warum brauchen wir big data?€¦ · accenture („connected health study“, 2012);...
TRANSCRIPT
![Page 1: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/1.jpg)
www.bmbf.de
Warum brauchen wir Big Data?
Medizininformatik – Initiative des BMBF „Daten vernetzen – Gesundheitsversorgung verbessern“
Dr. Matthias Kölbel Bundesministerium für Bildung und Forschung Referat „Methoden- und Strukturentwicklung in den Lebenswissenschaften“
![Page 2: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/2.jpg)
2 Berlin, 14. Juni 2017
Daten aus
• Krankheitsverlauf und –behandlung
• Bildgebung und Labordiagnostik
• Molekularbiologische Daten (genomics, transcriptomics, proteomics)
• Daten aus Self-Tracking, Wearables etc.
• Lebensstil und Lebensumfeld
Definition
BIG DATA in der Medizin sind …
![Page 3: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/3.jpg)
3 Berlin, 14. Juni 2017
• IBM-Software Watson erprobt Deep Learning auf medizinischen Daten
• CancerLinQ-Initiative der American Society of Clinical Oncology (ASCO) verbessert Krebstherapie
• Internetseiten wie Patients like me stärken Patientenautonomie
Internationaler Trend
USA sind Vorreiter …
![Page 4: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/4.jpg)
4 Berlin, 14. Juni 2017
• Fehlerrate bei automatisierter Bildauswertung radiologischer Bilder geringer als bei menschlicher Auswertung
• Überlebensrate bei Lungenkrebs-Patienten steigt durch molekulare/genetische Diagnostik und angepasster Therapiewahl durch Datenvergleich
• Schnellere Diagnose bei seltenen Erkrankungen
Nutzen
Konkreten Nutzen gibt es bereits heute …
![Page 5: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/5.jpg)
5 Berlin, 14. Juni 2017
• Genauere Diagnosen durch Stratifizierung und Modellierung
• Passgenaue Therapie durch Vorhersage, welches von mehreren möglichen Medikamenten bei Patienten am besten wirkt (-> gezielter Einsatz teurer Medikamente)
• Patienten können Einflussfaktoren für den Krankheitsverlauf gezielt beobachten und nachsteuern (Selbstmanagement)
• Genauere Charakterisierung von Syndromen
• Auswertung von Behandlungsverläufen kann Hypothesengenerierung für Entwicklung neuer Therapeutika und Diagnostika beschleunigen
• Schnelle und gezielte Rekrutierung in klinische Studien
Erwartungen
Datenverknüpfung und –analyse ermöglicht …
![Page 6: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/6.jpg)
6 Berlin, 14. Juni 2017
• Demografie und Digitalisierung werden die Gesundheitsversorgung prägen.
• Medizin und IT werden immer stärker zusammenwachsen (E-Health, M-Health, Telemedizin).
• Das Krankenhaus der Zukunft wird ohne IT-gestützte Kommunikation nicht auskommen.
Ausgangslage
Die digitale Revolution im Gesundheitswesen…
![Page 7: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/7.jpg)
7 Berlin, 14. Juni 2017
Ausgangslage
• Bei den großen Trendthemen der Gesundheits-IT geben andere Länder den Ton an (z.B. USA, DK, FI, NL, SE, UK).
• Deutschland liegt bei der Nutzung von E-Health in der EU im hinteren Mittelfeld.
• Deutsche Kliniken geben nur ein bis zwei Prozent ihres Budgets für IT aus. Dänemark investiert das Zehnfache, die USA und Israel investieren Milliarden für IT in der Gesundheit.
… droht Deutschland zu verpassen
Quellen: Europäische Kommission („Benchmarking Deployment of eHealth among General Practitioners”, 2013); Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015)
![Page 8: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/8.jpg)
8 Berlin, 14. Juni 2017
• Aufbau einer zeitgemäßen IT-Infrastruktur im Gesundheitswesen
• Zusammenführung der Informationen aus biomedizinischer und klinischer Forschung sowie medizinischer Versorgung
• Sicherstellung der Interoperabilität von Datensammlungen und IT-Systemen
• Förderung der standortübergreifenden Vernetzung
• Beschleunigung des Transfers von neuem Wissen und innovativen Technologien in den Klinikalltag
Herausforderungen
Was ist zu tun?
![Page 9: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/9.jpg)
9 Berlin, 14. Juni 2017
Verbesserung von Forschungsmöglichkeiten und Patientenversorgung durch IT-Lösungen, die
• den Austausch und die Nutzung von Daten aus Krankenversorgung, klinischer und biomedizinischer Forschung über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg ermöglichen und
• vorhandenes Fachwissen und aktuelle Forschungsergebnisse im Forschungs- und Versorgungsalltag verfügbar machen.
Im Fokus: Universitätskliniken
Mögliche Partner: Forschungsinstitute, Hochschulen, private Kliniken, niedergelassene Ärzte, Krankenkassen, Unternehmen z.B. aus den Branchen IT, Pharma, Biotechnologie, Medizintechnik
Medizininformatik
Ziel des Förderkonzepts Medizininformatik
![Page 10: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/10.jpg)
10 Berlin, 14. Juni 2017
• Data Sharing
• Datenqualität
• Datenschutz und Patienteneinwilligung
• Festlegung und Einhaltung von Standards
• Interoperabilität mit bestehenden IT-Lösungen und Datensammlungen (national, international)
• Interoperabilität mit Telematik-Infrastruktur
• IT-Sicherheit
• Übernahme entwickelter Lösungen in der Breite (keine Insellösungen)
• Mangel an Data Scientists
Hürden
Was sind die erfolgskritischen Faktoren?
![Page 11: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/11.jpg)
11 Berlin, 14. Juni 2017
Konzeptphase Aufbau- und Vernetzungsphase
Ausbau- und Erweiterungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
Kernaufgaben der Konsortien:
„Datenintegrationszentren“ in allen beteiligten Universitätskliniken und ggf. Partnereinrichtungen
aufbauen (Aufgaben sind z.B.: Organisation von Datenzugriff, Qualitätssicherung, Anonymisierung/
Pseudonymisierung von Daten, Datenschutz, Datensicherheit, Nutzer- und Rechteverwaltung,
Nutzerbetreuung und – schulung, Schnittstellen für den Datenaustausch)
Mehrwert der IT-Lösungen anhand von spezifischen Anwendungen demonstrieren
(„Use Cases“ wie z.B.: Rekrutierung von Patienten für klinische Studien, IT-basierte Unterstützung von
Diagnose und Therapiewahl bei seltenen Erkrankungen oder personalisierte Krebstherapie )
Audit nach 3,5 Jahren: Nachweis von Funktionalität, Mehrwert für Forschung und Versorgung
sowie Konsortien-übergreifende Interoperabilität
2016-2017 2017-2021 2022-2025 Audit Audit
Medizininformatik
![Page 12: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/12.jpg)
12 Berlin, 14. Juni 2017
Struktur des Förderkonzepts
Konzeptphase Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
2016-2017 2017-2021 2022-2025 Audit Audit
![Page 13: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/13.jpg)
13 Berlin, 14. Juni 2017
Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
Konzeptphase
Ziele:
• Konzept für gemeinsame Datennutzung und Datenaustausch
Bedingungen für den Datenaustausch
Art und Umfang der auszutauschenden Daten
Verfahren zur Einhaltung von Datenschutzbestimmungen
Qualitätsmanagement, Qualitätssicherung von neu erhobenen/vorhandenen Daten
Interoperabilität mit vorhandenen Datensammlungen und IT-lösungen (In- und Ausland)
Struktur des Förderkonzepts
![Page 14: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/14.jpg)
14 Berlin, 14. Juni 2017
Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
Konzeptphase
Ziele:
• Konzept für gemeinsame Datennutzung und Datenaustausch
• Konzept für die Datenintegrationszentren (inkl. vorläufigem Fortführungskonzept)
• Eine oder mehrere konkrete Anwendungen („Use Cases“) ausarbeiten
• Vorläufiges Roll-Out-Konzept
• Konzept zur zukunftsgerichteten Aufstellung der Medizininformatik
Laufzeit: 9 Monate (1. August 2016 – 30. April 2017)
Struktur des Förderkonzepts
![Page 15: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/15.jpg)
15 Berlin, 14. Juni 2017
Konzeptphase Ausbau- und
Erweiterungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ziele:
• Datenintegrationszentren aufbauen
• IT-Systeme für Anwendungen („Use Cases“) entwickeln, implementieren und testen
• Mehrwert der IT-Lösungen anhand der Use Cases demonstrieren (Audit)
• Interoperabilität zwischen den Konsortien nachweisen (Audit)
• Einbindung von weiteren Universitätskliniken pro Konsortium und ggf. weiteren
Vernetzungspartnern, Vorbereitung des internen und externen Roll-Outs
• Bei Einrichtung einer Medizininformatik-Professur: Förderung von zwei
Nachwuchsgruppen
Laufzeit: 4 Jahre
Audit
Struktur des Förderkonzepts
![Page 16: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/16.jpg)
16 Berlin, 14. Juni 2017
Konzeptphase Aufbau- und
Vernetzungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Ziele:
• Übertragung von erfolgreich demonstrierten Lösungen auf weitere
Universitätskliniken und andere Einrichtungen
• Aufbau von neuen Datenintegrationszentren
• Weiterer Ausbau bereits etablierter Datenintegrationszentren und Übernahme von
Lösungen aus anderen Konsortien
• Ausbau des Forschungsbereichs Medizininformatik
Laufzeit: 4 Jahre
Audit
Struktur des Förderkonzepts
![Page 17: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/17.jpg)
17 Berlin, 14. Juni 2017
Begleitende Aktivitäten
Konzeptphase Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Ergänzende Fördermodule
• Vernetzungsprojekte (Konsortien übergreifenden oder mit Partnern außerhalb der
Konsortien, national und international)
• Entwicklung neuer IT-Anwendungen (weitere „Use Cases“)
• Forschungsprojekte zur Medizininformatik, um die neu geschaffenen Datenzugänge für
die Forschung zu erschließen
• Entwicklung neuer IT-Technologien, falls erforderlich
• Qualifizierungsmaßnahmen (Summer Schools etc.)
• ELSA-Förderung
Struktur des Förderkonzepts
![Page 18: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/18.jpg)
18 Berlin, 14. Juni 2017
Nationales Steuerungsgremium: Konsortien-übergreifende Koordination
(u.a. hinsichtlich einheitlicher Datenstandards, IT-Schnittstellen, Datenschutzkonzepte)
Begleitprojekt als Unterstützung des nationalen Steuerungsgremiums:
• Geschäftsstelle und Arbeitsgruppen
• Informationen zu Datensammlungen im In- und Ausland, bestehenden Standards
und Normen, aktuellen technologischen Trends bereitstellen
• „Datenlandkarte“
Konzeptphase Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Ergänzende Fördermodule
Begleitende Aktivitäten
Struktur des Förderkonzepts
![Page 19: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/19.jpg)
19 Berlin, 14. Juni 2017
Struktur des Förderkonzepts
Konzeptphase Aufbau- und
Vernetzungsphase
Ausbau- und
Erweiterungsphase
Begleitende Aktivitäten
Ergänzende Fördermodule
Zentrale Ideen:
Konkreten Mehrwert demonstrieren
Insellösungen vermeiden und Interoperabilität zwischen den Konsortien sicherstellen
Roll-Out frühzeitig vorbereiten
Erfolgskritische Faktoren vor Beginn des Strukturaufbaus adressieren
Fortführungskonzept als Begutachtungskriterium
2016-2017 2017-2021 2022-2025 Audit Audit
![Page 20: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/20.jpg)
20 Berlin, 23. November 2016
Begleitprojekt
Geschäftsstelle:
TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
(Sebastian C. Semler, Geschäftsführer),
VUD - Verband der Universitätsklinika Deutschlands (Ralf-Matthias Heyder, Generalsekretär),
MFT – Medizinischer Fakultätentag (Dr. Frank Wissing, Generalsekretär)
Aufgaben:
• Organisation und inhaltliche Vorarbeit
• Datenlandkarte
• Rechtliche Begleitung, Vorstudie Rechtssystemvergleich
• Kommunikationskonzept
Nationales Steuerungsgremium (zwei Repräsentanten pro Konsortium) :
• fasst Beschlüsse
• beauftragt Arbeitsgruppen
• berät BMBF zur Weiterführung des Begleitprojekts und weiteren Fördermaßnahmen in
der Aufbau- und Vernetzungsphase
• steht im Austausch mit dem „Dialogforum“
![Page 21: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/21.jpg)
21 Berlin, 14. April 2016
• ADMIRE
• DIFUTURE
• Share-it!
• SMITH
• HD4CR
• HIGHmed
• MIRACUM
Teilnehmende Universitätskliniken
• ca. 40 Unternehmen aus den Branchen
IT, Pharma oder Medizintechnik
• Mehr als 30 akademische Partner
![Page 22: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/22.jpg)
22 Berlin, 14. Juni 2017
Mustertext Patienteneinwilligung
• Entwicklung einer einheitlichen Patienteneinwilligung auf Basis eines „broad consent“
Kerndatensatz für alle Datenintegrationszentren
• Unterscheidung in Basismodule (konsortienübergreifend vorgehalten) und Ergänzungsmodule (konsortienspezifisch vorgehalten)
Eckpunktepapier zur Interoperabilität
• Festlegung auf Anforderungen für alle Konsortien zur Herstellung von Interoperabilität zwischen den Datenintegrationszentren
• Inklusive No-Gos, Mindestanforderungen und Risiken
Medizininformatik
Erste Erfolge der Konzeptphase
![Page 23: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/23.jpg)
23 Berlin, 14. Juni 2017
Nutzungsordnung (MoU Use&Access)
• Transparente Entscheidungsprozesse zum Datenaustausch
• gemeinsame Regelungen für Datenzugang und -nutzung
Metadaten zur Verfügbarkeit von Daten, Auswertungsmöglichkeiten und Kooperationsoptionen
• Internationale Standards sollen genutzt und ggfs. weiterentwickelt werden
• Entwicklung von strukturierten, standardisierten und automatisch auswertbaren Metadaten bzgl. der Verfügbarkeit von Daten
Medizininformatik
Erste Erfolge der Konzeptphase (Fortsetzung)
![Page 24: Warum brauchen wir Big Data?€¦ · Accenture („Connected Health Study“, 2012); research2guidance und HIMSS Europe („mHealth App Developer Economics study”, 2015) Berlin,](https://reader036.vdokument.com/reader036/viewer/2022081615/5fd337980d28c02a505926ef/html5/thumbnails/24.jpg)
24 Berlin, 14. Juni 2017
3. Juli Zweites Treffen im Dialogforum
Vertreter von Krankenkassen, Patientenvereinen, ärztlichen Organisationen, Unternehmen, Datenschutz-Beauftragten, Ministerien des Bundes und der Länder diskutieren der Fortschritt und weitere Schritte der Medizininformatik-Initiative
Juli 2017 Bekanntgabe ausgewählter Konsortien für die Aufbau- und Vernetzungsphase
2018-2021 Aufbau- und Vernetzungsphase
Weiterarbeit des Nationalen Steuerungsgremiums
... Roll-out in die Breite
Medizininformatik
Nächste Schritte