation aufgrund von Minderdurchblutungen im Rahmen des Krankheitsgeschehens.

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Außerdem können nach einer so schwerwiegenden Erkrankung wie der Sepsis auch kurzfristig einige typische Symptome auftreten, die Sie vor der Erkrankung noch nie so erlebt haben. Im gewissen Maß ist das nach einer Sepsis völlig normal. Lassen Sie sich davon nicht entmutigen. Diese Beschwerden treten manchmal nur vorübergehend auf.

• Allgemeines Schwächegefühl• Kopf- und Gliederschmerzen• Kurzatmigkeit / Luftnot• Schlafstörungen• Einschränkungen der Beweglichkeit• Appetitlosigkeit,Schluckbeschwerden

und Geschmacksstörungen• Gewichtsverlust• Sehstörungen, Hörstörungen• Trockene, juckende Haut, die sich schält• Brüchige Nägel• Haarausfall

Es ist auch nicht ungewöhnlich, wenn Sie sich in der ersten Zeit zu Hause anders fühlen als vor der Erkrankung. Nach einem einschneidenden Lebens-ereignis bzw. einer schwerwiegenden Erkrankung wie der Sepsis und der damit verbundenen Feststellung, dass jedes noch so gesunde Leben früher oder später endlich ist, können die folgenden Empfindungen häufiger auftreten:

• Angst• Unsicherheitsgefühle• Gleichgültigkeit• Rückzug und Wunsch, allein zu sein• Konzentrationsschwierigkeiten• Unlust• Frustration• Fehlende Motivation

Man spricht dann zunächst von einer akuten Belastungsreaktion. Bestehen diese Gefühle allerdings längerfristig, kann sich eine posttrauma-tische Belastungsstörung entwickeln.

BERICHT EINES BETROFFENEN ZUR REHA

[...] Körperlich war ich ein Wrack: Selbst meine Finger konnte ich nur mit äußerster Anstrengung etwas bewegen. Critical Illness Polyneuropathie und Myopathie… fast alle Patienten, die längere Zeit im (künstlichen) Koma waren, lernen es kennen. Diese Zeit war für mich die schlimmste Zeit meines Lebens. Ich war 33 Jahre alt und vollständig auf Hilfe angewiesen. Auf meine Frage, wie lange es wohl dauern würde, bis ich wieder arbeiten gehen könnte, erwiderte der Arzt, dass er noch nicht sagen könne, ob ich das jemals wieder können würde.

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BERICHT EINES BETROFFENEN ZUR REHA

[...] Körperlich war ich ein Wrack: Selbst meine Finger konnte ich nur mit äußerster Anstrengung etwas bewegen. Critical Illness Polyneuropathie und Myopathie… fast alle Patienten, die längere Zeit im (künstlichen) Koma waren, lernen es kennen. Diese Zeit war für mich die schlimmste Zeit meines Lebens. Ich war 33 Jahre alt und vollständig auf Hilfe angewiesen. Auf meine Frage, wie lange es wohl dauern würde, bis ich wieder arbeiten gehen könnte, erwiderte der Arzt, dass er noch nicht sagen könne, ob ich das jemals wieder können würde.

MöglichkeitenderRehabilitation

Grundsätzlichsolltesofrühwiemöglichbegonnenwerden,diealteLeistungsfähigkeitwiederherzustellen.DazugibtesstationäreundauchambulantenMöglichkeitenderRehabilitation.DiesogenannteAnschlussheilbehandlung(AHB)schließtsichdirektandenstationärenAufenthaltan(bzw.beginntmax.2WochennachEntlassung).EineSonderformbildetdiemedizinischeFrühreha.Diesebeginnt(meistineinerseparatenEinrichtung)schonwährendderGenesungsphasederakutenErkrankung,entsprechendverfügendieseEinrichtungenübereineReihediagnostischerundtherpeutischerMöglichkeitennebendenklassischenrehabilitativenTherapieoptionen.

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In der Frühreha gab es dann schließlich einen klaren Plan: „Wir wollen Sie als erstes aus dem Rollstuhl bekommen“, entgegnete mir der Chefarzt mit einem freundlichen Lächeln. Ich war motiviert bis unter beide Ohren „Am ersten Tag werden wir Sie

noch verschonen, aber schon morgen geht es los. Als erstes kommt ein Block mit Untersuchungen, danach starten wir mit der Physio- und Ergotherapie“, erklärte mir der Doc. Meine Mutter hatte mich begleitet. Wäre sie damals nicht gewesen.... keine Ahnung was aus mir geworden wäre. Sie hat sich um wirklich alles gekümmert und musste dabei so stark sein! Ich ziehe den Hut vor ihr. Das Bett, in dem ich lag, war voll elektronisch, genau wie auf der Intensivstation auch. Mit etwas Mühe konnte ich mich immerhin schon selbst lagern. Obwohl ich direkt von der Intensivstation verlegt wurde, verzichtete man hier auf die Überwachung, nicht einmal der Sauerstoffgehalt wurde überwacht. Ich war heilfroh darüber! Kein Piepsen, kein Licht, keine anderen Geräusche, die mich in der Nacht vom Schlafen abhielten. Zum Abendessen gab es zwei Scheiben Brot mit Beilage, das Essen schmeckte mir so gut wie noch nie. Wahrscheinlich lag es daran, dass ich in der Zeit mit der

Trachealkanüle quasi keinen Geschmack hatte. Am nächsten Tag weckte man mich schon früh. Es standen Untersuchungen an. Labor und Lunge röntgen. Alle zwei Stunden wurde zu Beginn noch eine Blutgasanalyse gemacht. Nachdem die Werte aber immer in Ordnung waren, hörte das schnell wieder auf. Gegen 10 Uhr kam die Ergotherapeutin zu mir ins Zimmer. Sie machte mit mir einige Übungen mit den Händen. Ich sollte Greifübungen mit den Händen machen und auf eine Art Massageball drücken. Sie sagte: “Das steigert Ihre Koordination und bringt das Feingefühl wieder in Ihre Hände.“ Es waren kleine Schaumstoffbälle, aber das Greifen fiel mir noch ziemlich schwer, vom Drücken ganz zu schweigen. Die Einheit dauerte ca. 30 min, man mag es kaum glauben, aber danach war ich geschafft und müde.

FolgenintensivmedizinischerBehandlung

NacheinerintensivmedizinischenBehandlung,diebeiSepsispatientenhäufignötigist,zeigensichoftzahlreicheEinschränkungen,dievorhernichtbestanden:UnteranderemwirddieMuskulaturdurchBewegungs-mangelundhohenEnergiebedarfabgebaut,dieNervenwerdendurchdieErkrankungunddieBehandlungangegriffen.Schmerzen,Schwäche,GefühlsstörungenundKoordinationsproblemetretenauf.EinfachsteBewegungenfallenschwer,müssenneugelerntwerden.DerBegriffderCriticalIllnessPolyneuromyopathiefasstdaszusammen.

Die nette Therapeutin war gerade eine halbe Stunde weg, da kam schon die nächste. Diesmal ging es um Physiotherapie, also Krankengymnastik. Auch hier kann ich nur sagen, alle Therapeuten waren sehr freundlich und immer hilfsbereit. Direkt am ersten Tag bin ich aus dem Bett geschmissen worden. „Wir wollen sie doch wieder fit kriegen“, lachte die Physiotherapeutin. Ich grinste etwas zurückhaltender und erwiderte mit einem zögerlichen „ähm, ja, auf jeden Fall.“ Sie half mir die ersten paar Schritte zu gehen. Es klappte aber mit Hilfe des Rollators schon ganz gut. Mit ‚ganz gut‘ meine ich 2-3 Schritte nach vorn und wieder zurück. Ich hätte nie gedacht, dass mir mal eine Selbstverständlichkeit so schwer fallen würde. Ich wurde nachdenklich und auch ein paar Tränen kullerten. Ich konnte allerdings nicht so recht deuten, ob sie für den Erfolg standen oder weil es wirklich anstrengend war. Heute würde ich es Erfolg nennen. Die Physiotherapeutin ermutigte mich: „Herr F., wir kriegen sie wieder hin, aber es wird eine harte Zeit werden. Wenn Sie gut mitarbeiten, werden wir jeden Tag einen Fortschritt sehen“. Fortschritt, ein Wort, das ich jetzt gut gebrauchen konnte!

„Es ist ganz wichtig, dass Sie auch die kleinen Fortschritte registrieren.“

„Es wird zu Beginn sicher auch größere, sofort sichtbare Fortschritte geben, aber nach einiger Zeit wird sich das ändern. Jeder neue Schritt, jeder Meter ist etwas, was man erreicht hat!“, erläuterte sie weiter. Ich schaute sie an und war sehr angetan von der Rede. Es beruhigte mich, denn ich fühlte mich gut aufgehoben. So vergingen die Tage, Ergo-, Physiotherapie, zwischendurch Untersuchungen. Aufstehen, arbeiten, essen, schlafen, und Medikamente einnehmen nicht vergessen...

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FolgenintensivmedizinischerBehandlung

NacheinerintensivmedizinischenBehandlung,diebeiSepsispatientenhäufignötigist,zeigensichoftzahlreicheEinschränkungen,dievorhernichtbestanden:UnteranderemwirddieMuskulaturdurchBewegungs-mangelundhohenEnergiebedarfabgebaut,dieNervenwerdendurchdieErkrankungunddieBehandlungangegriffen.Schmerzen,Schwäche,GefühlsstörungenundKoordinationsproblemetretenauf.EinfachsteBewegungenfallenschwer,müssenneugelerntwerden.DerBegriffderCriticalIllnessPolyneuromyopathiefasstdaszusammen.

Die nette Therapeutin war gerade eine halbe Stunde weg, da kam schon die nächste. Diesmal ging es um Physiotherapie, also Krankengymnastik. Auch hier kann ich nur sagen, alle Therapeuten waren sehr freundlich und immer hilfsbereit. Direkt am ersten Tag bin ich aus dem Bett geschmissen worden. „Wir wollen sie doch wieder fit kriegen“, lachte die Physiotherapeutin. Ich grinste etwas zurückhaltender und erwiderte mit einem zögerlichen „ähm, ja, auf jeden Fall.“ Sie half mir die ersten paar Schritte zu gehen. Es klappte aber mit Hilfe des Rollators schon ganz gut. Mit ‚ganz gut‘ meine ich 2-3 Schritte nach vorn und wieder zurück. Ich hätte nie gedacht, dass mir mal eine Selbstverständlichkeit so schwer fallen würde. Ich wurde nachdenklich und auch ein paar Tränen kullerten. Ich konnte allerdings nicht so recht deuten, ob sie für den Erfolg standen oder weil es wirklich anstrengend war. Heute würde ich es Erfolg nennen. Die Physiotherapeutin ermutigte mich: „Herr F., wir kriegen sie wieder hin, aber es wird eine harte Zeit werden. Wenn Sie gut mitarbeiten, werden wir jeden Tag einen Fortschritt sehen“. Fortschritt, ein Wort, das ich jetzt gut gebrauchen konnte!

„Es ist ganz wichtig, dass Sie auch die kleinen Fortschritte registrieren.“

„Es wird zu Beginn sicher auch größere, sofort sichtbare Fortschritte geben, aber nach einiger Zeit wird sich das ändern. Jeder neue Schritt, jeder Meter ist etwas, was man erreicht hat!“, erläuterte sie weiter. Ich schaute sie an und war sehr angetan von der Rede. Es beruhigte mich, denn ich fühlte mich gut aufgehoben. So vergingen die Tage, Ergo-, Physiotherapie, zwischendurch Untersuchungen. Aufstehen, arbeiten, essen, schlafen, und Medikamente einnehmen nicht vergessen...

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Bereits am vierten Tag war ich so weit, dass wir mit dem Rollator auf den Flur gingen. Wenn ich nicht mehr konnte, habe ich mich einfach auf die Stange des Rollators gesetzt. Auf dem Flur stand auch ein Armergometer, ein Fahrrad für die Arme. Das war in der Frühreha auch das einzige elektrische Gerät mit dem geübt wurde und es war anstrengend. Mit dem Rollstuhl war ich schon so weit, dass ich alleine, nur mit Muskelkraft, auf dem Flur fahren konnte. Zwischendurch stieg ich immer wieder aus und schob ihn vor mir her. Nach ca. einer Woche kam die Physiotherapeutin mit einem breiten Grinsen in mein Zimmer. „Herr F., machen sie sich startklar, wir haben Großes vor.“ Großes vor...? Das hörte sich doch irgendwie nach Anstrengung an. Aber gut, dafür war ich ja hier und mir ging es gut. Ich lief schon ohne Rollator, aber noch immer wie ein Roboter. „Wir gehen Treppen steigen“, sagte sie und lachte dabei. Sie erklärte mir, dass ich zunächst nur ein bis zwei Stufen probieren sollte. Gesagt, getan. Ich kletterte erst eine Stufe und dann die zweite hoch. Klettern trifft es schon ganz gut, denn genauso kam ich mir vor. Es war nicht alles nur mit Beinarbeit zu schaffen, die Arme halfen kräftig am Geländer mit, aber ich schaffte es. Ich war megaglücklich. „Sie müssen mir jetzt aber noch versprechen, dass Sie auf keinen Fall alleine in das Treppenhaus gehen. Wenn Sie hier stürzen, findet man Sie nicht“, ermahnte sie mich. Tja, das hätte sie nicht sagen sollen. Ich war viel zu motiviert, um so eine Aussage ernst nehmen zu können.

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Von nun an waren das Treppenhaus und ich eins. Jede freie Minute verbrachte ich dort, wohl wissend, wie es um meine Kräfte stand. Danach kurze Pause auf dem Zimmer und wieder ab ins Treppenhaus. An dieser Stelle sei gesagt, dass ich kein gutes Beispiel bin. Tatsächlich ist es nicht ungefährlich, denn wenn die Kraft nachlässt, tut sie das schlagartig. Wenn man sich dann überschätzt hat, gibt es leider kein Halten mehr und man wird zwangsläufig böse stürzen. Bei mir ging es gut, Gott sei Dank.

Ich wollte mit aller Macht wieder in mein altes Leben zurück und ich würde es schaffen,

soviel war mir klar!

Nach der ersten Woche blickte ich in den Spiegel und erschrak: knallgelbe Augen... Die Untersuchung des Blutes ergab viel zu hohe Leberwerte, aber nicht so hoch, dass es gefährlich werden konnte. Man war sich einig, dass dies durch die ganzen Medika-mente verursacht wurde. Nach einigen Monaten mit engmaschigen Kontrollen waren die Werte wieder normal...

Puh, Glück gehabt. Glück hatte ich wohl insgesamt recht viel in dieser Zeit. Glück eine Familie zu haben, die hinter mir stand, Glück viele Freunde zu haben, die mir sehr geholfen haben.

Auch in der Frühreha wurde ich viel besucht! Es war eigentlich nie langweilig. Die Zeit verging wie im Flug. Mitte der zweiten Woche gingen wir nun auch in den angrenzenden Park, es war anstrengend aber es war schön! Endlich raus aus der Klinik! Es waren überall Bänke, ich konnte mich also jederzeit ausruhen. Dann war da noch der Toilettengang... Ich war lange nicht dazu in der Lage, den Toilettengang ohne Hilfe zu schaffen. Aber jetzt... Ich ging aufs Klo und es klappte! Ich musste keine Hilfe holen. Ich fragte dann den Arzt, wie es denn mit meiner Entlassung aussähe. Ich wollte unbedingt nach Hause, in meine eigenen vier Wände, in mein eigenes Bett. Die Frühreha war ja dafür da, um mich alltagstauglich zu machen. „Wir machen am Freitag nochmal einen Lungenfunktionstest und einen Diffusionstest, wenn beides in Ordnung ist, sollte einer Entlassung nichts mehr im Wege stehen“, sagte der Doc. Der Freitag kam und damit auch die Tests. Beides war unauffällig. Heute kann ich wohl sagen, dass ich keine Einschränkungen davon getragen habe.

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REHABILITATION

Eine qualifizierte Rehabilitation kann nach der akuten Erkrankung helfen, das alte Leistungsniveau annähernd wieder zu erreichen oder diesem zumindest etwas näher zu kommen. Beginnen sollte man dabei so früh wie möglich. Bereits im stationären Bereich sollte versucht werden, die Aktivitäten des täglichen Lebens schrittweise wieder zu erlernen. Gerade nach langem Aufenthalt auf der Intensivstation sind auch die sonst

selbstverständlichen Tätigkeiten wie das Aufstehen, Herumlaufen, Essen, zum Badezimmer gehen u.Ä. zunächst allein nicht möglich. Das ist völlig normal, die Genesung wird einige Zeit in Anspruch nehmen. Als Richtwert gilt, dass man pro Tag auf der Intensivstation ca. 1 Woche zur vollständigen Rehabilitation benötigt. Versuchen Sie sich (oder Ihren Angehörigen) deshalb unbedingt zu motivieren. Es ist nicht unmöglich, eine annehmbare Lebensqualität wieder-herzustellen.

Wenn es dann wirklich um die Anmeldung zu einer stationären Reha geht, stellt sich die Frage, welche Einrichtung wohl am besten geeignet ist. Anders als nach einem Schlaganfall oder Herzinfarkt, sind die Folgen einer Sepsis sehr vielfältig. Deshalb gibt es auch nicht die eine perfekte Reha-Einrichtung für alle Sepsis-Patienten.

Man sollte also zunächst überlegen,wo die größten BeeinträchtigungenvorliegenundwelcheEinrichtungdiesebehandelnkönnen.

Stehen z.B. Schwierigkeiten beim Laufen, Sprechen und Schlucken im Vordergrund, so kann eine Rehabilitation in einem Schlaganfallzentrum sinnvoll sein. Sind Hautveränderungen und Amputationen ausschlaggebend, könnte man sich nach einer Einrichtung umsehen, die sich auf Verbrennungen bzw. Orthopädie spezialisiert hat. Stehen psychische Belastung, Schlafstörungen u.Ä. im Focus, bietet sich vielleicht eine psychosomatische Reha an.

Die meisten Patienten benötigen daneben physiotherapeutische Unterstützung zum gezielten Muskelaufbau, psychische Unterstützung zur Verarbeitung des einschneidenden Lebensereignisses oder auch fachneurologische Unterstützung zur Diagnostik und Therapie der o.g. typischen Folgen.

Darüber hinaus sollte die Behandlung der noch bestehenden Erkrankungen oder Einschränkungen realisiert werden können, die Patienten nach einer Sepsis oft noch aufweisen, wie z.B. Dialysepflicht, Beatmungspflicht, Wundmanagement usw.

Zusammenfassend

können wir Ihnen also nicht DIE eine SEPSIS-Reha empfehlen, sondern würden Ihnen raten, eine auf Ihre individuellen Bedürfnisse passende Einrichtung zu suchen.

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Wenn es dann wirklich um die Anmeldung zu einer stationären Reha geht, stellt sich die Frage, welche Einrichtung wohl am besten geeignet ist. Anders als nach einem Schlaganfall oder Herzinfarkt, sind die Folgen einer Sepsis sehr vielfältig. Deshalb gibt es auch nicht die eine perfekte Reha-Einrichtung für alle Sepsis-Patienten.

Man sollte also zunächst überlegen,wo die größten BeeinträchtigungenvorliegenundwelcheEinrichtungdiesebehandelnkönnen.

Stehen z.B. Schwierigkeiten beim Laufen, Sprechen und Schlucken im Vordergrund, so kann eine Rehabilitation in einem Schlaganfallzentrum sinnvoll sein. Sind Hautveränderungen und Amputationen ausschlaggebend, könnte man sich nach einer Einrichtung umsehen, die sich auf Verbrennungen bzw. Orthopädie spezialisiert hat. Stehen psychische Belastung, Schlafstörungen u.Ä. im Focus, bietet sich vielleicht eine psychosomatische Reha an.

Die meisten Patienten benötigen daneben physiotherapeutische Unterstützung zum gezielten Muskelaufbau, psychische Unterstützung zur Verarbeitung des einschneidenden Lebensereignisses oder auch fachneurologische Unterstützung zur Diagnostik und Therapie der o.g. typischen Folgen.

Darüber hinaus sollte die Behandlung der noch bestehenden Erkrankungen oder Einschränkungen realisiert werden können, die Patienten nach einer Sepsis oft noch aufweisen, wie z.B. Dialysepflicht, Beatmungspflicht, Wundmanagement usw.

Zusammenfassend

können wir Ihnen also nicht DIE eine SEPSIS-Reha empfehlen, sondern würden Ihnen raten, eine auf Ihre individuellen Bedürfnisse passende Einrichtung zu suchen.

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WAS SIE SELBST TUN KÖNNEN

Vorbeugen Eine Sepsis entwickelt sich aus einer Infektion. Die Vermeidung von Infek-tionen verringert also auch das Risiko, an einer Sepsis zu erkranken. Diese fördert man durch die Einhaltung allgemeiner und spezieller hygienischer Maßnahmen wie die regelmäßige Körperhygiene, die Reinigung von Wunden usw..

Bei bestimmten Risikogruppen, wie z.B. Menschen mit fehlender Milz, können Schutzimpfungen gegen häufige Sepsis-Erreger (wie z.B. Pneumokokken - ein häufiger Erreger der Lungenentzündung) darüber hinaus sinnvoll sein, um eine Infektion und eine sich daraus möglichweise entwickelte Sepsis zu vermeiden. Vor dem Hintergrund, dass im Erkrankungsfall die Entstehung einer Lungen-entzündung begünstigt wird, die wiederum zu einer Sepsis führen kann, wird auch die jährliche Grippeschutzimpfung empfohlen, besonders für immunge-schwächte Personen, wie Kinder und Ältere. Weitere Informationen zu Impfempfehlungen finden Sie auch auf unserer Homepage.

Darüber hinaus vermindert ein intaktes Immunsystem das Risiko, eine Sepsis zu entwickeln. Die allgemeinen Empfehlung zur Stärkung der Abwehrkräfte im Sinne eines gesunden Lebensstils werden deshalb als sinnvoll erachtet. Diese beinhalten u.a. eine ausgewogene, gesunde Ernährung, regelmäßige Bewegung, austreichend Flüssigkeitszufuhr, erholsamer Schlaf, Vermeidung permanenten Stresses, skeptischer Umgang mit Genussmitteln.

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SchnellesHandeln Beim Verdacht auf eine Infektion oder Sepsis sollte eine Vorstellung beim Arzt erfolgen, besonders dann, wenn die beschriebenen Anzeichen auftreten. Unter Umständen handelt es sich um einen medizinischen Notfall.

FürdenAngehörigendasein Während der akuten Erkrankung ist es wichtig, dass Sie für Ihren Angehörigen da sind. Besuchen Sie ihn, sofern möglich, auch auf der Intensivstation. Sprechen Sie mit ihm, auch wenn er im Koma liegt. Wenn Sie sich unsicher zum Verhalten auf der Intensivstation sind, können Sie das Pflegepersonal auf Station ansprechen. Weitere Hinweise entnehmen Sie auch unseren Leitfaden für die Zeit der Intensivstation.

Ist die akute Phase der Erkrankung überstanden, benötigen viele Betroffene eine lange Rehabilitationsphase. Auch dabei können Sie Ihren Angehörigen unterstützen. Motivieren Sie ihn. Fördern Sie ihn. Wie das im Einzelnen aussehen kann, besprechen wir gern telefonisch mit Ihnen.

LangsamesRegenerieren Wenn Sie Ihren Angehörigen durch eine Sepsis verloren haben, werden Sie einige Zeit benötigen, um dies zu verarbeiten. Wenn Sie dazu einen Gesprächspartner suchen, haben wir gern ein offenes Ohr für Sie.

Aber auch nach überstandener Sepsis ist das Leben für viele nicht mehr das Alte. Nachfolgend haben wir deshalb einige Tipps zusammengestellt, die Ihnen helfen sollen, Ihren veränderten Alltag dennoch zu meistern.

• beginnen Sie mit kleinen Schritten• machen Sie zwischendurch kleine Pausen• steigern Sie Ihre Aktivitäten langsam aber kontinuierlich

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DIE DEUTSCHE SEPSIS-HILFE E.V.

Die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. (DSH) ist die weltweit erste Organisation von Betroffenen und Angehörigen. 2007 wurde die DSH aus dem Kreis einer Betrof-feneninitiative gegründet. Die Geschäftsstelle befindet sich in Jena.

Die Mitglieder der DSH sind Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene.

Ca. 300 eingetragene Mitglieder in Deutschland, aber auch in Österreich, Frankreich, Italien, der Schweiz und Griechenland, zählt der Verein zur Zeit. Sie alle haben Anschluss gesucht und gefunden und tauschen sich regelmäßig zu Problemen und Hilfen aus.

Aber der Verein erreicht weitaus mehr Menschen. Und zwar vor allem über eine bundesweite Telefonhotline, die täglich von 8.00 bis 21.00 für Beratungs-gespräche Betroffener, Angehöriger oder Interessierter geschaltet ist. Entsprechend geschulte Mitglieder der Deutschen Sepsis-Hilfe e.V. nehmen die Gespräche entgegen, beraten die Anrufenden direkt oder vermitteln sie bei speziellen medizinischen Fragen weiter. Die Hotline ist auch Anlaufstelle für trauernde Angehörige von Menschen, die an einer Sepsis gestorben sind. Die Fragen an der Hotline beziehen sich unter anderem auf die akute Erkrankung, aber auch auf sozialrechtliche Aspekte, etwa den Anspruch auf eine Rehabili-tation nach der Akutbehandlung, sowie die Auswahl geeigneter Rehakliniken. Ein Großteil der Selbsthilfe-Arbeit dreht sich darüber hinaus um die gesund-heitlichen Spätfolgen einer Sepsis. Um die Situation von Sepsis-Patienten zu verbessern, arbeitet die Selbsthilfeorganisation im gemeinsamen Bundesaus-schuss der Ärzte, Kliniken und gesetzlichen Krankenkassen mit.

Der gemeinnützige Verein finanziert sich ausschließlich über Mitgliederbei-träge und Spenden, lehnt jedoch eine Unterstützung von kommerziellen Unternehmen ab.

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WAS WIR TUN UM IHNEN ZU HELFEN

UnsereZiele

• Bewusstsein für die Erkrankung schaffen • Informationsdefizite ausgleichen• Ansprechpartner sein • Öffentlichkeitsarbeit leisten

UnsereAngebote• jährliche Mitgliederversammlung mit persönlichen Treffen und Erfah-

rungsaustausch• meist halbjährliche Vereinszeitung für unsere Mitglieder • Sepsishotline (0700-73774 700) für Angehörige und Patienten, denen viele

unserer ehrenamtlichen Mitglieder beratend in einer schweren Lebenssi-tuation zur Seite stehen

• Beantwortung von Fragen per E-Mail• Erstellung und Druck von Informationsmaterial• Versand von Informationsmaterial zum Thema Sepsis• Ausstellungsstände auf vielen Informationsveranstaltungen zum Thema

Gesundheit (ehrenamtliche Betreuung durch Mitglieder)• Pflege einer Internetseite mit vielen wichtigen Informationen• Betreuung einer Facebookseite

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Ihre Ansprechpartner vor Ort Die Deutsche Sepsis-Hilfe möchte das Angebot für ihre Mitglieder ständig verbessern. Aus diesem Grund wurden dem Wunsch der Mitglieder folgend erste Regionalgruppen gegründet. Dies ermöglicht den Betroffenen, sich zielgerichtet an Ansprechpartner in ihrer Region zu wenden. Wenn Sie sich einer Gruppe anschließen und Gleichgesinnte aus Ihrem Gebiet kennenlernen möchten, dann nutzen Sie die unten aufgeführten Kontaktdaten.

Regionalgruppe/Gebiet Kontakt

Franken franken@sepsis-hilfe.org

Süd (PLZ 80000) sued@sepsis-hilfe.org

Nord (Norddeutschland) nord@sepsis-hilfe.org

West (Westdeutschland) west@sepsis-hilfe.org

DieGeschäftsstelle Postanschrift: Deutsche Sepsis-Hilfe e.V. Universitätsklinikum Jena Am Klinikum 1, 07747 Jena

Telefon: 0700 - 73774700

Email: info@sepsis-hilfe.org

Internetseite: https://www.sepsis-hilfe.org

Soziales Netzwerk: https://www.facebook.com/deutsche.sepsishilfe

Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft Leipzig IBAN: DE2886 0205 0000 0155 1500 BIC: BFSWDE33LPZ

Betroffenenberichte:Vielen Dank an Arne T., Familie H., Klaus B. und Marc F.. Die vollständigen bzw. weitere Berichte finden Sie auf unserer Internetseite.

Bildnachweise:Lizenzfreie Bilder von pixabayGrafik Titelseite/Verlauf: mit freundlicher Unterstützung des World Sepsis Day Klinisches Medienzentrum des Universitätsklinikums Jena, Deutsche Sepsis-Hilfe/privat

mit Bio-Farben, Öko-Strom und chemiereduziert,

auf Papier aus forstwirtschaftlichen Waldanbau

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