Onkologie im Internet

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"Ich lasse den Kopf nicht hängen undkämpfe...”, sagt Michael, 15 Jahre. Er isteines der Kinder, deren bewegendeErfahrungsberichte unter der Adressehttp://www.krebs-bei-kindern.de/(Abb. 1) nachgelesen werden können.Aus den Berichten spricht Hoffnung aufHeilung aber gleichzeitig auch Angstvor der aggressiven Therapie. Da dieTumortherapie bei Kindern nicht mit dervon Erwachsenen gleichzusetzen ist,kommt Leitlinien und Studien einegroße Bedeutung zu. Darüber hinausbietet die Registrierung der Erkran-kungsverläufe im Deutschen Kinder-krebsregister ein wichtiges Instrumentzur Überprüfung der Ergebnisse derBehandlung.

Leitlinien/Therapie-empfehlungen

Leitlinien zur Therapie kindlicher Tu-moren hat die Arbeitsgemeinschaft Wis-senschaftlich Medizinischer Fachgesell-schaften unter den Adressen http://www.rz.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ki-ch075.htm (Leitlinien der Deut-schen Gesellschaft für Kinderchirurgie zuNephroblastom, Wilms-Tumor), http://www.rz.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ki-ch073.htm (Leitlinien derDeutschen Gesellschaft für Kinderchi-rurgie zum Keimzelltumor) und http://www.uni-duesse ldor f .de/W W W /AWMF/ll/ponk-205.htm (Interdiszipli-näre Leitlinie der Deutschen Krebsge-sellschaft und der Deutschen Gesell-schaft für Pädiatrische Onkologie undHämatologie zum Neuroblastom) veröf-fentlicht. Unter der Domain http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/pdqphy.menu.html sind alle derzeit ver-fügbaren Leitlinien des National CancerInstitutes angeführt, darunter befindensich auch eine Anzahl von Leitlinien zuTumoren im Kindesalter, die ebenfallsdirekt online gelesen werden können.Über erste Erfahrungen zu "Einfacherund doppelter Hochdosis-Chemothera-pie mit autologer Stammzelltransplan-tation bei Kindern mit fortgeschrittenensoliden Tumoren" berichten Kühne T,Staehelin F, Avoledo P, Tichelli A, Pass-weg J, Imbach P und Gratwohl A auf denSeiten der Schweizer MedizinischenWochenschrift http://www.smw.ch/archive/2000/130-12-414-00.html.

Klinische Studien/Forschung

Die Therapie krebskranker Kinder mußunter Berücksichtigung der Ergebnissewissenschaftlicher Forschungen und un-abhängig vom Wohnort der kleinen Pati-enten mit einer hohen und gleichwerti-gen Qualität durchgeführt werden. InDeutschland werden nahezu 90% allerkrebskranken Kinder im Rahmen vonderzeit ca. 15 klinischen Studien behan-delt. Beispiele hierfür sind unterhttp://www.ukrv.de/paedonko/p_305.htm (Studienzentrale ALL-REZ BFM,Start1996) und http://www.med-rz.uni -sb.de/med_fak/kinderklinik/ wilms1. htm(Therapieoptimierungsstudie zur Be-

Onkologie im InternetOnkologe2000 · 6:884–886 © Springer-Verlag 2000

Sylvia Sänger · Jena

Tumoren im Kindesalter

Abb. 1 � http://www.krebs-bei-kindern.de/

handlung von Kindern und Jugendlichenmit einem Nephroblastom SIOP 93-01/GPOH) einzusehen.

Im Europäischen Rahmen ist die"European Intergroup CooperativeEwing's Sarcoma Study” http://www.staff.ncl.ac.uk/s.j.cotterill/eicess.htmvon Bedeutung. Die Studie selbst istzwar bereits geschlossen, jedoch könnenauf den Webites, die außerdem wichtigeLinks enthalten, Berichte und Ergeb-nisse eingesehen werden. Forschungs-projekte zu kindlichen Tumoren hat dieDänische Krebsgesellschaft initiiert.Nähere Angaben und einzelne Projekt-beschreibungen können unter derAdresse http://www.cancer.dk/research/epi2/child.htm nachgelesen werden. Inden USA widmet sich zum Beispiel diePediatric Oncology Group (POG) http://www.pog.ufl.edu/ (Abb. 2) der For-schung auf dem Gebiet der kindlichenTumoren,die die Daten von 2500 Patien-ten pro Jahr von weltweit 100 Institutio-nen registriert.

Als Beispiele für epidemiologischeStudien können die Ergebnisse einerdeutschen Fallkontrollstudie von 1996h t t p : / / w w w. m e b . u n i - b o n n . d e /gmds/abstracts/0098e.html über "Elek-tromagnetische Felder und Krebser-krankungen im Kindesalter" und dieErgebnisse einer populationsbezogenenFallkontrollstudie von 1992 in Nieder-sachsen http://www.meb.uni-bonn.de/gmds/abstracts/0340e.html zu "VitaminK und Krebs im Kindesalter" angeführtwerden.

Forschungsberichte auf dem Gebietder Ursachen von Krebs bei Kindern lie-fert das National Cancer Institute aufden Seiten http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/600364.html.

Wie Krebsregister heilen helfen

Über eine "ungenügende Erfassung vonZweittumoren nach Neoplasien im Kin-desalter in der Schweiz" berichten Kon-rad,Niggli und Plüss in der Schweiz MedWochenschr 1998;128:486–90 http://www.smw.ch/archive/1998/128-13-261-98.html. Aufgrund einer fehlenden zen-tralen Erfassung von Patienten mitZweittumoren seien diese praktischnicht ausfindig zu machen. Die Schaf-fung eines zentralen Kinderkrebsregi-sters würde hier Abhilfe schaffen, zumalZweittumoren nach Neoplasien im Kin-desalter durchaus keine Rarität darstel-len. In Deutschland ist diese Forderungbereits seit 1980 durch das DeutscheKinderkrebsregister unter der Leitungvon Prof. Dr. Jörg Michaelis, Dr. PeterKaatsch und Dr. Claudia Spix http://info.imsd.uni-mainz.de/K_Krebsregi-ster/ (Abb. 3) umgesetzt. Die Erfas-sungsrate des auf einer freiwilligen Mel-dung basierenden Registers liegt bei ca.95%. Es handelt sich um ein kombinier-

tes bevölkerungsbezogenes und klini-sches Register, das sowohl die Überwa-chung von Therapieoptimierungsstu-dien als auch die Bearbeitung epide-miologischer Fragestellungen erlaubt.Ein Dokumentationssystem für diePädiatrische Onkologie, das den Pädia-ter durch eine multiple Verwendung vonDaten in der klinischen Routine unter-stützt, haben Wissenschaftler unter derLeitung von Prof. Dr. Haux (Heidelberg)h t t p : / / w w w .ukl.uni-heidelberg.de/mi/projects/dospo/dospo_dt.htm entwickelt.

Heilen mit Kollege Clown?

Zu den Aufgaben und Zielen der Gesell-schaft für Pädiatrische Onkologie undHämatologie (GPOH) http://www.gpoh.de/ zählt die Förderung der Erfor-schung, Erkennung und Behandlungvon Tumor- und Blutkrankheiten desKindes- und Jugendalters sowie die Ver-besserung der dafür erforderlichenstrukturellen Voraussetzungen. DieStruktur der GPOH, die eine Vielzahlvon Studiengruppen, Arbeitsgemein-schaften und zentralen Service- undForschungseinrichtungen vertritt, istunter http://www.rz.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ponk-org.htm einzu-sehen. Die GPOH ist darüber hinausmaßgeblich am Prokjekt Kompetenz-netz Pädiatrische Onkologie http://www.kompetenznetz-paed-onkologie.de/(Abb. 4) beteiligt. Ein Beispiel für Inter-nationale Zusammenarbeit stellt die In-ternational Society of Paediatric Onco-logy http://www.md.ucl.ac.be/siop/ dar.Online Informationen in gut struktu-rierter Übersicht für Pädiater unteranderem zum Thema Krebs sind im

Abb. 2 �http://www.pog.ufl.edu/

Abb. 3 � http://info.imsd.uni-mainz.de/

K_Krebsregister/

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"Index of the Pediatric Internet-PEDIN-FO" http://www.pedinfo.org/ zu finden.Ein Seite ebenfalls mit Übersichtschar-akter bietet das Projekt "Site-SeeingPädiatrie" für kleine Netzpatienten http://www.dent-online.de/moae/01_99/moae2.htm. Die Domain http://www.kinderchirurgie.ch/ ist in gut unterglie-derten Rubriken geordnet, die über aus-gewählte Fachartikel, Beschreibungenvon Krankheitsbildern, einen Fall derWoche und einen Kongreßkalenderinformieren. Spätestens seit dem Kino-

film "Patch Adams" wissen wir, daßLachen im Krankenhaus den Heilungs-prozeß beschleunigen kann. Warumbuchen Sie nicht einmal den "KollegenClown" http://www.clown-doktoren.de/,um die Genesung Ihrer kleinen Patien-ten zu unterstützen?

Online-Hilfen für Patienten

Eltern zu helfen, die Krankheit ihrerKinder besser verstehen zu lernen, isteine Aufgabe, der sich viele Organisatio-nen, Selbsthilfegruppen und Einzeliniti-ativen verschrieben haben, so die Deut-sche Krebshilfe mit ihrem online-Ratge-ber "Krebs im Kindesalter http://krebs-

hilfe.de/ratgeber/krebsart/kinder/seite1.htm, der Landesfilmdienst Bayern mitdem Film "Krebs bei Kindern http://bay-ern.landesfilmdienste.de/K/7/em07036107.html, oder das Childrens Cancer Web,das unter http://www.ncl.ac.uk/child-health/guides/guide2.htm#top umfas-sende Informationen zu verschiedenenTumorerkrankungen im Kindesalter mitinsgesamt 592 Links zu relevanten Sei-ten bietet.

Therapieleitlinien für Patienten undAngehörige verständlich erklärt gibt esauch für Tumoren im Kindesalter unterder Adresse http://imsdd.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/index.html fürdas Gliom im Hirnstamm, das Astrozy-tom im Großhirn, das Kleinhirn-Astro-zytom, das Ependymom, die akute lym-phatische Leukämie, das Rhabdomyo-sarkom und das Weichteilsarkom.

E-mail-Sprechstunden bietet die 2.Kinderklinik Buch aus Berlin unter derDomain http://www.hosenscheisser.de/Arzt/Arzt.html an. Weitere wichtigeAdressen sind die der Deutschen Kno-chenmarkspenderdatei in Tübingenhttp://www.dkms.de/, des ZentralenKnochenmarkspenderregisters in Ulmhttp://www.zkrd.de/ und der WeltweitenKnochenmarkspender http://www.bmdw.leidenuniv.nl/.bmdw.leiden-univ.nl/.

Abb. 4 � http://www.kompetenznetz-paed-onkologie.de/

Richtige Antworten zum Thema“Tumoren im Kindesalter”

I. 1a-d; 2b,c,d; 3a,b,d; 4a,c; 5 a,b II. 1a; 2c; 3c; 4d; 5c; 6dIII. 1c; 2d; 3b; 4aIV. 1c; 2b; 3a,b,c; 4a,c; 5a-dV. 1:4; 2:1; 3:4; 4:5; 5:2; 6:3; 7:4 8:5; 9:5VI. 1a,c; 2a,c; 3b,c; 4a,b,d; 5a,b,d