gemeinsam nr. 1/2015

DEUTSCHE MULTIPLE SKLEROSE GESELLSCHAFT

LANDESVERBAND HAMBURG e .V.

DMSG

GemeinsamDMSG Hamburg | Unabhängige Interessenvertretung | Frühling 2015

sind möglich. Es müssen ja nicht gleich 2.700 km auf dem Jakobsweg oder eine Weltreise sein. Es kann auch bedeuten, sich nach langer Zeit wieder auf einen Fahrradsattel zu wagen. Vieles ist möglich, auch mit Einschränkungen und Symp-tomen, wie die Reiseberichte in diesem Heft zeigen. Vielleicht lassen Sie sich ja von den Erfahrungen zu einem eigenen Reiseerlebnis inspirieren und ermutigen. Lesen Sie mehr ab Seite 4.

I N H A L T S V E R Z E I C H N I S

Regelmäßig ................................. 2

Editorial 14. Hamburger MS Forum ...... 3

TITELTHEMA: Reiseabenteuer mit MS Sehnsucht nach Weg –zu Fuß auf dem Jacobsweg .... 4

Weltreise mit der ganzen Familie .............................................. 6

Glücklich mit dem E-Bike unterwegs ...................................... 9

AufrufChronisch krank und arm: Was kann man tun? .................. 10

AktuellesErstes Pflegestärkungsgesetz in Kraft getreten ......................... 11

NDR Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland” ... 12

Jobcoaching für Menschen mit MS erfolgreich gestartet ... 13

InfosNeue Malgruppe .......................... 15

DMSG in Hamburg ................. 16

TITELThEm

a

1

Reiseabenteuer mit MS

..

Regelmäßige Aktivitäten

MS-SportgruppeFreitags, 16.30 bis 17.30 Uhr und 17.30 bis 18.30 UhrOrt: Sportzentrum Grün-Weiss Eimsbüttel, Lutterothstraße 43Kontakt: Tel. 040 - 560 12 45 [email protected] FahrradgruppeAnsprechpartnerin: Gabi DrectorTel. 040 - 46 09 33 65E-Mail: [email protected]

RollstuhlsportgruppeFreitags, 17 - 18.30 Uhr(nicht in den Hamburger Schulferien)Ort: Gewerbeschule 8, Sorbenstr. 13 -15Kontakt: Dieter Schwarz, Tel. 04152 - 888 48 99 oder 0157 - 770 912 46

Vergünstigte Theaterkartenfür das Ernst Deutsch Theatererhalten Sie über Angela Bensow Tel. 040 - 5 40 23 95

Peer Counseling(Betroffene für Betroffene)Einzelberatung ohne Anmeldung,an jedem 3. Dienstag im Monat 14 - 16 UhrOrt: UKE, Räume der MS-Sprechstunde,Martinistraße 52, Haus W 34 Ansprechpartnerin: Gisela Gerlach, Tel. 040 - 511 54 70

Regelmaßig

Gemeinsam Nr. 1 / 20152

MS Netz Hamburg Plenum 2 / 2015: Findet nicht statt. www.ms-netz-hamburg.de

Gesangsgruppe– Atem und StimmeFreitags, 17 - 18 Uhr, 14-tägig Ansprechpartnerin: Lydia BootheTel. 0176 - 70 77 05 41 E-Mail: [email protected]

Offener Trefffür junge BetroffeneAn jedem letzten Dienstag im Monat von 18 – 20 Uhr

Pilates Sitz-Pilates: Dienstags, 15.45 - 16.45 UhrMatten-Pilates: Dienstags, 17 - 18 Uhr Bitte vorher Rücksprache mit Inga Steinmüller: 0172 - 453 75 22 [email protected]

Qi GongFreitags, 18 - 20 Uhr, 2 x im Monat Ansprechpartnerin: Dietlind ZimmermannTel. 040 - 20 51 29 www.tai-chi-lebenskunst.de

YogaMontags, für Rollstuhlfahrer 16 - 17.15 Uhr für Fußgänger 17.45 - 19 UhrKursleiterin: Felicia Groh Mobil: 0176 - 722 820 [email protected]

Diese Aktivitäten finden in unserer Geschäftsstelle statt.Nähere Informationen, auch über unsere Selbsthilfegruppen, erhalten Sie unter Telefon: 040 - 4 22 44 33

Besuchen Sie uns auchauf Facebook und Twitter !

Die GEMEINSAM 2/2015 erscheint Ende Juni: Redaktionsschluss ist Montag , der 20. April 2015

Termine 2015 zum Vormerken

Mitgliederversammlung und Vorstandswahl

Samstag, 25. April 2015von 11 bis ca 14 Uhrim Tabea Wohn- und Pflegeheim (Festsaal)Am Isfeld 19Hamburg-Osdorf

Sommerausflüge 20. und 27. Juni 2015

Welt MS Tag | 27. Mai 2015 Von den Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppen zum Welt MS Tag erfahren Sie rechtzeitig auf unserer Homepage.

14. Hamburger MS Forum 30. Mai 2015

Editorial

3Gemeinsam Nr. 1 / 2015

Das Jahr 2014 schloss mit einer überwältigen Hilfs- und Spendenaktion

zugunsten der MS-Betroffenen in den vier norddeutschen Ländern Hamburg,

Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachen und Schleswig-Holstein:

Die NDR Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland". Das

bisherige Ergebnis: Mehr als 1,1 Millionen Euro sind an Spenden zusammen-

gekommen! Lesen Sie mehr dazu in diesem Heft. An dieser Stelle noch

einmal unsere Anerkennung und herzlichen Dank an alle Verantwortlichen

und Akteure des NDR, an die Menschen mit MS und Vertreter der DMSG, die

sich in bewundernswerter Weise eingebracht und mitgewirkt haben und

das großartige Spendenergebnis möglich gemacht haben. Der Spendentopf,

der bis Ende März 2015 noch für Nachzügler offen war, wird Anfang April

2015 - wie zwischen den vier DMSG-Landesverbänden vereinbart - verteilt,

so dass jeder Landesverband in etwa ein Viertel des Gesamtbetrages erhält.

Auf unserer Mitgliederversammlung am 25. April 2015 können wir

Ihnen vielleicht schon die ersten Projekte vorstellen, die aus diesen Mitteln

finanziert werden sollen. Da Vorstandswahlen anstehen, wäre es schön,

wenn Sie Ihre Teilnahme an der Mitgliederversammlung einplanen könnten.

Ich hatte Ihnen in meinem Editorial zur Ausgabe 4/2014 der Gemeinsam

über unsere Pläne für einen Ortswechsel der Geschäftsstelle vom Eppen-

dorfer Weg in die HafenCity berichtet. Wir haben zwar das von mir

angesprochene Parkplatzproblem lösen können, mussten uns dann aber doch

von dem Vorhaben verabschieden. Der Investor und Vermieter konnte die

uns ursprünglich genannten Mietkonditionen nicht einhalten und verlangte

zum Schluss eine Miete, die wir uns schlicht nicht

leisten können. Also: Alles auf Anfang. Wir

müssen jetzt in dem uns möglichen Kostenrah-

men nach anderen Lösungen suchen.

Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen dieser

Ausgabe und freue mich auf ein Wiedersehen bei

der Mitgliederversammlung am 25. April 2015.

Ihr Dierk Mattik, Vorstandsvorsitzender der DMSG Hamburg

Liebe Mitglieder und Freunde der DMSG Hamburg, liebe Leser der Gemeinsam ,

14. Hamburger Multiple Sklerose ForumSamstag, 30. Mai 2015von 9.45 - 16.15 Uhr

Themen: Neue Immuntherapien: Bisherige Erfahrungen und Ausblick Dr. Sven Schippling, Zürich Kritisch unterwegs im MS-Versorgungsdschungel: Wo finde ich vertrauens- würdige Informationen? Dr. Jutta Scheiderbauer, Trier Was hilft jenseits von Medikamenten: MS-Komplexbehandlung oder Reha? Alexander Simonow, Sundern Chronische MS: Neue Therapiekonzepte Prof. Dr. Christoph Heesen, Hamburg

Veranstaltungsort: Albertinen-Haus, Sellhopsweg 18 - 22, Hamburg-SchnelsenWeitere Informationen finden Sie rechtzeitig im Flyer und unter www.dmsg-hamburg.de

Titelthema


Monatelang auf dem Jakobsweg zu pilgern oder ein Jahr um die Welt zu reisen – das kann selbst ein gesunder Mensch als große Heraus-forderung empfinden. Mit einer chronischen Erkrankung kommen noch einige Bedenken über mögliche Risiken und Einschränkungen hinzu. Lesen Sie hier, wie zwei unserer Mitglieder diese Abenteuer trotz aller Ängste und Vorbehalte gewagt und – vor allem – nicht bereut haben.

Reiseabenteuer mit MS

Mein Name ist Urte. Ich bin 42 Jahre alt und lebe in Hamburg. Das Pilgern habe ich 2007 nach meiner ersten klei-nen Pilgerreise in Frankreich entdeckt. Schnell hatte mich das wohl vielen Pil-gern bekannte „Camino-Virus“ (Camino = der Weg) erfasst. 2013 habe ich mir mit einem über Jahre hinweg angespar-ten Sabbatjahr meinen Traum erfüllt:

Über die Schweiz durch Frankreich nach Spanien

– alles zu FußEnde Mai bin ich unter gesundheitlich ungünstigen Bedingungen in Ulm ge-startet: Kurz vor Beginn hatte ich einen MS-Schub, der meine bleierne Müdig-keit noch verschlimmerte. Außerdem kamen unerwartet Knie- und Rücken-probleme hinzu. Mein Weg führte auf dem Oberschwäbischen Jakobsweg nachKonstanz, durch die Schweiz und das Berner Oberland bis Genf, in Frankreichauf der Via Gebennensis bis Le Puy-en-Velay und danach auf der Via Podiensisbis Saint-Jean-Pied-de-Port. Mit Karte

und einer Wegbeschreibung ausgerüs-tet lief ich weiter durch das franzö-sische Baskenland nach Irun in Nord-spanien und daraufhin auf dem spa-nischen Küstenweg (Camino del Norte) bis Arzúa. Ab dort ging es auf dem be-kannten Jakobsweg, dem Camino Fran-cés, noch zwei Etappen bis Santiago de Compostela. Am Ende lief ich noch bis ans „Ende der Welt“ nach Finisterre und Muxía. Das waren insgesamt mehr als 2.700 km zu Fuß an 131 Wandertagen.

Barfuß auf über-schwemmten Wegen

Am Ende des ersten Tages dachte ich, dass ich es dieses Mal körperlich nie schaffen würde. Ich fühlte mich wie ein Wrack und hatte starke Zweifel. In der Nacht zum zweiten Tag fing es an, wie aus Kübeln zu schütten und hörte erstam vierten Tag wieder auf. Die Wege wa-ren überschwemmt, vor Brochenzell lief ich deshalb – mittlerweile im Sonnen-schein – sogar barfuß weiter und sparte mir so einen großen Umweg. Nach Ta-gen kam die Sonne wieder heraus und es wurde heiß.

Unterkunft in fremden Familien und in Herbergen

Die Unterkünfte in Deutschland, der Schweiz und bis Le Puy-en-Velay warenim Vergleich zu den Herbergen in Frank-reich und Spanien eher luxuriös, obwohlich immer die günstigste Variante ge-wählt habe. Bis Le Puy nehmen oft Fa-milien die Pilger bei sich zu Hause auf. Ab kurz vor Le Puy-en-Velay in Frank-reich gab es fast immer Gîtes, also Her-bergen, die aber in Frankreich auch nochsuper komfortabel und gemütlich sind. Auf dem Camino del Norte in Spanien

Sehnsucht nach Weg2.700 km zu Fuß auf dem Jakobsweg

„Nur indem man das Unerreichbare anstrebt, gelingt das Erreichbare. Nur mit dem Unmöglichen als Ziel, gelingt das Mögliche.“ (Miguel de Unamuno)


wurden die wenigen Pilgerherbergen imVergleich zu Frankreich größer und oftungemütlicher. In Avilés waren die Bett-wanzen los. Was ich dort in der Nacht auf meinem Bett sah, will niemand wirk-lich wissen. Ab Arzúa auf dem überlau-fenen Camino Francés standen plötzlich viele und besser organisierte – jedoch sehr volle – Herbergen zur Auswahl.

Traumhafte LandschaftenDie Schweiz war landschaftlich ein ein-ziger Traum: Der Weg führte an vielenschönen Seen entlang und ich genossden Ausblick auf die schneebedeckten Viertausender im Berner Oberland. Dasfranzösische Baskenland von Saint-Jean-Pied-de-Port bis Irun zu durchwandernwar kulturell ein besonders spannendesGeschenk und der Weg an der spani-schen Küste zog mich mit seiner atem-beraubenden Schönheit in den Bann.

Ein Schub auf dem WegSeit Mitte Juli hatte ich drei Monatelang neue Kribbelgefühle am ganzenKörper und dazu machte mir eine noch-mals verstärkte Müdigkeit sehr zu schaf-fen, was bei mir im Schub immer so ist. Ein Schub!? – Wie ungünstig ...! Aufge-ben – möglichst nicht! Ende August, an-gekommen in dem berühmten Ort Saint-Jean-Pied-de-Port am Fuße der Pyrenä-en kurz vor der französisch-spanischenGrenze, überlegte ich, ob ich überhaupt

weitergehen könne. Wieder einmal merk-te ich, dass ich leider nicht so funkti-oniere, wie ich gern würde. In meinemKörper schien Blei zu sein. Ich fühlte mich schrecklich. Aber ich wäre ent-täuscht gewesen, nach fast 1.700 km meinen Weg abzubrechen. Es war so schön, einmal diese Freiheit zu genie-ßen. Daher habe ich mich nach sechs Ta-gen Pause in Saint-Jean-Pied-de-Port für den weniger überlaufenen spani-schen Küstenweg (Camino del Norte) entschlossen.

Ankunft in Santiago de Compostela,

Finisterre und MuxíaAm 21. Oktober 2013 bin ich nach 125 Lauftagen im strömenden Regen recht unfeierlich in Santiago de Compostela angekommen. Am nächsten Tag warenwir in der Pilgermesse. Dieser feierlicheMoment machte mir meine Ankunft in Santiago deutlich. Am Ende der Messefing dann tatsächlich der riesige Bota-fumeiro (Weihrauchfass) an zu schwin-gen, was nur zu hohen Feiertagen oder auf Be-stellung geschieht. Nach130/131 Lauftagen und mehr als 2.700 km zu Fuß erreichte ich dann erst Finisterre und am Ende Muxía!

Langsam in einer viel zu schnellen Welt

Was den Charme des Pilgerns für mich ausmacht: Die Einfachheit des Pilger-lebens. Die Ruhe, die Natur, die Ge-schichten der anderen Pilger. Die guten Fügungen auf dem Weg. Das Gehen als ursprünglichste Art der Fortbewegungdes Menschen, die Tiefe der Gedanken. Die Spiritualität und Nähe zu Gott. DasEins-Sein mit der Natur, sich selbst undden anderen. Die Langsamkeit des Ge-hens in einer mittlerweile viel zu schnel-len Welt. Die Demut in einigen Begeg-nungen immer wieder lernen und ak-zeptieren zu können. Lernen, um Hilfe zubitten und Hilfe anzunehmen. Zu ge-ben, was ich von mir geben kann. Alle Pilger sind gleich – es gibt keinen Sta-tus wie sonst in der Gesellschaft.

Mein Leben wird durch all dies relati-viert und neu geordnet. Ich spüre, was ich und mein Körper aus eigener Kraftleisten können. Das ist faszinierend undgibt Vertrauen in die eigene vorhandene

Titelthema

... Die Langsamkeit des Gehens in einer mittlerweile viel zu schnellen

Welt. Die Demut in einigen Begegnungen immer wieder lernen und akzeptieren zu können. Lernen, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen. Zu geben, was ich von mir geben kann. ...

Titelthema


Es war die genialste Zeit meines Lebens, ich bereue keinen einzigen Schritt. Ich habe wunderschöne Landschaften ge-sehen, tolle Menschen getroffen und besonders zu Beginn viel Ruhe gehabt. Ich habe mich und auch die MS gespürt und ich weiß, was ich schon vorher wusste: Auch mit dieser Erkrankung kann ich mich meist doch irgendwie auf mich verlassen. Es war ein Kampf, so wie ich auch mit meinem Alltag im-mer wieder kämpfe. Es war nicht alles immer nur toll, meine Fatigue hat mich sehr geärgert und zum Glück hatte ich danach noch weitere sechs Monate frei und blieb zu Hause. Aber ich würde eine solche Reise, so lange es geht, immer

Kraft. Seit 1997 lebe ich mit Multipler Sklerose. Typische Symptome und eine extreme Fatigue, die meinen Alltag oft zur Qual macht, habe ich seit 1997. Die Diagnose wurde erst im Sommer 2010 und endgültig im Januar 2013 gestellt. Bis dahin war alles „nur Einbildung oder psychisch". Daher ist diese Erkenntnis und auch der Kampf in jeder Pilgerreise eine große Kraftquelle für mich.

Der Weg war das Ziel„Ganz gleich wie beschwerlich

das Gestern war, stets kannst du im Heute von neuem beginnen.“ (buddhistische Weisheit)

wieder machen – trotz aller Schwierig-keiten und Risiken. Das MRT im Ja-nuar 2014 ergab zwei neue Läsionen, trotzdem war ich seitdem schon wieder zweimal unterwegs. Im Juni 2010 nach meinem schlimmen Schub mit erstma-ligem Verdacht auf MS nach fast 13 Jah-ren unklarer Beschwerden dachte ich, dass es mit dem Pilgern für immer vor-bei ist. Dass dieser lange erträumte Wegnoch vor mir liegen würde, hätte ich damals nie gedacht! Also: Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum. Oft denke ich an diese schöne Zeit. Das Gute bleibt und der Rest verblasst.

Urte H . schi ldkroete@habmalnefrage .de

Auf Weltreise mit der ganzen Familie

DAS KLIMA DER SEYCHELLEN im Sommer, zwischen 25 und 30 Grad, ist tropisch, aber durch den ständigen leichten Wind sehr angenehm. Beseelt spazierten wir über La Digue, die be-rühmte kleine Insel, wo es kaum Autos gibt, und kaum Anhöhen, perfekt für wackelige Beine. Das tägliche Schwim-men im Salzwasser und die sanfte Be-wegung, das gute Essen mit viel Fisch und viel frischem Gemüse, das alles war sicher der Grund dafür, dass es mir dort so gut ging.

Meine Frau brachte mich zum Reisen. Die MS hatte mich vorsichtig

werden lassen, Flüge und längeres Unterwegssein habe ich eher ge-mieden. Aber dann wurde alles ganz anders. Schon die Hochzeitsreise auf die Seychellen vor sieben Jahren war eine überwältigende Erfahrung.

IN DER ZEIT, als unsere Kinder noch Babys waren, verbrachten wir rundum glückliche Ferien im türkisch-deutschen Club Orient in Ören, in der türkischen Ägäis. Durch kühle Windewird es dort nicht zu heiß, auch im Hochsommer. Meer und Pool, ein groß-artiges vegetarisches Buffet, schöne Abendveranstaltungen und nicht zu-letzt die Landschaft und Ausflugszielewie Troja und Pergamon – besser geht es nicht. Das schöne Gartengelände ist nicht treppenfrei, aber es gibt ebener-dige Zimmer und zum Restaurant, Pooloder Meer führen nur wenige Stufen. Wir kamen immer wieder, denn es ist

Titelthema


ein perfekter Ort für Menschen, die ein-fach nur auftanken wollen und denen großes Herumreisen zu anstrengend ist. VIELE JAHRE SPäTER verlor mei-ne Frau ihre Arbeit. Wir hatten Geld gespart, vielleicht für ein Haus. Es kam ganz anders: „Warum reisen wir nicht ein Jahr um die Welt?“ Und da bin ich nun, seit vier Monaten unterwegs mit der ganzen Familie. Sehr glücklich. Sehr dankbar. Es ist das Beste, was mir je passiert ist. EMPFEHLENSWERT FüR PEO-PLE WITH SPECIAL NEEDS – diesen Begriff finde ich sehr viel schöner als „Behinderte“ – ist in jedem Fall Nord-amerika, unsere zweite Station nach Irland. In Kanada und den USA gibt es bekanntlich sehr viel Rücksichtnahme und Einrichtungen für Bewegungsein-geschränkte. Zimmer für Rollifahrer sindselbstverständlich, ebenso die Klos und öffentliche Gebäude, mit Deutschland verglichen ist es quasi ein Paradies. Auch die Mentalität dort kommt dem sehr entgegen, die Hilfsbereitschaft und Liebenswürdigkeit macht mitunter regelrecht fassungslos. Kalifornien ist da natürlich besonders zu empfehlen, hier ein besonderer Tip: das „Yosemite-Bug“, ein Hostel im gleichnamigen fan-tastischen Nationalpark, günstig und urig in Baumwipfeln gelegen, mit Zelt-häuschen, aber auch rolligerechten Zim-mern, Bioessen und einem Spa-Bereich mit Yoga und den tollsten Massagen. IN CHILE verbrachten wir 11 Wo-chen. Dort hatte ich oft den Gedanken: Das Schöpferische hat in Europa geübt, aber das hier ist das Meisterstück. Die auch im Sommer schneebedeckten An-den, die lieblichen Weinberge, die wilde Natur schon in der Umgebung Santia-

gos. Die Hügel sind leicht zu erklimmen, denn es gibt unzählbare Bahnen und Aufzüge – perfekt. Im Pazifik wohnen Wale und Delfine, Seeelefanten und Robben – das alles zu sehen, macht so glücklich. Vom kleinen Boot aus, ganz nah und mit gut geführten Touren, ist das auch mit Gehbehinderung machbar. IM „SPIRITuELLEN ZENTRuMCHILES“, Valle de Elqui, sind die Anden ganz besonders bezaubernd. Observato-rien aller Nationen beobachten hier die Sterne der Südhalbkugel. Die braven Criollo-Pferde hier wissen von selbst, wie sie die steilen Pfade auf die Bergeerklimmen – und das ist auch gut so, die Abgründe machen Herzflimmern.Reiten ist in Chile günstig und auchfür Nichtreiter möglich. Es gibt ja be-kanntlich kaum etwas Besseres als Hip-potherapie. Durch den Ruf der „beson-deren Energien“ werden im Elqui-TalMassagen, Reiki und Yoga angebo-ten, ein wahres Paradies für den ge-plagten Menschen. Ich genoss es sehr, dort aufzutanken, besonders, weil sich nach den langen Busfahrten – an dieich mich aber erstaunlicherweise im Laufe der Zeit gewöhnt habe – massi-ve MS-Symptome einstellten. Auch warmein Weihrauchvorrat zur Neige ge-gangen, welchen ich seit fast vier Jah-ren erfolgreich hochdosiert als Dauer-medikation einsetze. Mit Weihrauch hatte ich kaum Symptome gehabt und meine Situation verbesserte sich kon-tinuierlich. Ich betrachtete die Pause

als kleinen Versuch zur Wirksamkeit und hoffte auf das Internet, denn nur dort ist Weihrauch in Chile zu bekom-men. Grundsätzlich ist das Land voller Naturheilmittel, selbst in jedem Bus-bahnhof gibt es entsprechende Kioske. Auch das Zauberkraut Ruta, homöopa-tisch oder als Tee gut bei MS, ist hier heimisch. Für MSler besonders schön: Die günstigen Collektivo-Taxis, die sich überall abfangen lassen und die großen Supermärkte, denn sie haben alle klei-ne Elektrofahrzeuge, die sich kostenlos für einen Einkauf ausleihen lassen. Wasich befürchtet hatte – immer erschöpft zu sein – tritt nicht ein, im Gegenteil, wir sind alle, auch die Kinder, glück-licher und entspannter als zu Hause.

• • • Was ich befürchtet hatte - immer erschöpft zu sein - tritt nicht ein, im Gegenteil, wir sind alle ... glücklicher und entspannter als zu Hause. • • •

Titelthema


DIE ATACAMAWüSTE hat mich nach anfänglichem Schrecken – warum auf einer Geröllhalde leben? – sehr ver-zaubert, besonders das berühmte Valle de la Luna, die Farben der Wüste und die Salzseen in Türkis. Ich hatte starke Gelenkschmerzen und in dem extrem salzhaltigen Wasser, das wirklich alles trägt, waren sie wie weggeblasen.

WIR NEHMEN uNS HIER VIEL ZEIT, lernen Menschen und ihre Lebens-geschichten kennen. Mit Zeit reisenund so viel wie möglich Couchsurfing zu machen mit viel Kontakt, mittler-weile möchten wir uns kaum mehreine andere Art zu reisen vorstellen.

Couchsurfing ist eine fantastische kos-tenlose Möglichkeit, nicht nur zu über-nachten, sondern auch Menschen auf Reisen kennenzulernen.

DIE FAMILIE, IN DER WIR GE-LANDET SIND, ist spannend, sie hatdeutsche Wurzeln, wie so viele hier undlebt gezwungenermaßen eine Art WG-Leben. Denn die Frau hat eine schwerechronisch-progrediente MS, so ist im-mer eine Betreuungsperson im Haus. Ichfreue mich, etwas von dem weiterge-ben zu dürfen, was ich über die MS ge-lernt habe und gemeinsam ein „Tu-Dir-Gutes-Konzept“ zu entwerfen. Denn hiergibt es keine - bezahlbare - Krankenkas-se, also auch gar keine Behandlung und keine bezahlbare Physiotherapie. DieserZustand ist einfach kaum auszuhalten.Nur Morphium gegen die starken Schmerzen gibt es. Unsere Gastgebe-rin ist deutsche Staatsbürgerin, hat aberkeine Kontakte mehr nach Deutschlandund ist nicht reisefähig. Ich hoffe, ir-

gendetwas tun zu können, über die Bot-schaft oder einen Sponsor. Vielleichtmeldet sich jemand? Ich hoffe es sehr.Nun geht es weiter nach Neuseeland und nach Asien, bis wir im August wie-der Deutschland erreichen werden. MEIN FAZIT DES ERSTEN HAL-BEN JAHRES uNTERWEGS IST: Meine MS reagiert sehr positiv auf die tollen Eindrücke, die tägliche Bewegung und das Bewegt-Sein. Meine Angst, dass sich durch die Reise alles verschlech-tern könnte, war unbegründet. Auch eine Zeit mit mehr Symptomen lässt sich unterwegs mit genügend Flexibi-lität auskurieren, frühzeitig ein paar Tage wirkliche Ruhe, Massagen, Yoga, Runterkommen, das ist oft schon ge-nug. Gegen Hitze benutze ich immerein nasses Tuch oder Bandana und viel Eis. Sativex, Cannabis als Spray, hatmir schon einige Male enorm gehol-fen. Feine Heilkräuter aus aller Weltund Öle mit Omegasäuren gibt es im Ausland sogar günstiger und an jeder Ecke. Sich ein Jahr auf Weltreise zu trauen war die beste Entscheidung meines Lebens.

Alexandra M.

Wer mehr von uns lesen möchte: Wir haben einen Blog mit vielen Fotos im Internet (aus dem später auch ein Buch entstehen soll): www.familienwalz.de.

• • • Meine MS reagiert sehr positiv auf die tollen Eindrücke, die tägliche Bewegung und das Bewegt-Sein. • • •

Titelthema


meinen Besorgungen, was mich maßlos ärgerte. Von dem Ärger darüber abge-sehen, dass mein Mann schon jahrelang ohne mich Fahrradtouren unternahm.

Dieses Jahr passierte es durch Zufall, dass ich bei einem Bekannten ein E-Bike ausprobieren durfte. Ich warganz angetan. Dadurch inspiriert, ist mein Mann mit mir gleich zum nächs-ten Fahrradhändler gefahren und hat sich über E-Bikes informiert. Wir durf-

ten beide nach unseren Wünschen ver-schiedene Fahrräder ausprobieren. Eswar ein toller Vormittag. Doch durch denPreis abgeschreckt, war ich noch nicht überzeugt. Der Händler sagte uns, dass wir auch für einen Tag oder ein ganzesWochenende eins mieten könnten, um es besser ausprobieren zu können. Was soll ich Euch sagen, nächstes Wochen-ende saß ich auf einem Miet-Bike und mein Mann auf seinem eigenen und wir haben einen kleinen Ausflug gemacht. Nach langer Zeit das erste Mal wieder mit dem Rad, ich war ganz aufgeregt.

Dieses Erlebnis und meine Gefühle an dem Tag werde ich nie vergessen. Ichschaffte wieder eine weitere Strecke und konnte mit dem Tempo meines Mannes mithalten. An Steigungen ha-be ich meinen gesunden, durchtrainier-ten Mann abgehängt. Was für ein Ge-fühl! Ich habe geschrien und gejauchztvor Glück wie ein kleines Kind. Ich habemich so unendlich frei gefühlt wie schon lange nicht mehr. Ich bin nur ab-gestiegen, wenn ich durch das Gleich-gewicht ein ungutes Gefühl hatte.

Fazit ist: Ich habe mir nach langem Su-chen und Testen im Sommer ein E-Bike gekauft und auch viele schöne Tou-ren mit meinem Mann unternommen. Mein Gleichgewicht ist stetig besser geworden und dadurch, dass ich mich wieder mehr bewegt und trainiert habe, schaffe ich die Kurzstrecken wieder lo-cker mit dem alten motorlosen Fahrrad. Denn das E-Bike fährt nur, wenn ich selber trete. Wenn ich nicht trete, un-terstützt mich auch der Motor nicht. Wenn ich schneller als 25 km / h fahre (was nur bergab vorkommt), schaltet sich der Motor automatisch ab.

Warum hatte ich mich nur so lange gegen

ein Hilfsmittel gesträubt? Das nächste Hilfsmittel boykot-tiere ich nicht selber. Dieses Freiheitsgefühl ist durch nichts zu ersetzen und mein Leben hat wieder gewonnen (nicht die MS)! Vielleicht klappt es mit dem Traum ja doch noch?

Sylv ia S .

Meine Familie und ich (zwei Söhne & Ehemann) haben immer gerne Fahr-radtouren unternommen und auch zur Arbeit bin ich lange Jahre mit dem Rad gefahren. Wir liebten die Bewegung an der frischen Luft und außerdem konnte man Ecken erkunden, die man mit demAuto nicht erreicht. Das Ziel von mir und meinem Mann war, einen Urlaub lang nur auf dem Fahrrad von einem Ort zum Nächsten zu fahren. Entweder mit den Söhnen, wenn sie groß genug sind, um die langen Touren zu schaffen, oder alleine.

Die Söhne waren noch nicht groß undes kam die MS. Aus der Traum, wie sichschnell heraus stellte. Als erstes fiel die Strecke zur Arbeit flach, unter Zeit-druck ständig 30 km am Tag zu radeln, schaffte ich nicht mehr. So blieb nach und nach immer mehr auf der Stre-cke, wie ja jeder von Euch selber im-mer wieder erlebt. Nachdem ich nurnoch Kurzstrecken zum Therapeutenoder zum Einkaufen schaffte, hatten mirviele in der Verwandtschaft und Be-kanntschaft zu einem E-Bike geraten.Nichts für mich! Dies war sofort meineAntwort, denn ich fand es unsport-lich. Außerdem habe ich immer wieder Gleichgewichtsstörungen und meinte, dass ich eher ein Dreirad benötigte als einen Motor.

Nun war es seit einem Jahr so, dass mirauch die Kurzstrecken immer schwe-rer fielen und ich überhaupt nicht mehrFahrrad fuhr. Mein Gleichgewicht wur-de dadurch kontinuierlich schlechterund auch die frische Luft fehlte mir bei

Freiheitsgefuhl -Glücklich mit dem E-Bike unterwegs

... Mein Gleichgewicht ist stetig besser geworden und dadurch, dass ich mich wieder mehr bewegt und trainiert habe, schaffe ich die Kurzstrecken wieder locker mit dem alten motorlosen Fahrrad. ...

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Titelthema


Linkswww.sh-tourismus.de/de/barrierefrei Seite zum barrierefreien Reisen in Schleswig-Holstein. Im Moment noch im Aufbau befindlich. Es gibt dort aber schon relativ detaillierte Informatio-nen zu Unterkünften und zur barrie-refreien Erreichbarkeit von Tourismus-Büros.

www.ostsee-schleswig-holstein.de/de/barrierefreier-urlaubHier finden Sie eine Übersicht über bar-rierefreie Einrichtungen und Strände.

www.einfach-teilhaben.deSeite des Bundesministeriums für Ar-beit und Soziales. Unter „Mobilität undFreizeit“ –> „Barrierefreies Reisen“ gibtes viele Informationen und Tipps so-wie Links zu barrierefreien Reiseange-boten.

www.fdst.de/reisebuero/Das Reisebüro der Fürst Donnersmarck Stiftung bietet Tages- und Kurzreisen sowie Beratung zu barrierefreien Rei-sezielen an.

In diesem Ratgeber finden Sie roll-stuhlgeeignete Hotels, Pensionen, Feri-enwohnungen, Apartments, Bauern-höfe und Jugendherbergen in Deutsch-land und in Europa / Übersee mit de-taillierten Informationen für Roll-stuhlfahrer.

Der Ratgeber informiert Sie z. B. über stufenlose Eingänge, breite Türen, roll-stuhlgerechte Badezimmer mit barrie-refreien Duschen und Haltegriffen amWC sowie über die aktuellen Preise der Hotels, Ferien-wohnungen undUnterkünfte derSaison 2014/2015.

Für die Gemeinsam Nr. 2/2015 ist der Schwerpunkt „Chronisch krank und arm:Was kann man tun?“ vorgesehen. Wa-rum kann eine chronische Erkrankung einen Menschen in finanzielle Be-drängnis bringen oder sogar in Armut

Das Buch kann in unserer Geschäfts-stelle angesehen werden.

Handicapped-ReisenHotels und unterkünfte für Rollstuhlfahrer26. Auflage, Ausgabe 2015 392 Seiten, ca. 840 FotosISBN: 978-3-9813233-6-8Preis: 16,80 Euro

stürzen? Bitte berichten Sie uns von Ihren Erfahrungen und Ihren Lösungs-wegen. Wir möchten unseren Mitglie-dern Mut machen, mit wirtschaftli-chen Veränderungen umzugehen und Auswege aufzeigen.

Auch wenn Sie

Fragen zu dem Thema haben, die Sie gerne von uns beantwortet haben möchten,

oder Sie wertvolle Tipps kennen, die das Leben mit Armut und MS einfacher machen können:

AUFRUF Chronisch krank

und arm: Was kann man tun?

Buchtipp

Handicapped-Reisen, Hotels und Unterkünfte für Rollstuhlfahrer

Dann freuen wir uns über Ihre Zuschriften bis zum 24. April 2015!

Deutsche Multiple Sklerose GesellschaftLandesverband Hamburg e.V. Stefanie Bethge Eppendorfer Weg 154 - 156 20253 Hamburgoder per Mail: [email protected]

Aktuelles

Seit dem 1. Januar 2015 gilt das erste Pflegestärkungsgesetz. Es soll Leistungs-verbesserungen in Höhe von 2,4 Milli-arden Euro für rund 2,6 Millionen Pfle-gebedürftige bringen. Leistungsbeträgewerden in den meisten Fällen um 4 Pro-zent steigen. Durch das erste Pflege-stärkungsgesetz wird der Beitrag zurPflegeversicherung um 0,3 Prozent-punkte angehoben. Alters- und behin-dertengerechter Umbau wird zukünf-tig mit bis zu 4.000 Euro je Maßnahme statt bisher 2.557 Euro gefördert.

Um die Pflegesituation in den stati-onären Einrichtungen zu verbessern, sollen insgesamt 510 Millionen Euro für zusätzliche Betreuungskräfte be-reitgestellt werden: Das würde einen Anstieg von derzeit rund 25.000 auf dann bis zu 45.000 Betreuungskräfte möglich machen.

Wichtige Information für Pflegebe-dürftige: Konnten vor 2015 nur Men-schen mit einer eingeschränkten All-tagskompetenz die zusätzlichen Betreu-ungsleistungen gemäß §45b SGB XI in Höhe von 104 Euro in Anspruch neh-men, so stehen diese Leistungen seitdem 1. Januar 2015 allen Pflegever-sicherten, die eine Pflegestufe haben, zur Verfügung. Man erhält sie aller-dings nur, wenn man sie explizit bean-tragt. Der Betrag muss nach Zuerken-nung für niedrigschwellige Angebote oder Leistungen eingesetzt werden. Näheres dazu erfahren Sie in unserer Geschäftsstelle.

Ausführliche Informationen finden Sie auf der Seite des Bundesministe-riums für Gesundheit: www.bmg.bund.de/pflegestaerkungsgesetz.

Wichtige änderungen bei der Kurzzeit- und VerhinderungspflegeDer jährliche Leistungsumfang für die Verhinderungspflege (auch: Ersatzpfle-ge oder Urlaubspflege genannt) wird von 1.550 Euro auf 1.612 Euro angeho-ben. Daneben wird der Zeitumfang vonbislang 28 Kalendertagen auf künftig 42 Kalendertage erweitert.

Völlig neu ist, dass der Leistungsbetrag der Verhinderungspflege unter Anrech-nung auf den für die Kurzzeitpflege zustehenden Leistungsbetrag um bis zu

Erstes Pflegestärkungsgesetz

Rechtsansprüche nach dem Pflegezeitgesetz (PflegeZG) und dem Familienpflegezeitgesetz (FPfZG)

Wenn sich ein akuter Pflegefall ergibt:

kurzzeitige Auszeit von bis zu zehn Arbeits-tagen für den Akutfall

Pflegeunterstützungs-geld (Lohnersatz-leistung) für eine pflege-bedürftige Person

Pflegeunterstützungsgeld § 2 PflegeZG, § 44a SGB X1

ohne Ankündigungsfrist

unabhängig von der Betriebsgröße

Wenn Sie eine Zeit lang ganz oder teilweise aus dem Job aussteigen möchten:

bis zu sechs Monate Pflegezeit (vollständige oder teilweise Freistel-lung) für die häusliche Pflege und

für die Betreuung einer oder eines pflegebedürf-tigen minderjährigen nahen Angehörigen

bis zu drei Monate für die Begleitung in der letzten Lebensphase

zinsloses Darlehen

Familienpflegezeit § 2 PflegeZG

Ankündigungsfrist zehn Tage

nicht gegenüber Arbeit-gebern mit in der Regel 15 oder weniger Beschäftigten

Wenn sechs Monate nicht ausreichen:

bis zu 24 Monate Fami-lienpflegezeit (teilweise Freistellung) für die häusliche Pflege und

für die Betreuung einer oder eines pflegebedürf-tigen minderjährigen nahen Angehörigen

zinsloses Darlehen

Pflegezeit §§ 2 und 3 FPfZG

Ankündigungsfrist acht Wochen

nicht gegenüber Arbeit-gebern mit in der Regel 25 oder weniger Beschäf-tigten (ohne zur Berufs-bildung Beschäftigte)

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Wichtige änderungen für pflegende Angehörige

806 Euro (50 % der Kurzzeitpflege) auf insgesamt 2.418 Euro erhöht werden kann. Diese Möglichkeit besteht, soweitfür diesen Betrag noch keine Kurzzeit-pflege in Anspruch genommen wurdeund die Verhinderungspflege nicht durch Personen erbracht wird, die mit dem Pflegebedürftigen bis zum 2. Gradverwandt oder verschwägert sind bzw. mit ihm in häuslicher Gemeinschaft le-ben. Verhinderungspflege und Kurz-zeitpflege können also nun miteinan-der kombiniert werden, da eine ähn-liche Wahlmöglichkeit auch bei der Kurzzeitpflege eingeräumt wird.

Quelle: www.kv-media.de

Quelle: Broschüre des Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Bessere Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf

Aktuelles


Am Ende wurde sie doch noch ge-knackt, die Eine-Million-Marke! Am 19. Dezember 2014 konnten die Ver-treter der vier DMSG-Landesverbände im Landesfunkhaus Schwerin einen symbolischen Scheck in Höhe von 1.074.124,88 Euro entgegennehmen. Mittlerweile liegt der Spendenstand so-gar bei 1.162.247,49 Euro. Wir haben uns sehr über die große Spendenbe-reitschaft in Norddeutschland gefreut und danken dem NDR, der das The-ma „Multiple Sklerose” einem breiten Publikum nahegebracht und deutlich gemacht hat, wie dringend die vier DMSG-Landesverbände auf finanzielle Unterstützung angewiesen sind.

Ganz besonders bedanken wollen wir uns auch bei unseren Mitgliedern undden anderen Menschen mit MS in Hamburg, die den verschiedenen Re-daktionsteams ihre Geschichte erzählt oder ihr Anliegen nahegebracht haben. Sie haben entscheidend zum Erfolg der Aktion beigetragen und dafür gesorgt, dass das Thema „Multiple Sklerose“ so viel Aufmerksamkeit erhalten hat.

Zwischen dem 1. und 12. Dezember lief eine große Anzahl von Beiträgenauf den TV- und Radiokanälen desNDR, die in den Monaten zuvor produ-ziert worden waren. Zum einen wur-den dort unsere Angebote, wie z. B. derFahrdienst, der Besuchsdienst, das PeerCounseling, die telefonische Betrof-fenenberatung und die verschiedenenKurse in unserer Geschäftsstelle vor-

gestellt. Außerdem haben die Redak-tionsteams Betroffene zu Hause be-sucht oder bei verschiedenen Aktivitä-ten begleitet. Die Aktionswoche wurde durch mehrere medizinische Informa-tions- und Diskussionssendungen ab-gerundet.

Krönender Abschluss war die Spenden-gala im TV am 12. Dezember: „Handin Hand für Norddeutschland – der große NDR Spendenabend“. Zahlreiche Prominente wie beispielsweise Ina Müller, Isabel Varell, Mareile Höppner, Nova Meierhenrich, Gerhard Delling, Jörg Pilawa und die NDR 2 Moderatoren Ilka Petersen und Holger Ponik waren zu Gast und nahmen Spenden am Te-lefon entgegen. Für die musikalischeUnterstützung sorgten Ina Müller, Annett Louisan, Roman Lob und Alexa Feser. Moderiert wurde der Abend von Judith Rakers und Alexander Bommes.

Die Spenden werden ausschließlich in Projekte fließen, von denen MS-Betroffene unmittelbar profitieren, nicht in unseren Haushalt. Auch die Verwendung für administrative Aufgaben ist ausgeschlossen. Dies wurde vertraglich mit dem NDR vereinbart. Wir werden Sie in der Gemeinsam und auf www.dmsg-hamburg.de darüber informieren, was genau in Hamburg mit unseremSpendenanteil finanziert wird.

Über eine Million Euro für die DMSG in Norddeutschland! – Dank der NDR Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland“

Joggen, Qi Gong, Konzertauftritt ... NDR Redaktionsteams begleiteten Menschen mit MS bei den verschiedensten Aktivitäten.

Symbolische Scheckübergabe im Landesfunkhaus Schwerin


Multiple Sklerose bricht meistens in einem Alter aus, in dem sie vor allem junge Menschen trifft, die sich ge-rade beruflich orientieren, sich in der Ausbildung befinden oder mitten im Erwerbsleben stehen. Genau hier setzt das Projekt Jobcoaching an, das sieben DMSG-Landesverbände mit unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung initiiert haben. Viele junge und neu an Multipler Sklerose Erkrankte sind nur unzureichend über die Unterstützungsmöglichkeiten hin-sichtlich des Erhalts ihrer Arbeitsfä-higkeit bzw. ihres Arbeitsplatzes in-formiert. Deshalb sollte dem Bereich „MS und Erwerbstätigkeit“ mittels ei-nes Coaching-Angebots mehr Auf-merksamkeit gewidmet werden.

Die DMSG-Landesverbände Hamburg, Hessen, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland und Schleswig-Holstein entwickelten ein gemeinsames Konzept, das mitt-lerweile sehr erfolgreich gestartet ist. Zehn sozialpädagogische Mitarbeiter nahmen an der zweiteiligen Fortbil-dung zum Jobcoach teil. Die ersten Er-fahrungen der Coaches sind sehr posi-tiv, auch in der Öffentlichkeit findet das Projekt breite Anerkennung. Mitgliederfragen nach und nehmen das Angebot in Anspruch. Neben persönlichen Ge-sprächen ist das Schaffen von Netz-werken Ziel der zweiten Stufe des Pro-jekts. So wird die Zusammenarbeit mit Agenturen für Arbeit, Jobcentern, Inte-grationsfachdiensten, Integrationsamt, der Deutschen Rentenversicherung Bund, Schwerbehindertenbeauftragten und Unternehmen intensiviert.

Ein Beispiel für diese Netzwerke ist der Kontakt mit Anke Vogel vom Betriebs-rat der Firma L’Oréal am Standort Düs-seldorf. Anke Vogel ist seit 2001 bei L‘Oréal beschäftigt und wurde seitdemmehrmals als Vertreterin der schwer-behinderten L’Oréal-Mitarbeiter in denBetriebsrat am Standort Düsseldorf ge-wählt. Sie selbst ist an Multipler Skle-rose erkrankt und kennt die Situation von Menschen mit Behinderung aus eigener Erfahrung.

Frau Vogel, wie sind Sie zu L‘Oréal gekommen?

Nach meiner Ausbildung zur Industrie-kauffrau habe ich mich für eine Stellein der Personalabteilung bei L‘Oréal Deutschland beworben. Am Ende des Vorstellungsgesprächs habe ich dann meine chronische Erkrankung offen angesprochen. Der damalige Personal-chef hat sehr positiv reagiert, und ich habe die Stelle dann auch bekommen.Heute, fast 14 Jahre später, hat das The-ma „Integration von Menschen mit Be-hinderung“ bei L’Oréal einen sehr ho-hen Stellenwert. Im Rahmen unserer Diversity-Politik suchen wir verstärktunterschiedliche Profile, darunter auch Menschen mit Handicap.

Sie sind Schwerbehinderten-Vertreterin am Standort Düsseldorf. Was können Sie für betroffene Mitarbeiter tun?

Zum einen habe ich ein offenes Ohr für die betroffenen Mitarbeiter. Sie können mit mir über Herausforderungen und Probleme sprechen und ich höre zu. Zum anderen kann ich für praktischeHilfe sorgen. Das bedeutet konkret dieUmgestaltung des Arbeitsplatzes. In meinem Fall ist es so, dass ich auf-grund meiner Erkrankung unter an-derem Probleme mit den Augen habe. Deswegen habe ich einen speziellen Bildschirm erhalten. Wir passen den Arbeitsplatz also auf die jeweilige ge-sundheitliche Situation an.

Was haben Sie bereits erreicht?Bei L‘Oréal möchten wir gerne mehr schwerbehinderte Personen einstellen,erhalten aber nicht genügend adäqua-te Bewerbungen. Um das zu ändern,habe ich vorgeschlagen, den Stellen-ausschreibungen den Beisatz „Bewer-bungen von Schwerbehinderten undGleichgestellten werden bevorzugt be-rücksichtigt.“ zuzufügen. Dieser Passuswird seit Anfang des Jahres mit abge-druckt. Er soll Personen mit Behinde-rungen dazu motivieren, sich zu bewer-ben. Zudem haben wir die Bundesagen-tur für Arbeit darum gebeten, uns über geeignete Bewerber zu informieren.

für Menschen mit MS erfolgreich gestartet

Viele junge und neu anMultipler Sklerose Erkrank-te sind nur unzureichend über die Unterstützungs-möglichkeiten hinsichtlich des Erhalts ihrer Arbeits-fähigkeit bzw. ihres Arbeits-platzes informiert. • • •

Jobcoaching

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Aktuelles

Mein Kurs „Bewegungsschule für MS-Betroffene“ in der Volkshoch-schule Hamburg-Ost entstand aus der Überlegung, dass es sicher einige unter den MS-Betroffenen gibt, die auf der Suche nach einemgeeigneten Sportprogramm sind. Einem Therapiesport, bei dem nebenden Übungen für Kraft, Beweg-lichkeit und Ausdauer auf die indi-viduellen und speziellen Bedürf-nisse eingegangen und genügend Erholungszeiten, Atemarbeit und Entspannung eingeplant wird. Bei dem auch die seelische Befind-lichkeit ihren Raum haben darf.

Das Wort Schule sollte niemanden ab-schrecken. Im positiven Sinn kann hier jeder für sich lernen, was ihm gut tut, Fragen stellen und Anregungen zumWeiterüben bekommen. Das alles insehr lockerer Atmosphäre und mit viel Spaß! Da ich schon lange in der VHSals Übungsleiterin und Physiotherapeu-tin arbeite, schöpfe ich aus sehr viel Erfahrung mit Gruppen in der Becken-bodentherapie, Atemarbeit, Qi Gong, Entspannungstechniken, Rückenschu-le, Gesangstherapie und Meditation.Alle diese Themen fließen in mein Kurskonzept ein.

Eine Kursstunde beginnt z.B. mit einemWarming Up mit Musik, dann gibt’s eine kurze Austauschrunde zum An-kommen; es folgen Übungen für Aus-dauer, Muskelaufbau, Beweglichkeit,Gleichgewicht, alles teilweise auch mitunterschiedlichen Kleingeräten. Wir lernen Qi Gong nach dem Konzept von Z. Sebkova-Thaller für MS-Betroffene. Aber auch Yoga-Übungen und Bewe-

Bewegungsschule für MS-Betroffenegungsübungen nach Feldenkrais wer-den vorgestellt. Ein Entspannungsteil rundet die Kurseinheit ab. Die Übungen finden im Sitzen, Stehen und Liegen statt. Jeder macht so mit, wie er kann.

2004 habe ich selbst die Diagnose Multiple Sklerose bekommen und bin inzwischen eingeschränkt gehfähig, benutze einen Gehstock. Nach einer Reha war ich sehr motiviert, mein ei-genes Fühlen und Wissen für andere Mit-Betroffene nutzbar zu machen und meiner Krankheit gewisserma-ßen einen „Sinn“ zu geben.

Zu Semesterbeginn gibt es einen Schnupperkurs mit drei Einheiten, um zu probieren, ob der Kurs das Richtige ist. Der Hauptkurs läuft meistens über 8 oder 10 Wochen, und startet dann wieder neu. Das Angebot ist geeignet für Betroffene, die gehfähig oder ein-geschränkt gehfähig sind. Die Räume der VHS Ost sind behindertengerecht. Die U-Bahn Farmsen ist ca. 100 Me-ter entfernt (mit Fahrstuhl), Parkplatz vorm Haus. Ich würde mich sehr freu-en, wenn sich die eine oder der andere angesprochen fühlt.

Cornel ia Schult

Die Anmeldung für den Kurs „Bewegungs-

schule für MS-Betroffene“ erfolgt über die Volkshochschule, Region Hamburg-Ost (den nächsten Kursbeginn bitte dort erfragen): Berner Heerweg 183, 22159 HamburgTelefon 428 853 - 0 E-Mail: [email protected]

Außerdem arbeiten wir mit Hochschu-len zusammen, darunter die Universi-tät Düsseldorf, und versuchen Stu-denten mit Behinderung für Praktikaund im Idealfall als feste Mitarbeiterzu gewinnen. Seit kurzem bin ich auch Mitglied des Diversity Komitee bei L‘Oréal. In diesem Rahmen habe ich eine Partnerschaft mit der deutschenMS-Gesellschaft angeregt. Die Gesell-schaft hat ein Coach-Programm, das Patienten beim Einstieg in den Berufunterstützt. Ich bin zuversichtlich, dasswir so vermehrt Mitarbeiter mit Behin-derung gewinnen können. Vielleicht ist darunter auch ein Leser dieser Zeit-schrift, das würde mich natürlich sehr freuen! Kontakt für Rückfragen: [email protected]

Die Kooperation mit L’Oréal ist ein schönes Beispiel für erfolgreicheVernetzungen, viele weitere sind schon existent und sollen noch weiter ausgebaut werden. Ein gro-ßer Dank richtet sich an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die das Jobcoaching mit ihrer Hilfe erst möglich macht.

Dr. Sabine Schipper, Geschäfts-führerin des Landesverbandes NRW

Anke Vogel, Schwerbehinder-ten-Vertreterin bei L'Oréal in Düsseldorf

I M P R E S S u MHerausgeber Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Hamburg e.V. Eppendorfer Weg 154 - 156 l 20253 Hamburg l Tel 040 - 422 44 33 l Fax 040 - 422 44 40www.dmsg-hamburg.de l [email protected] l V.i.S.d.P. Andrea Holz M. A., Geschäfts-führerin l Redaktion Stefanie Bethge M. A. l Gestaltung und Layout Susanne AdamekBildnachweis Titel: © narstudio-Fotolia.com, ©roberaten / © fanjalagicalmage / © simpleblocks /© mirpic / ©mangostock / © vizafoto-Fotolia.com, alle weiteren privat l ErscheinungsweiseVierteljährlich l Auflage 1.700 Stück l Druck SCHOTTdruck, Kiel

Infos / DMSG in Hamburg

Schirmherrschaft Prof. Dr. h. c. Jürgen FlimmVorstand Dr. Dierk Mattik (Vorsitzender), Dr. Ludwig Linder (stellv. Vorsitzender), Michaela Beier (stellv. Vorsitzende), Uwe Bär (Schatzmeister), Siegfried Bahr, Dr. Wolfgang-G. Elias, Holger Eschholz, Gisela Gerlach, Minou Hansen, Prof. Dr. Christoph Heesen, Jürgen Krüger, Markus van de Loo ärztlicher Beirat Prof. Dr. Christoph Heesen (Vorsitzender)MS-Gruppen-Forum Gisela Gerlach (Vorsitzende) Geschäftsführung Andrea Holz M. A. Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Stefanie Bethge M. A.

SpendenkontoDMSG Landesverband Hamburg e.V.Bank für SozialwirtschaftIBAN: DE41 2512 0510 0009 4669 00BIC: BFSWDE33HAN

LeserbriefeBitte schreiben Sie uns Ihre Meinung, Anregungen, Kommentare:Deutsche Multiple Sklerose GesellschaftLandesverband Hamburg e.V.Stefanie Bethge Eppendorfer Weg 154 - 156 20253 Hamburg oder per Mail: [email protected]( Veröffentlichung und Kürzung der Briefe behalten wir uns vor.)

Die Gemeinsam liegt der AKTIV bei.Namentlich gekennzeichnete Bei-träge sind von den Autoren selbstzu verantworten. Die Redaktion be-hält sich vor, Beiträge zu kürzen. Die Gemeinsam ist auch im Inter-net als PDF-Datei abrufbar. Perso-nen, die ihren Namen bzw. andere Angaben hier nicht veröffentlicht sehen wollen, wenden sich bitte an die Redaktion.

Künstlerische Tätigkeiten fördern das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten und steigern das Selbstbewusstsein. Wenn Sie:

• Freude haben an künstlerischen Tätigkeiten,

• für sich Raum schaffen und

• ins Träumen und Fühlen kommen möchten, • Entspannung suchen

• den Alltag loslassen möchten und

• interessiert sind an neuen Erfah- rungen in kreativen Prozessen,

• Ihre Wahrnehmung schulen und

• innere Bilder sichtbar machen möchten,

• Gefühle identifizieren und bewältigen möchten

• oder einfach eine kreative Freizeit- gestaltung suchen,dann lade ich Sie herzlich ein, in meine Malgruppe zu kommen. Es besteht die Möglichkeit, verschiedene Materialien und Techniken kennenzulernen, z. B.

• Wasserfarben, Gouache, Pastell, Kohle, Blei- und Buntstift

• Nass-in-nass-Malerei, Schichten, Schraffur etc.

Künstlerische Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Der Kurs kann sofort be-ginnen. Termin wöchentlich nach Ab-sprache: Montag oder Donnerstag 17.30 – 19 Uhr bzw. Montag oder Frei-tag 10 – 11.30 Uhr. Es fallen Material-kosten von 10 Euro monatlich pro Teil-nehmer an.

Bei Interesse melden Sie sich bitte direkt bei: Anja HeydenKunsttherapeutin und Pä[email protected] - 298 78 73

Liebe Mitglieder,wir wurden vermehrt darauf ange-sprochen, ob ein Hamburger Mitglied auch an einer Schleswig-Holsteiner Selbsthilfegruppe teilnehmen darf. Als DMSG-Mitglied dürfen Sie selbstver-ständlich auch an den Angeboten und Selbsthilfegruppen der DMSG teilneh-men, die nicht in Ihrem Bundesland stattfinden. Bei Stiftungsanträgen und bei konkretem Beratungsbedarf wen-den Sie sich bitte an Ihren zuständi-gen Landesverband.

Ihr DMSG-Team

Neue Malgruppe

Tel 040 - 422 44 33

DMSG in Hamburg | Kontakt

Arbeitsrechtliche Beratung (telefonisch)Minou Hansen, Rechtsanwältin Nur für Mitglieder! Termine erfahren Sie in unserer Sprechstunde oder auf www.dmsg-hamburg.de

Selbsthilfegruppen Die Kontaktdaten unserer Gruppen können in der Geschäftsstelle erfragt oder auf www.dmsg-hamburg.de eingesehen werden.

Fahrdienst Terminvereinbarung Dienstag 9 – 12 UhrDr. Harry Aßmann, Hartmut Dignas

Psychologische Beratungsstelle Universitätsklinikum Eppendorf MS-Sprechstunde Gebäude W 34 Martinistraße 52, 20246 Hamburg Mittwoch 18 – 20 Uhr Anmeldung über unsere Geschäftsstelle erforderlich!

MS Netz Hamburg Eppendorfer Weg 154 – 156, 20253 Hamburg Koordination: Birgit Brink [email protected]

Mit freundlicher Unterstützung von:

Geschäftsstelle Eppendorfer Weg 154 – 156 20253 Hamburg Telefon 040 – 4 22 44 33 Telefax 040 – 4 22 44 40 [email protected] www.dmsg-hamburg.de

Telefonische Beratung Montag 9 – 12 UhrKerstin Knapwerth, Heilpädagogin und Pflegeberaterin

Dienstag 14 – 17 UhrJohannes Wiggers, Dipl.-Sozialpädagoge

Donnerstag 9 – 12 UhrTanja Hoehl, Erziehungswissenschaftlerin B. A.

Freitag 9 – 12 UhrBetroffene beraten BetroffeneSilke Bathke und Helmut Neubacher im wöchentlichen Wechsel

Freitag 13 – 16 UhrTanja Hoehl und Johannes Wiggersim wöchentlichen Wechsel

Persönliche Beratung und Hausbesuche nach vorheriger Terminabsprache

Ärztlicher BeiratHaben Sie Fragen an den Ärztlichen Beirat der DMSG Hamburg? Dann stellen Sie diese per Mail an:[email protected]

DEUTSCHE MULTIPLE SKLEROSE GESELLSCHAFT

LANDESVERBAND HAMBURG e .V.

DMSG

Telefonseelsorge

0800 - 111 0 111 oder 0800 - 111 0 222Sie können uns gerade telefonisch nicht erreichen, befinden sich aber in einer Krise oder haben wegen persönlicher Probleme dringenden Gesprächsbedarf? Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenfrei erreichbar.

gemeinsam nr. 1/2015

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