STEFAN MORSCHSTIFTUNG

Hilfe für Leukämie­ und Tumorkranke

seit 1986

Gemeinnützige Stiftung des bürgerlichen Rechts

Stefan-Morsch-StiftungHilfe für Leukämie- und Tumorkranke

Hoffen – Helfen – Heilen

Liebe Kooperationspartner und Förderer,

die Stefan-Morsch-Stiftung betreibt mit viel Engagement und Know-how Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Einen Teil unserer Aufklärungsarbeit leisten wir direkt in Unternehmen, Bildungs-einrichtungen und verschiedenen anderen Institutionen, Vereinen und Verbänden. So haben wir in den vergangenen Jahren immer wieder zusammen mit den Vorständen und den Mitarbeitern verschiedener Konzerne und großer Verbände dazu aufgerufen, sich typisieren zu lassen. Dabei ist nicht die Größe des Kooperationspartners entscheidend, sondern der Wille zu helfen. Die Identifikation mit dem eigenen Haus, dem eigenen Verband, der eigenen Schule und das soziale Engagement der Führungsspitze haben dazu geführt, dass sich stets ein hoher Anteil der Mitarbeiter/ Mitglieder für die Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke eingesetzt hat. Flankiert von einer finanziellen Unterstützung konnte so schon vielfach geholfen und auf diese weitestgehend unbeachtete Form der Lebendspende aufmerksam gemacht werden. Unsere Arbeit als gemeinnützige Stiftung lebt davon, dass wir Unterstützer und Multiplikatoren im Kampf gegen die Leukämie gewinnen – Entscheidungsträger, die sich die Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke zu eigen machen. Denn eine Typisierung ist ein Projekt, das nachhaltig wirkt. Eine solche Hilfsaktion kann nach Wochen, Monaten, Jahren, aber auch noch Jahrzehnte später Leben retten.

Ihr Emil MorschVorstandsvorsitzender der Stefan-Morsch-Stiftung

Kuratoriumsmitglied Hiltrud Morsch mit dem Vorstand Rainer Schell, Susanne Morsch, Emil Morsch (v.l.n.r.)

Die Stefan-Morsch-Stiftung stellt sich vor: Hier geht es zu unserem Info-Video

Die Ideen eines 16-jährigen Jungen

Der 16-jährige Stefan Morsch erkrankte Anfang der 80er Jahre an Leukämie. Am 31. Juli 1984 wurde ihm im Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle Knochenmark transplantiert, nachdem über eine englische Organisation, die „Nolan Laboratories“, ein geeigneter Spender identifiziert worden war. Stefan war der erste Europäer, dem fremdes Knochenmark übertragen wurde. Obwohl die Transplantation erfolgreich war, starb Stefan am 17. Dezember 1984 an den Folgen einer Lungenentzündung. Es war seine Idee, ein Computerprogramm zu schreiben, um deutsche Stammzellspender zu registrieren. Alle Leukämiekranken sollten eine Chance auf Heilung erhalten. Diese Idee wurde 1986 von seinen Eltern Emil und Hiltrud Morsch umgesetzt.

Beratung und Hilfe für Spender und Patienten in jeder Frage

Die Stefan-Morsch-Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, leukämie- und tumorkranken Patienten eine umfassende Hilfe und Betreuung zukommen zu lassen. Wir leisten unbürokratische Hilfe in allen Lebenslagen. Wir beraten, betreuen, unterstützen finanziell, wenn beispielsweise eine Leukämie- Erkrankung zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt hat, und helfen durch engagiertes Miteinander. Wir sind als Stiftung an der Seite der Patienten – in jeder Frage. Unsere Mitarbeiter helfen bei der Vermittlung von Kliniken oder Ärzten und beraten Patienten auch nach der Transplantation.

Der Schwerpunkt unserer Arbeit ist die Betreuung von Spendern: Wir führen medizinische Unter-suchungen durch ebenso wie umfassende Aufklärungsgespräche. Wir koordinieren die Stamm-zellspende und – falls beiderseitig gewünscht und von den jeweiligen nationalen Gesetzen und Richtlinien erlaubt – auch eine erste Kontaktaufnahme zwischen Spender und Empfänger.

Deutschlandweit sammeln & weltweit vermitteln

Allein in Deutschland existieren 28 Spenderdateien für leukämie- und tumorkranke Patienten. Die Stefan-Morsch-Stiftung ist nicht nur die älteste, sondern mit bisher über 400.000 registrierten Spendern auch eine der größten Spenderdateien Deutschlands. Damit bei dieser Vielzahl an Datenbanken eine schnelle und effektive Suche möglich ist, speisen alle deutschen Spender-dateien die Daten ihrer potenziellen Stammzellspender anonym in das Zentrale Knochenmark-spender-Register Deutschland (ZKRD) ein. Neben den HLA-Werten (Gewebemerkmalen), dem Alter und Geschlecht ist dort lediglich eine zur Identifizierung genutzte Spendernummer hinterlegt. So stehen die Daten der Spender bis zu deren 61. Lebensjahr für weltweite Suchanfragen der Transplantations kliniken rund um den Globus zur Verfügung.

Lassen Sie sich jetzt als Stammzellspender registrieren!

in den Mittelpunkt stellt. Seit über 150 Jahren haben wir eine Mission: Unser Ziel ist die Entwick-lung von innovativen Medikamenten in vielen verschiedenen Bereichen. Durch Informationen unterstützen wir Patienten und Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung und durch nachhaltige Förderprogramme übernehmen wir Verantwortung für einen besseren Zugang zu Gesundheits-versorgung weltweit.

Mehr als Medikamente. Es geht um Gesundheit. Im Mittelpunkt stehen die

www.msd.de | www.univadis.deMSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz 1, 85540 Haar Tel. 0800 673 673 673, Fax 0800 673 673 329

www.msd.de

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Mehr Spender bedeuten höhere Chancen für die Patienten

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Zahl der angeforderten Spender Zahl der registrierten Spender insgesamt

Wir informieren Sie gerne über neue Perspektiven in der Onkologie:

Chugai Pharma DeutschlandLyoner Straße 1560528 Frankfurt/M.Telefon (069) 66 30 00 0Telefax (069) 66 30 00 50www.chugaipharma.de

Forschung und Entwicklung haben bei

Chugai ein klar definiertes Ziel: Ärzten

neue Medikamente und Therapiekon-

zepte zur Verfügung zu stellen, mit denen

Krebspatienten bestmögliche Chancen

haben, ihre Krankheit zu besiegen. Dabei

sollen hämatologische und onkologische

Therapieschemata nicht nur immer effek-

tiver werden, sondern sie müssen auch

so konzipiert sein, dass der Patient seine

Therapie mit geringstmöglicher körperlicher

und seelischer Belastung erfährt. Denn nur

dann kann er mit eigener Kraft an seiner

Heilung mitarbeiten und auf eine

gesunde Zukunft bauen.

Mit jeder neuen Medikamenten-Generation

und mit kontinuierlicher Verbesserung

bewährter Therapieoptionen kommen wir

diesem Ziel jeden Tag ein Stück näher.

Onkologie braucht Innovation

Die weltweite Vernetzung hilft, für Patienten den bestmöglichen Spender zu finden

Seit 2003 sucht das Spendersuchzentrum der Stefan-Morsch-Stiftung international nach passenden unverwandten Spendern für Patienten der russischen Transplantationszentren in Moskau und St. Petersburg sowie für das jordanische Zentrum in Amman. Die Stefan-Morsch-Stiftung ist Kontaktdrehscheibe bei der Spendersuche. Und das mit großem Erfolg. Über die Jahre konnten wir weltweit bislang* für mehr als 1.100 Patienten einen Spender finden. Konsequenter-weise wurde deshalb 2013 auch in Birkenfeld (Rheinland-Pfalz) ein Suchzentrum für deutsche Kliniken bei der Stiftung etabliert.

Um täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der Spenderdatei als Lebensretter für Patienten weltweit vermitteln zu können, benötigt die Stefan-Morsch-Stiftung ein Netzwerk starker Partner. So sind wir angeschlossen an das Zentrale Knochenmark-spender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD). Zudem bringen Vertreter unserer Organisation über die Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD), die European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) und die World Marrow Donor Association (WMDA) auf nationaler und internationaler Ebene ihre Erfahrungen ein, wenn Experten die neuesten Forschungsergebnisse diskutieren und das globale Netzwerk optimieren.

Die Stefan-Morsch-Stiftung ist damit Teil eines Netz-werkes, das Menschen über alle Grenzen hinweg das Leben rettet.

Maurice und die Vampire – die filmische Dokumentation einer erfolgreichen Transplantation

* (S

tand

201

4)

See what’s possible.When genomics meets human health.

www.illumina.com/clinical.ilmn

© 2013 Illumina, Inc. All rights reserved.

BmT,Ihr Partner in der HLA-Diagnostik.

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Die Nadel im Heuhaufen

Voraussetzung für eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist die möglichst genaue Übereinstim-mung der Gewebemerkmale (HLA-Werte) von Spender und Empfänger. Dieser Nachweis erfolgt anhand einer HLA-Typisierung. HLA steht für „human leucocyte antigen“, also Merkmale, die für die Funktion des Immunsystems von zentraler Bedeutung sind. Als medizinischer Standard gilt, dass zehn von zehn dieser Gewebemerkmale des Spenders mit denen des Patienten übereinstimmen müssen. Die Wahrscheinlichkeit, einen Knochenmarkspender mit passenden HLA-Werten zu finden, liegt in der Größenordnung von 1 : 10.000 bis 1 : 1.000.000.

Zertifizierte HLA-Typisierung

1997 haben wir von der Stefan-Morsch-Stiftung ein eigenes HLA-Labor aufgebaut, das die gängigen Methoden zur molekularbiologischen HLA-Typisierung anwendet. Nur so können wir die hohe Zahl an Blutproben, die bei Typisierungsaktionen gewonnen werden, effizient analysieren. Jährlich bearbeiten unsere Mitarbeiter zwischen 30.000 und 40.000 Typisierungsaufträge – entweder auf Basis einer Blutprobe oder eines Abstriches der Mundschleimhaut. Die Typisierung unterliegt strengsten Qualitätsstandards, die regelmäßig geprüft werden. Unser Labor ist akkreditiert durch die amerikanische Fachgesellschaft ASHI (American Society for Histocompatibility and Immunogenetics) und durch die europäische Fachgesellschaft EFI (European Federation of Immunogenetics). Etablierte Typisierungsmethoden sind etwa die molekularbiologische DNA-Typisierung über Hybridisierung mit Sonden (SSO-Methode), über den Einsatz verschiedener PCR-Primer (SSP-Methode) oder Sequenzierung (SBT-Methode) sowie über „Next Generation Sequencing“ (NGS).

Die Typisierungsleistungen im Überblick

Es erfolgt eine HLA-Typisierung der transplantationsrelevanten Genorte: HLA-A*, HLA-B*, HLA-C*, HLA-DRB1* und HLA-DQB1* zur Aufnahme von freiwilligen Stammzellspendern in die Datei und im Rahmen der Spendersuche allogener Stammzellspender. Auch eine Auftrags-sequenzierung verschiedener Gene ist auf Anfrage möglich. Die Typisierungen können in niedriger (2-digit), mittlerer oder auch hoher Auflösung (4-digit) durchgeführt werden. Zusätzlich dazu erfolgt der Nachweis/Ausschluss einzelner HLA-Antigene oder HLA-Allele im Zusammenhang mit Krank-heitsassoziationen: z. B. HLA-B27*-Nachweis bei Verdacht auf Morbus Bechterew oder HLA-DQB1*06:02-Nachweis bei Verdacht auf Narkolepsie oder im Zusammenhang mit pharmakoge-netischen Fragestellungen HLA-B*57:01-Nachweis vor Einsatz von Abacavir in der HIV-Therapie.

Spenden kann ganz einfach sein

Mit der Übertragung von Stammzellen bekommen Leukämie- und Tumorkranke ein neues blut-bildendes System. Diese pluripotenten Stammzellen befinden sich im Knochenmark und produzieren verschiedene Blutkörperchen, die dann in den Blutkreislauf abgegeben werden und dort unter anderem für das Immunsystem verantwortlich sind. Eine Spende zur späteren Transplantation von allogenen peripheren Stammzellen kann grundsätzlich über zwei Wege erfolgen.

Variante 1: In der überwiegenden Zahl aller Fälle erfolgt die Stammzellspende ambulant in einem Zeitraum von 3–5 Stunden. Maschinell werden die Stammzellen aus dem Blut gefiltert. Zuvor wurden die Stammzellen mit Hilfe eines körpereigenen Hormons angereichert, sodass sie in den Blutkreislauf übergehen. Diese Form der Stammzellentnahme nennt man Apherese.

Variante 2: Unter Vollnarkose wird stationär der Beckenkamm punktiert und Kochenmark entnommen. Seit 2005 führen wir von der Stefan-Morsch-Stiftung die Apherese der Spender im eigenen Haus durch.

Was passiert bei der Stammzellentnahme?

Die Geschichte unseres Stammzellspenders Marc Feis

Susanne Morsch Leiterin Spenderdatei und Suchzentrum Tel.: +49-6782-9933-70E-Mail: susanne.morsch@stefan-morsch-stiftung.de

HerausgeberStefan-Morsch-Stiftung I Dambacher Weg 5 I Postfach 12 42 I 55765 Birkenfeld I Telefon: +49 6782 9933-0 I Telefax: +49 6782 993322 I E-Mail: info@stefan-morsch-stiftung.de IInternet: www.stefan-morsch-stiftung.de I Vorstandsvorsit-zender: Emil Morsch I Sitz der Stiftung: 55765 Birkenfeld I Amtsgericht Idar-Oberstein I Steuernummer: 09/666/0261/0

Die Stefan-Morsch-Stiftung ist eine rechtsfähige öffentliche Stiftung des bürgerlichen Rechts und hat ihren Sitz in55765 Birkenfeld/Nahe. Der Gerichtsstand der Stiftung ist Idar-Oberstein.Zuständige Aufsichtsbehörde:Aufsichts- und Dienstleistungsdirektion Trier (Az 15.678-128/23)

Jeder kann helfen

Als gemeinnützige Einrichtung, die sich aus Spendengeldern finanziert, suchen wir Kooperationspartner und Förderer. Unterstützen auch Sie uns im Kampf gegen Leukämie- und Tumorerkrankungen.

Durch die Vielfalt inspiriert – HLA-Typisierung mit Abbott Molecular

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Tel: +49 (0)4533 2007 0Fax: +49 (0)4533 2007 68E-Mail: mast@mast-diagnostica.de

Nach „lieben“ ist „helfen“ das schönste Zeitwort der Welt.

(Bertha von Suttner)

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Stefan-Morsch-Stiftung

Dambacher Weg 5Postfach 12 4255765 BirkenfeldTel.: +49 6782 9933-0Fax: +49 6782 9933-22 E-Mail: info@stefan-morsch-stiftung.deInternet: www.stefan-morsch-stiftung.de

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Kreissparkasse BirkenfeldIBAN: DE76 5625 0030 0000 2222 24BIC: BILADE55

Deutsche Bank FrankfurtIBAN: DE78 5007 0024 0094 6665 00BIC: DEUTDEDBFRA

Spenden-Konten

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